A un año de la colecta solidaria que salvó la vida de Emma, la bebé con Atrofia Muscular Espinal que en ese momento tenía 7 meses y necesitaba USD 2 millones para comprar un costoso medicamento que solo se vendía en el exterior, sus papás publicaron en emotivo video de agradecimiento.
“Cumplimos un año del mejor capítulo en la vida de Emmita. El 13 de abril de 2021 se hizo realidad nuestro sueño, gracias al enorme corazón de ustedes y de Santi Maratea. Emmita puede soñar con una mejor calidad de vida, y hoy podemos ver los avances de nuestra niña guerrera que nos llena de felicidad”, expresaron los padres de la pequeña en la cuenta de Instagram @todosconemmita, donde muestran el día a día de su progreso.
En el video, que tiene un minuto de duración, se la muestra siempre sonriente, estimulada y jugando. “Emmita te quiere contar que hoy se cumple un año de finalizada la colecta y queremos que veas con este video lo importante que fuiste para mí porque cuando donaste y compartiste me salvaste la vida. Todos mis logros se los debo a ustedes. Gracias por confiar. Gracias por creer que lo podía lograr, gracias por ser mi motivación”, dicen las letras sobre impresas mientras se van mostrando imágenes de la bebé.
A mediados de abril, el influencer Santi Maratea se puso al frente de la misión de conseguir el dinero que necesitaban sus padres y lo logró en tiempo récord. Incluso, convenció a famosos de la talla de Susana Giménez, Wanda Nara, Marley y la “China” Suárez para que sumaran a la cruzada solidaria.
“Logramos el objetivo, conseguimos la plata en su totalidad y compramos el medicamento. Esto pasó ayer y Emmita se está haciendo la prueba de sangre. Apenas se la hacen, viaja a Europa y en dos semanas le dan el medicamento, que se lo aplica. Ya está todo encaminado, pago, que fue un bardo. Pero está finalizado, lo único que queda ahora es contarles a ustedes que el medicamento ya lo compramos y esperar a que llegue a la Argentina para que se lo apliquen a Emmita”, había publicado Maratea en sus redes el 13 de abril de 2021.
Enzo y Natali, los padres de Emma, señalaron que se cumplió “un año del mejor capítulo en la vida de Emmita”. Y remarcaron: “Con esfuerzo, amor y perseverancia, y junto a ustedes haciéndome el aguante, logré respirar, comer, jugar con mis manos, nadar y soñar que puedo tener una vida mejor”.
Sorprendidos por la evolución que Emma va experimentando a diario, quisieron expresar su gratitud a todos los que donaron dinero para hacerlo posible: “Disfrutamos cada minuto de ella y sin dudas se lo debemos a ustedes. Gracias infinitas por acompañarnos siempre. ¡Los adoramos!”.
Emmita padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular genética que no le dificulta moverse, respirar y comer con normalidad. “Respira a través de una traqueotomía y come por una sonda”, había explicado sus papás cuando inició la campaña.
La atrofia muscular espinal es una afección de origen genético que se caracteriza por la debilidad y la reducción muscular que se origina por la falta de movimientos. Un niño con atrofia muscular espinal recibe una copia alterada del gen SMN1 de cada uno de sus padres.
“Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar”, había contado los padres de Emma en el sitio web que crearon para lograr recaudar los fondos necesarios para que la bebé logre curarse.
La familia Gamarra, oriunda de Chaco, explicó en la campaña que hay cuatro tipos de AME y todos los tipos requieren un tratamiento continuo por parte de un equipo médico. “Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a los niños a llevar una vida mejor”, se habían esperanzado.
Con los USD 2 millones lograron comprar una medicación llamada Zongensma que no está aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). Se trata de un medicamento que se introduce por vena durante una hora y media y se da una única vez en la vida.
El apuro con la colecta fue porque el laboratorio exige que no se de más allá de los dos años de la persona y es únicamente para el tipo 1, el que tiene Emma.
El fármaco, aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos) en mayo de 2019 y por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) en junio de este 2021, es desarrollado por la compañía AveXis. Dicha terapia afecta al gen que reemplaza al material genético mutado que genera la enfermedad.
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