Pacientes con endometriosis entutelaron al Ministerio de Salud por “exclusión” en la construcción de la política pública de la enfermedad

La Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad (Asocoen) presentó una acción de tutela contra el Ministerio de Salud, al señalar una presunta exclusión de organizaciones de pacientes en la construcción del plan de implementación de la política pública derivada de la Ley 2338 de 2023. La organización afirma que la falta de participación en esta etapa vulnera garantías fundamentales y afecta el desarrollo del proceso institucional previsto para el abordaje de la enfermedad en Colombia.

La controversia se da en medio de la implementación de la norma que reconoce la endometriosis como un asunto de salud pública y ordena la formulación de una política integral para su diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

Asocoen sostiene que el proceso actual no incorpora a las organizaciones de pacientes en la elaboración del Plan de Acción. En ese contexto, la asociación afirmó: “Excluirnos no es un detalle técnico, es una decisión”, al referirse a la ausencia de participación en la fase de diseño.

Alegaciones sobre el proceso de implementación

De acuerdo con Asocoen, la acción judicial surge luego de una respuesta del Ministerio de Salud a un derecho de petición radicado en febrero de 2026. Según la organización, dicha respuesta fue “de manera insuficiente, tardía y sin contenido sustantivo”, y se limitó a la entrega de un cronograma sin abordar la solicitud de participación en el diseño del plan.

La asociación argumenta que la exclusión de las organizaciones de pacientes en esta fase desconoce el alcance de la Ley 2338 de 2023, sancionada en octubre de ese año por el presidente Gustavo Petro, la cual establece la creación de una política pública para el abordaje integral de la endometriosis. Asocoen sostiene que este escenario afecta la implementación de la norma y la incorporación de la experiencia acumulada de las pacientes en el diseño de las acciones estatales.

En su comunicación, la organización señaló que: “Durante más de 14 años hemos construido información clave sobre la realidad de las pacientes. Excluirnos no es un detalle técnico, es una decisión que debilita la implementación de la ley”, destacando su participación previa en la formulación de la iniciativa legislativa que dio origen a la norma.

Solicitud de medidas provisionales

Además de la tutela, Asocoen solicitó medidas provisionales relacionadas con la transparencia del proceso administrativo, la conservación del expediente y la justificación formal de la exclusión de organizaciones de pacientes.

En su pronunciamiento, la asociación indicó: “Esta acción no busca frenar la política pública, sino garantizar que se construya e implemente con participación real, enfoque de género y compromiso institucional, tal como lo exige la Ley 2338 de 2023”.

La organización también plantea que la participación de pacientes constituye un componente relevante en la formulación de políticas públicas de salud, especialmente en condiciones crónicas como la endometriosis, que requieren seguimiento continuo y articulación entre distintos actores del sistema.

Cabe recordar que Colombia cuenta actualmente con un marco regulatorio específico para el abordaje de la endometriosis como enfermedad crónica, progresiva y debilitante. La Resolución 2068 de 2025 del Ministerio de Salud adoptó la Política Pública para la Prevención, Diagnóstico Temprano y Tratamiento Integral de la Endometriosis 2025–2034.

Esta resolución establece la creación del Registro Nacional de Pacientes con Endometriosis, la articulación con sistemas de información en salud como Sispro y Rips, y la definición de criterios para el reconocimiento de incapacidades laborales temporales o permanentes asociadas a la enfermedad. Además, fija lineamientos para la atención integral dentro del sistema de salud.

Además de la ley, el marco normativo se fundamenta en la Sentencia T-448 de 2023 de la Corte Constitucional, que reconoce la endometriosis como una condición que puede generar estado de debilidad manifiesta y exige protección laboral reforzada.

En ese sentido, establece tres objetivos principales: adoptar la política pública hasta 2034 para el abordaje integral de la endometriosis, implementar el registro nacional de pacientes y regular las incapacidades laborales derivadas de la enfermedad.