Un diagnóstico de distrofia muscular y un libro que le cambió la vida: la historia de Santiago, el niño de Medellín que “camina con su mente”

“Tal vez tenga una discapacidad física, pero no voy a permitir que sea una discapacidad mental”, dice Santiago Zapata ante las cámaras de el diario El Colombiano. El joven de 15 años, no se ha dejado derrumbar por la Distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad hereditaria que lo ha mantenido en una silla de ruedas y que, aunque le impidió asistir al colegio al igual que realizar muchas otras actividades del día a día, lo inspiró a escribir un libro que, al día de hoy, ha sido un rotundo éxito: ‘Caminando con mi mente’.

En el sector conocido como La Invasión, del barrio El Picacho, en Medellín (Antioquia) en 1999, Úber Zapata y Aracelly López le dieron la bienvenida a su primer hijo, Maicol, posteriormente la familia se agrandaría con la llegada de Camilo, Santiago y Linda Sofía.

Los tiempos eran difíciles. En diálogo con El Colombiano, Úber recuerda como, para rebuscarse el dinero en su día a día y asegurar la comida de su familia, vendía bolsas de basura a 1.000 pesos. Pero la época más ardua llegaría cuando, con tan solo cinco años, a su hijo mayor, Maicol, le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, un transtorno hereditario que, poco a poco le degeneraría los músculos, hasta ocasionar su muerte.

El 5 de abril de 2019 Maicol fallecería a causa de la enfermedad y durante una de sus visitas al cementerio, Santiago -quien para ese entonces tan solo tenía 13 años- leería un epitafio en una de las tumbas que se le quedaría marcado para siempre y lo impulsaría a continuar luchando: “Aunque mi voz se calle con la muerte, mi corazón te seguirá hablando”, rememoró en su diálogo con el mismo medio.

El libro que le cambiaría la vida

Debido a la difícil situación que los padres de Maicol tuvieron que atravesar con él en el entorno escolar, tomaron la decisión de que no inscribirían a Santiago a una institución educativa. Sin embargo, ese no sería un limitante para el joven que, de acuerdo con el diario El Tiempo, aprendió a leer a punta de tutoriales de Youtube. Era tal su pasión que, según el rotativo bogotano, al joven solo le tomó dos semanas leer.

Su genialidad y su intención de salir adelante lo impulsaron a tal punto que decidió escribir su propio libro. Debido a que no contaban con un computador, su padre reunió algunos objetos de su casa para venderlos en la Plaza Minorista de Medellín. Aunque en un inicio Úber creyó que no lograría que algún comerciante comprara los elementos, uno de ellos se conmovió tanto por la historia de su hijo que decidió regalarle un portátil, así lo contó a El Tiempo.

Un año y medio después y con mucho esfuerzo, el joven de 15 años finalizaría su libro y lo titularía ‘Caminando con mi mente’, un texto que sin saberlo tendría tanto éxito que, con el dinero recaudado, él su familia lograron salir de la invasión donde vivían para mudarse a un apartamento en el municipio de Bello.

La historia de Santiago y su familia ha cautivado y conmovido a tantas personas que, a la fecha, incluso ha sido entrevistado en reconocidos programas nacionales y, de hecho, el próximo mes de abril dictará una conferencia de superación personal en Dubái (Emiratos Árabes Unidos), según contó al diario El Colombiano.