Niño con ‘huesos de cristal’ completa un año esperando que su EPS le autorice una cirugía

Tras un año de estar esperando la autorización de un procedimiento quirúrgico que necesita Juan Sebastián, un niño de 10 años que padece el síndrome de ‘huesos de cristal’, su madre, Nina Noriega, le solicitó a la EPS Coomeva de Santa Marta que les apruebe de manera urgente el requerimiento que el menor necesita para que él pueda vivir una vida saludable, así lo conoció RCN Radio.

Según contó Noriega a la misma emisora, la enfermedad huérfana que tiene Juan Sebastián, la cual es causada por una deficiencia de colágeno en los huesos de su cuerpo, le ha generado dos fracturas que los mantienen postrado en una cama al día de hoy.

La madre detalló al medio que una de las fracturas ocurrió en el fémur, por lo que su hijo se encuentra a la espera de una cirugía de reconstrucción que le permita volver a caminar.

De acuerdo con Noriega, frente a la situación la EPS únicamente les indicó que desde hace meses están a la espera de que los auditores se pronuncien ante las solicitudes que han presentado para autorizar la intervención, situación que a la fecha no ha ocurrido.

La madre de Juan Sebastián además añadió al medio que, debido al estado de salud que ha tenido que afrontar su hijo y el no poder realizar actividades con normalidad como tan solo salir a tomar el sol, lo ha sumido en una grave depresión.

“Quiere volver a compartir con sus amigos como antes y dejar esa cama”, puntualizó Noriega a RCN Radio.

Por último, la madre del menor señaló a la emisora bogotana que quiso hacer público su caso para que se pueda facilitar la atención de otro niños con la enfermedad, puesto que en el caso de Juan Sebastián, pese a estar respaldado por una tutela y haber puesto la situación en conocimiento de distintas entidades, el niño aún no recibe el procedimiento que necesita para mejorar su estado de salud.

Senadores piden a los órganos de control que actúen frente a la indiferencia de una EPS para atender a una niña con ‘huesos de cristal’

El pasado 22 de octubre también se conoció que congresistas de la comisión séptima del Senado de la República hicieron un llamado a los órganos de control del país para que exijan a la EPS Medimás que garantice la atención de calidad de Samar Milagros Romero, una menor de siete años de edad que, en su corto tiempo de vida, ya ha sufrido 15 fracturas y 8 cirugías.

Según contó la madre de Samar, Jennifer Delgado, a la menor le diagnosticaron la enfermedad a los 20 días de nacida, luego de que sufriera una fractura en su brazo tras inyectarle una vacuna. Desde entonces, aseguró a los congresistas inició su calvario con la EPS Medimás para que le brindara una atención de calidad a su hija. Por ello, ya ha tenido que instaurar 11 derechos de petición, 3 tutelas, 5 desacatos y acudir a la Procuraduría para que le garanticen los servicios a la pequeña, sin embargo, hasta el momento no lo ha logrado.

Ante el panorama, Jennifer tuvo que instaurar una nueva tutela para que la EPS les brinde atención a las más de 72 órdenes médicas que no ha hecho efectivas la entidad para garantizarle la salud a la pequeña Samar.

Al respecto, el senador conservador Mauricio Delgado manifestó: “Es hora que actúen los órganos de control como la Fiscalía, la Contraloría y la Procuraduría y que se vaya con todo el peso de la ley ante la corrupción de las EPS.”

Por su parte, el senador por el Partido Cambio Radical, Fabian Castillo, aseguró que desde el Senado de la República avanzan “en el trámite de las mejoras, para que pacientes como Samar Milagros tenga una oportuna asistencia ante su enfermedad llamada huesos de cristal.”

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