Presentan ante el Congreso un pedido para que padres y madres de hijos con discapacidad tengan una licencia extendida

Más de 46 mil personas firmaron hasta hoy un pedido para que todos los padres y madres de niños y niñas con discapacidad, o patología compleja que requiera cuidados intensivos al nacer, tengan una licencia extendida a seis meses.

Este jueves 21 de abril los impulsores de la iniciativa presentarán las firmas con la petición y se expondrá un proyecto de ley ante la Cámara de Diputados de la Nación. Al mismo tiempo a las 16,30 en la Sala 2 del Edificio Anexo de la Cámara baja se llevará a cabo una mesa de debate sobre “Tiempo para cuidar: igualando derechos. Licencias para el cuidado de hijos/as con discapacidad”.

Esta será encabezada por Alejandro Nielsen y Florencia Di Croche, padres de Milo, de dos años, además de especialistas de UNICEF, del Equipo Latinoamericano de Justicia y Género (ELA), de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), del Centro de Implementación de Políticas Públicas para la Equidad y el Crecimiento (Cippec), de la Asociación Síndrome de Down (Asdra), de la Asociación Psicoanalítica Argentina, de la Asociación de Padres y Familias con Sordoceguera y Discapacidad Múltiples (Appsma) y de Accenture.

La iniciativa de reunir las firmas fue presentada por Nielsen, oriundo de Necochea, quien cuando su hijo nació y estuvo cinco meses internado en terapia intensiva en la Ciudad de Buenos Aires, solo contó con los tres días de licencia por paternidad. A través del sitio web Change.org, el hombre lanzó el reclamo para juntar firmas para pedirle al Congreso de la Nación, a la Administración Nacional de la Seguridad Social (ANSES), a la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y al Ministerio de Trabajo Empleo y Seguridad Social, que tomen cartas en el asunto.

“Mi nombre es Alejandro y soy papá de Milo de 2 años, que nació con discapacidad, asfixia e hipotonía total. Su estado de salud al nacer fue muy crítico, y requirió estar internado casi 5 meses en la unidad de terapia intensiva (UTIP)”, comenzó describiendo Nielsen el padecimiento que atravesó su familia. “El pronóstico de Milo era muy difícil, mi mujer y yo estábamos en shock. Esos 5 meses luchó cada día para sobrevivir, sobreponerse a apneas severas y luego para salir adelante”, agregó.

En este contexto, Alejandro explicó que no les alcanzó ni los 3 días de licencia por paternidad ni los 3 meses por maternidad. “¿Se imaginan volver al trabajo diario en una oficina sabiendo que tu hijo pelea por su vida cada instante en la UTIP? ¿Se imaginan además dejarlo solito en el sanatorio que está a 500 kilómetros para volver a trabajar y poder así sostener la obra social? Les puedo asegurar que es desgarrador”, describió y lamentó la situación de quienes “no tienen el privilegio de tener obra social”.

En la publicación en esa plataforma, se remarcó que sólo las madres de quienes tienen un hijo con Síndrome de Down, tienen una licencia extendida a 6 meses. “Parece ser que al Estado no le importa cualquier otra situación grave ya sea provocada por un sufrimiento fetal, una patología o un síndrome. Y mucho menos quienes no tienen un diagnóstico claro, aunque su estado sea crítico, como fue el caso de nuestro hijo”, cuestionó Nielsen.

“Milo tenía un síndrome genético en estudio y mi mujer no pudo volver a trabajar al tercer mes como cualquier madre porque estaba devastada y en un enorme estado de angustia y depresión, pero eligió quedarse al lado de nuestro hijo para darle fuerza y acompañarlo. En mi caso, contaba los días y las horas para ir a verlo y que él pudiera sentir la presencia de su papá”, describió. “Fue muy desolador vivir así la llegada de mi hijo. Los niños necesitan a sus mamás y a sus papás siempre, pero más aún en situaciones de vulnerabilidad. Y nosotros necesitamos estar cerca de ellos para ayudarlos a salir adelante”, remarcó el padre.

De esta forma plantearon la junta de firmas para pedirle al Congreso de la Nación, a la ANSES y al Ministerio de Trabajo Empleo y Seguridad Social, que todos los padres y madres de niños/as con discapacidad o patología compleja que requiera cuidados intensivos tengan una licencia extendida a 6 meses. Hasta hoy se habían juntado las firmas de 46.437 personas que habían apoyado la iniciativa. Si alcanza las 50 mil firmas será una de las más respaldadas en la plataforma Change.org. La petición, que lleva el nombre de Licencia extendida, puede ser acompañada a través de este link.

“Realmente esperamos que el Estado nos escuche y responda a esta enorme necesidad de tantos padres y madres de niños con discapacidad”, dijo Alejandro. “Queremos que se sancione una ley nacional que contemple las situaciones complejas en recién nacidos. Países como Portugal y España ya dan a los padres y madres con hijos en esta condición licencia laboral de seis meses”, dijo Alejandro.

La charla del jueves será de modalidad mixta, online y presencial, y para poder participar es necesario inscribirse en este link.

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