Roberta Jawerbaum y su hijo Milo, un niño de 11años con hipoacusia que hoy es trilingüe
Roberta Jawerbaum y su hijo Milo, un niño de 11años con hipoacusia que hoy es trilingüe

Por Daniela Hacker

Roberta Jawerbaum es psicóloga y artista plástica. A Milo, su tercer hijo le diagnosticaron hipoacusia neurosensorial severa profunda bilateral. Cuando tenía un año y medio le hicieron el primer implante coclear en un oído y luego, al año siguiente, le implantaron el segundo. Después de mucha rehabilitación, Milo, que hoy tiene 11 años, puede escuchar y va a una escuela trilingue. Por su parte, Roberta se dedica a ayudar a otros padres que transitan su misma situación.

"Me enteré que mi hijo no oía con el resultado del primer estudio de otoemisiones acústicas que le realizaron al nacer en el sanatorio. Entonces, empezamos a realizar muchos otros exámenes para buscar el diagnóstico". Así comenzó a relatar su historia a Infobae Roberta Jawerbaum, psicóloga y autora de El libro que no encontré cuando supimos que nuestro hijo era sordo, el inicio del camino que recorrieron desde el 2007. "Antes de que nuestro hijo cumpla los 3 meses iniciamos un tratamiento con una fonoaudióloga para que lo estimule. Nosotros sabíamos que no escuchaba pero desconocíamos cuánto. Tampoco sabíamos si era únicamente sordo o tenía otros problemas. Nos costó mucho llegar a un diagnostico", explicó.

Hasta que se tiene el diagnóstico exacto, la desinformación es algo muy habitual en el camino de los padres que tienen un hijo con una discapacidad. El caso de Roberta no fue la excepción. "Teníamos mucha desinformación de los médicos que decían que no podíamos tener un diagnóstico certero de hipoacusia porque aún era un bebé y las vías auditivas podían estar inmaduras. Sin embargo, yo no me quedé tranquila. Empecé a buscar en internet (algo que todos los profesionales nos desaconsejaban) y allí encontré que, aún siendo tan chiquito, se podía diagnosticar y que el tiempo corría en nuestra contra porque todo lo que tenga que ver con la audición, agarrado a tiempo, tiene muy buena evolución. En los primeros años de vida, cada mes que pasa juega en contra de la rehabilitación", contó Jawerbaum.

Llegar al diagnóstico fue muy difícil. "Pensamos que podía ser un tema neurológico porque los estudios daban diferentes resultados. Pero nos enteramos de que tenía una neuropatía que es una complicación más común de lo que se conoce y consiste en que los nervios auditivos no funcionan bien, entonces por momentos parecía que escuchaba y por momentos no. Finalmente, nos dijeron que nuestro hijo tenía hipoacusia neurosensorial severa profunda bilateral", recordó la mamá de Milo".

A los 3 meses, Milo fue equipado con los primeros audífonos. "A pesar de que eran muy potentes, no le alcanzaba para escuchar bien. Igualmente, los usó durante 8 meses. No era fácil ponerle un audífono a un bebé porque chifla cuando acopla y le molestaba", afirmó Roberta.

Los implantes cocleares

Finalmente, al año y 5 meses pudieron acceder al implante coclear de un oído, y a los dos años y ocho meses de su hijo se realizó el segundo. "Con el implante no se garantiza que el nene hable o entienda. Es muy importante la habilitación auditiva verbal. Es un entrenamiento porque sino, aunque el sonido entra a la cabeza, no quiere decir que se lo entienda. Hay que aprender a escuchar y hablar con un implante. La audición no es solo el oído, sino como el cerebro procesa ese sonido que ingresa", aseguró la psicóloga.

"La primera vez que Milo escuchó fue muy emocionante y muy fuerte porque es un momento que lo esperas un montón. En general, los chicos lloran, se asustan y a algunos les duele porque el paso de la energía a través de implante puede molestar. Cuando mi hijo escuchó por primera vez se rió un poco, lloró y también se escondió. Fue sumamente emocionante".

Los últimos avances tecnológicos hacen más eficientes a los aparatos implantados
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La doctora Betina Beider (MN 84225) es jefa de Servio de Otorrinolaringología del Hospital Dr Federico Abete en el partido de Malvinas Argentinas. "Un implante coclear es un dispositivo electrónico que fue diseñado para personas que tienen un grado de pérdida de audición importante y no les alcanza con los audífonos más potentes. El implante tiene dos partes: una parte interna que se coloca a través de una cirugía, y una parte externa- que es el dispositivo- donde se carga los programas para poder adaptar a distintas situaciones. El objetivo es que con la información que se capta del exterior logre estimularse los electrodos que están colocados adentro de la cóclea para que esto estimule eléctricamente el nervio auditivo y pueda llegar la información al nivel de cerebro donde uno pueda procesar el sonido", explicó la médica a Infobae.

"Los candidatos al implante pueden ser pacientes que tengan una hipoacusia severa o profunda, es decir que tengan una perdida de audición que supere los 60 o 70 decibeles (equivalente al volumen de la voz) y que no sea beneficiado por los audífonos. También que el paciente (o su familia, según el caso) esté dispuesto a hacer toda la etapa de la rehabilitación posterior a la cirugía y que, a través de los estudios, uno pueda diagnosticar que el nervio auditivo está presente. Pero también hay muchas limitaciones, como por ejemplo, que no haya nervio auditivo capaz de llevar la información desde la cóclea hasta el cerebro", afirmó la especialista.

"El paciente se va adaptando paulativamente al sonido. En cada calibración se va aumentando el volumen y se van poniendo distintos programas para que el paciente pueda utilizarlo en diferentes ocasiones. Por ejemplo, un aula llena de chicos tiene un volumen diferente a cuando el niño está en el hogar con su familia. La calibración puede llevar varios meses hasta que se logre el confort. Cuanta más estimulación reciba el paciente mejores serán los resultados. Cuando más temprano se ponga el implante también"- aseguró la doctora Bleider y agregó: "Es importante destacar que aunque tenga el implante, la persona sigue siendo sorda. El implante es una herramienta que lo ayuda a todo su desarrollo".

La ley nacional 25415 es la que respalda el Programa Nacional de Detección Temprana y Atención de la Hipoacusia. "Gracias a esta ley (que es obligatoria en todo el país tanto en el sistema público como en el privado) antes de las 48 horas que nació el bebé- y mientras aún está internado- se debe hacer estudio de las otoemisiones acústicas. Si por cualquier circunstancia no se pudo hacer, es obligatorio que se realice dentro del transcurso del primer mes. La importancia de esta ley es que cubre tanto el diagnóstico como el tratamiento. Por eso, incluye la cobertura gratuita tanto para los audífonos como para el implante coclear", informó Bleider.

La ley nacional 25415 cubre diagnóstico y tratamiento (Getty)
La ley nacional 25415 cubre diagnóstico y tratamiento (Getty)

El después del implante

Una vez implantado, Milo empezó la rehabilitación. "Nosotros elegimos la terapia auditiva verbal. Fuimos todo el grupo familiar a sesiones con una fonoaudióloga que nos enseñaba a que le demos significado al sonido. Por ejemplo, le íbamos contando las cosas que hacíamos. También salíamos a pasear con una tarjeta para ponerle imágenes a los sonidos que él escuchaba y uno de los primeros sonidos que le enseñamos fue el de un avión que se cruzó cuando caminábamos, luego el ladrido de un perro… y así fue aprendiendo. También hicimos musicoterapia desde antes del implante sentados en el piso para que sienta las vibraciones y fuera tomando esa idea del ritmo con la que después hablamos. Hicimos otras sesiones de juegos para evolucionar en atención y aprender en relación a los turnos a quien le toca hablar. También aprendió cantar, los sonidos de los animales y muchas actividades apuntando a sumar vocabulario y comprensión".

Hoy Roberta trabaja en el Hospital Dr. Abete de Malvinas Argentinas dando orientación y contención a las familias de chicos y adolescentes sordos desde el momento que se les da el diagnóstico hasta las distintas etapas del crecimiento. También tiene una página en Facebook que se llama Creciendo con implante coclear.

Milo tiene 11 años, está en sexto grado y va a la misma escuela trilingüe que sus hermanas. "Mi hijo aprendió otros idiomas en el colegio. En el primer momento, me decían que no le enseñemos porque lo íbamos a confundir, que iba a ser algo muy difícil para él. Pero nosotros decidimos confiar en que si no podía cumplir con las exigencias de un colegio de estas características lo íbamos a cambiar. No íbamos a ser nosotros los que, antes de que él lo intente, íbamos a desalentarlo".

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