Esclerosis múltiple: cómo es vivir con la enfermedad de las mil caras

Prestar atención a las señales, dudar, cuestionar y buscar una respuesta. Esa frase que se repetía una y otra vez casi como un mantra era lo que tenía en mente María Florencia Bazgan, de 38 años, quien lentamente comenzó a percibir los signos que le transmitía su cuerpo a través de fuertes dolores de cabeza, visión doble, adormecimiento del brazo, mano, lengua, pérdida de olfato entre otras y que finalmente luego de mucho tiempo llegó al diagnóstico: esclerosis múltiple. 

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, María Florencia Bazgan compartió su testimonio con este medio, sus experiencias, temores y vivencias transitadas desde el momento en el que fue diagnosticada y con el que convive hace 13 años.

Corría el año 2006. En ese entonces, la joven estudiante oriunda de Mendoza transitaba su cuarto año de medicina y trabajaba de voluntaria para la Cruz Roja. Los primeros síntomas los atribuía a los nervios, al estrés por los parciales o finales. "Los dolores de cabeza empezaron a ser más prolongados, había momentos donde quedarme tirada en la cama era la única solución", dijo a Infobae Bazgan. 

No fue hasta que un compañero de la facultad sufrió un episodio neurológico que supo que debía acudir a un profesional: "Fui a una neuróloga y me quería pedir una tomografía. Como estudiante de medicina yo sabía que no era contundente. Logré que me pidan una resonancia y en ese momento sale una lesión. Sin embargo no logré nunca tener un contacto con la neuróloga así que me puse en búsqueda de otro profesional".

En el año 2008 yendo a la casa de sus padres que están a 40 minutos de su hogar, se le comenzó a dormir toda la parte izquierda, comenzando por sus dedos, su brazo hasta su pierna. "Puse manos libres e iba hablando con mis papás. Aunque todo parecía ser un principio de ACV, yo sabía que no lo era. Logré llegar pero me quedé totalmente paralizada durante un mes, fue muy feo", recordó.

De ese modo, logró contactar a un profesional mendocino que vivía a la vuelta de su casa y cuando le pidió una nueva resonancia las lesiones habían aumentado: eran siete. "No lo podía creer. Al principio me asusté mucho por el miedo de que sea progresivo. Sabía que tres de las lesiones eran peligrosas, así que mi mundo se dio vuelta".

Uno de los momentos más duros del diagnóstico inicial fue decirles a sus padres lo que le sucedía: "Me tuve que sentar con los dos y explicarles qué era la esclerosis múltiple, qué me podía llegar a pasar. Cuando les estaba contando a ambos, mi padre sufrió un pre-infarto, así que fue un momento también muy duro para todos".

Aunque todo parecía cuesta abajo para Florencia, poco a poco todo se fue revirtiendo. A pesar de que tuvo que dejar sus estudios porque el estrés le generaba mayor malestar, continuó con su trabajo en la Cruz Roja para poder despejar su cabeza.

A raíz de su diagnóstico comenzó a planificar con su médico cómo iba a seguir su tratamiento: "Me sugirió distintas opciones, entre ellas la posibilidad de hacer estudios clínicos con un medicamento vía oral que se estaba desarrollando y dije que sí. Fue así que desde ese entonces hice vida completamente normal y los síntomas no se manifestaron más".

La joven decidió ingresar nuevamente a la facultad de medicina para terminar sus estudios y poder recibirse de profesional de la salud contra todos los pronósticos que decían que la joven no iba a poder caminar ni hablar: "De 200 alumnos terminé quinto año con uno de los mejores promedios. En el 2014 conocí a quien hoy es mi esposo, me mudé a Buenos Aires y en el 2015 tuve el mejor regalo de Reyes, me enteré que estaba embarazada de Julieta, que hoy tiene tres años".

"No sabía si iba a poder llevar adelante el embarazo. Mi neurólogo siempre me impulsó a formar una familia sin temor porque sabía que yo podía y que el embarazo me iba a proteger. Así que realmente fue una sorpresa enterarme", enfatizó la mendocina.

Hoy Maria Julieta tiene 3 años, es hija única y la prueba viva de que la perseverancia por buscar el diagnóstico correcto, la contención de la familia y encontrar a un médico con el que se sienta cómoda la persona son la forma de encarar un tema. "Cada uno tiene que tocar fondo para poder subir. Es necesario rodearte de los tuyos, en mi caso soy muy creyente así que me apoye mucho por ese lado también", dijo Bazgan.

Su testimonio de perseverancia fue seleccionado junto al de un cuidador estadounidense y un médico neurólogo italiano para interactuar con 3 artistas que retrataron cada una de sus vivencias en un documental realizado por el laboratorio Merck llamado Esclerosis Múltiple, de adentro hacia afuera, que ofrece una mirada sobre la experiencia de quienes se ven impactados por esta enfermedad que se presentó ante la comunidad médica en el Congreso Europeo sobre Tratamiento e Investigación de la esclerosis múltiple.

"Cuando me reciba como médica voy a sentir que finalmente vencí la enfermedad. Es un objetivo que me propuse y sé que algún día lo voy a terminar. No lo dudo", concluyó Bazgan. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica e inflamatoria del sistema nervioso central. Se estima que aproximadamente 2,3 millones de personas sufren en el mundo esta enfermedad.

Conocida como la enfermedad de las mil caras es de naturaleza autoinmune, afecta al sistema nervioso central (SNC), es decir, al cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal. Y tiene la peculiaridad de ser "bastante impredecible y evolucionar de distintas maneras", según el área que afecte.

Los tratamientos para esta enfermedad son cada vez más eficaces. En Argentina, se aprobó una nueva droga para tratar la esclerosis múltiple progresiva llamada Ocrelizumab que reduce la progresión de la discapacidad durante cinco años y en dos semanas estaría disponible en el país.

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