Un diagnóstico de distrofia muscular y un libro que le cambió la vida: la historia de Santiago, el niño de Medellín que “camina con su mente”

El transtorno hereditario no le ha cortado las alas a este joven de 15 años que, aún con su discapacidad, escribió un libro que logró un éxito inesperado

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En la imagen, Santiago Zapata, el escritor de 'Caminando con mi mente'. Úber Zapata
En la imagen, Santiago Zapata, el escritor de 'Caminando con mi mente'. Úber Zapata

“Tal vez tenga una discapacidad física, pero no voy a permitir que sea una discapacidad mental”, dice Santiago Zapata ante las cámaras de el diario El Colombiano. El joven de 15 años, no se ha dejado derrumbar por la Distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad hereditaria que lo ha mantenido en una silla de ruedas y que, aunque le impidió asistir al colegio al igual que realizar muchas otras actividades del día a día, lo inspiró a escribir un libro que, al día de hoy, ha sido un rotundo éxito: ‘Caminando con mi mente’.

En el sector conocido como La Invasión, del barrio El Picacho, en Medellín (Antioquia) en 1999, Úber Zapata y Aracelly López le dieron la bienvenida a su primer hijo, Maicol, posteriormente la familia se agrandaría con la llegada de Camilo, Santiago y Linda Sofía.

Los tiempos eran difíciles. En diálogo con El Colombiano, Úber recuerda como, para rebuscarse el dinero en su día a día y asegurar la comida de su familia, vendía bolsas de basura a 1.000 pesos. Pero la época más ardua llegaría cuando, con tan solo cinco años, a su hijo mayor, Maicol, le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, un transtorno hereditario que, poco a poco le degeneraría los músculos, hasta ocasionar su muerte.

“Lo más duro no es tener que bañarlos o cargarlos, sino que un médico diga que tu hijo tiene poca esperanza de vida”, expresó Úber al rotativo antioqueño mientras mencionaba que, pese a que ninguno de sus familiares había sido diagnosticado con la enfermedad, tanto Maicol como Santiago, recibieron dicho dictámen médico.

El 5 de abril de 2019 Maicol fallecería a causa de la enfermedad y durante una de sus visitas al cementerio, Santiago -quien para ese entonces tan solo tenía 13 años- leería un epitafio en una de las tumbas que se le quedaría marcado para siempre y lo impulsaría a continuar luchando: “Aunque mi voz se calle con la muerte, mi corazón te seguirá hablando”, rememoró en su diálogo con el mismo medio.

El libro que le cambiaría la vida

Caminando con mi mente, el libro de Santiago Zapata
Caminando con mi mente, el libro de Santiago Zapata

Debido a la difícil situación que los padres de Maicol tuvieron que atravesar con él en el entorno escolar, tomaron la decisión de que no inscribirían a Santiago a una institución educativa. Sin embargo, ese no sería un limitante para el joven que, de acuerdo con el diario El Tiempo, aprendió a leer a punta de tutoriales de Youtube. Era tal su pasión que, según el rotativo bogotano, al joven solo le tomó dos semanas leer.

Su genialidad y su intención de salir adelante lo impulsaron a tal punto que decidió escribir su propio libro. Debido a que no contaban con un computador, su padre reunió algunos objetos de su casa para venderlos en la Plaza Minorista de Medellín. Aunque en un inicio Úber creyó que no lograría que algún comerciante comprara los elementos, uno de ellos se conmovió tanto por la historia de su hijo que decidió regalarle un portátil, así lo contó a El Tiempo.

Un año y medio después y con mucho esfuerzo, el joven de 15 años finalizaría su libro y lo titularía ‘Caminando con mi mente’, un texto que sin saberlo tendría tanto éxito que, con el dinero recaudado, él su familia lograron salir de la invasión donde vivían para mudarse a un apartamento en el municipio de Bello.

La historia de Santiago y su familia ha cautivado y conmovido a tantas personas que, a la fecha, incluso ha sido entrevistado en reconocidos programas nacionales y, de hecho, el próximo mes de abril dictará una conferencia de superación personal en Dubái (Emiratos Árabes Unidos), según contó al diario El Colombiano.

Por ello, como mensaje personal. el joven de 15 años expresó al rotativo antioqueño que, “en la vida hay que soñar sin límites, hay que tener mucha esperanza y resiliencia, porque la vida es como es, no es como uno quiere que sea”.
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