Epilepsia en América Latina: los avances que permiten tratamientos más precisos y por qué el diagnóstico temprano resulta determinante

En la Argentina, unas 300.000 personas viven con epilepsia y, con un diagnóstico y tratamiento adecuados, cerca del 70% puede controlar sus crisis. En los últimos años, la medicina amplió las opciones terapéuticas, incluso para cuadros que no responden a medicamentos.

En ese sentido, especialistas y familias advierten la importancia del acceso a la atención y a los tratamientos. El tema vuelve a tomar impulso cada 9 de septiembre, cuando se conmemora el Día Latinoamericano de la Epilepsia. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de 50 millones de personas viven con esta enfermedad en el mundo y unas 6 millones están en Latinoamérica.

“En la Argentina hay una diversidad en el acceso a la salud para los pacientes con epilepsia, en parte asociado a su cobertura médica y a la localización geográfica”, señaló María Vaccarezza, neuróloga y subjefa del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano.

La especialista sostuvo que la neurología especializada creció en el país, tanto en el manejo clínico como en el desarrollo de centros de cirugía y alternativas terapéuticas como la dieta cetogénica, aunque persisten desigualdades entre provincias.

Para Lucía D’Atri, neuróloga especialista en epilepsia de Fleni Belgrano, en la Argentina se estima que entre 1 y 2 de cada 100 personas viven con epilepsia. “Desde 1990 a esta parte, el impacto de la epilepsia ha disminuido, sin embargo, sigue siendo más alto en nuestra región que el promedio global, afectando predominantemente a personas en situaciones de vulnerabilidad económica y social”, explicó.

La situación se repite en otros países de la región. Roberto García, neurólogo pediatra del Hospital de Niños Roberto Gilbert de Guayaquil, afirmó que en Ecuador existe una alta prevalencia de epilepsia y una brecha profunda en el acceso al tratamiento.

“A pesar de que el 70% de los pacientes puede controlar las crisis con fármacos básicos de bajo costo, los problemas en la salud pública, el estigma social y la falta de especialistas limitan la atención”, advirtió.

Juan Flores, padre de un paciente con Síndrome de West, repasó: “En el Ecuador vivir con epilepsia es una tarea compleja y desgastante, ya que involucra al círculo familiar interfiriendo en la dinámica y la funcionalidad de la misma. Hay múltiples factores que funcionan como barreras, como las bajas condiciones socio-económicas, creencias y barreras culturales, limitación al acceso de medicamentos antiepilépticos, desabastecimiento, falta de inversión en salud pública y costo elevado de medicamentos antiepilépticos”.

En Argentina los derechos de las personas con epilepsia están contemplados en distintos marcos normativos. La Ley 25.404, conocida como Ley de Epilepsia, garantiza el acceso a los tratamientos médicos, el derecho a recibir asistencia integral y oportuna con cobertura obligatoria de las obras sociales, y la provisión gratuita de medicamentos.

También prevé la posibilidad de solicitar un certificado de aptitud laboral que especifique qué tareas pueden realizarse de manera segura.

“Existen trabas burocráticas y vacíos legales”, afirmó Natalín John, madre de un niño con epilepsia diagnosticado a los 9 meses de vida. “Conseguir una medicación, un estudio o una consulta en tiempo y forma, se lleva largas horas de pacientes y familiares”, agregó.

El mismo escenario describe Lihuel, padre de un niño de 5 años con síndrome de Lennox-Gastaut, una forma de epilepsia altamente refractaria. “Vivimos con la incertidumbre constante de saber que en algún momento la crisis va a llegar”, contó.

Además, se suma una barrera persistente: el estigma. Familias y especialistas coinciden en que, más allá de los avances médicos, la epilepsia sigue rodeada de prejuicios que afectan la integración social, educativa y laboral.

Natalín John sostuvo que todavía hay personas que evitan compartir tiempo con alguien con epilepsia por miedo a presenciar una crisis. Según explicó, ese temor también influye en ámbitos como el empleo o la educación, donde muchas veces se buscan formas de excluir al paciente de una institución o de un trabajo.

Lihuel agregó que, en su experiencia, una de las formas más frecuentes del estigma es la mirada de lástima y la dificultad para tratar a los chicos con naturalidad.

También remarcó que no todas las instituciones educativas están preparadas para acompañar estos casos y que, para muchas familias, sostener tratamientos, terapias y gestiones impacta de lleno en la organización cotidiana y en la economía del hogar.

Las crisis no siempre son visibles

Las crisis epilépticas no se reducen a los episodios motores más conocidos. Aunque las formas tónico-clónicas suelen ser las más visibles, la enfermedad puede afectar distintas funciones cerebrales y expresarse de maneras muy diversas.

D’Atri explicó que, además de los movimientos bruscos, la rigidez o las sacudidas rítmicas, las crisis pueden aparecer como ausencias, automatismos de manos o boca, percepciones de olores, sonidos o imágenes inexistentes, o alteraciones en la percepción de la realidad y del propio cuerpo.

También pueden darse con o sin pérdida de conciencia. Cuando la persona conserva la conciencia y logra reconocer esas manifestaciones iniciales, se trata de lo que se conoce como aura.

Para Francisco C. Córdoba, neurólogo infantil del Hospital Británico de Buenos Aires y del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires (UBA), el impacto de la epilepsia excede el conteo de crisis.

“Importa cómo esa persona estudia, trabaja, se relaciona, desarrolla su autonomía y, también, cómo transita todo ese recorrido su familia”, sostuvo. En el caso de los niños, añadió, detrás de cada diagnóstico hay un proceso de crecimiento, aprendizaje y vinculación que también debe ser contemplado.

Los tratamientos personalizados

Uno de los principales cambios en el abordaje de la epilepsia es la posibilidad de ofrecer tratamientos más ajustados a las características de cada paciente. “No tratamos simplemente una epilepsia: intentamos entender qué tipo de crisis tiene esa persona, cuál es la causa, qué otras dificultades presenta y cuál es el tratamiento que mejor se adapta a ella”, explicó Córdoba.

Los medicamentos siguen siendo la primera línea terapéutica y continúan mostrando alta eficacia. De acuerdo con los especialistas, hasta 7 de cada 10 personas logran un buen control de las crisis con un diagnóstico y tratamiento adecuados.

A eso se suma el aporte de la genética, que en algunas epilepsias permite identificar la causa y orientar con mayor precisión la elección terapéutica.

Cuando las crisis no se controlan después de probar dos o más fármacos, se considera que se trata de una epilepsia farmacorresistente.

En esos casos, explicó D’Atri, las alternativas más utilizadas incluyen la terapia cetogénica, el estimulador vagal y el cannabidiol. También existen procedimientos quirúrgicos para identificar y tratar la región cerebral que origina las crisis, además de técnicas de neuromodulación como la estimulación cerebral profunda.

Entre las novedades de los últimos años, la especialista mencionó la incorporación de moléculas como cenobamato y fenfluramina, esta última disponible por uso compasivo, con resultados favorables en tolerancia, seguridad y eficacia en distintos tipos de epilepsia.

El cannabidiol ganó lugar

En Argentina, el fármaco Convupidiol, del laboratorio argentino Alef Medical, es el primer derivado del cannabis aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) en el país.

Desde su autorización inicial por parte de la ANMAT en 2020, el uso de cannabidiol se volvió cada vez más frecuente en pacientes que no responden de manera satisfactoria a los tratamientos tradicionales.

Vaccarezza explicó que se trata de un tratamiento farmacológico indicado en epilepsias farmacorresistentes y con uso preciso en síndromes como Dravet y Lennox-Gastaut.

También señaló que en los últimos años se publicaron trabajos que muestran beneficios en epilepsias focales y en otras encefalopatías epilépticas infantiles. Según su experiencia, el cannabidiol no solo permitió mejorar el control de crisis en muchos pacientes, sino también observar mejoras cognitivas y reducir las dosis de otros fármacos.

El caso de Catalina Preve ilustra ese cambio. Su madre, Martina, contó que su hija comenzó con convulsiones a los 3 meses de vida y llegó al cannabidiol después de atravesar una etapa muy difícil de epilepsia farmacorresistente. “Cata comenzó a tomar Convupidiol en diciembre de 2025. Hoy tiene 8 años y lleva tres meses sin crisis”, relató.

Martina dijo que al principio le costó aceptar el tratamiento por sus propios prejuicios asociados a la palabra cannabis, pero que decidió confiar en esa alternativa. Tal como describió, desde entonces su hija se muestra más activa, con menos somnolencia que la que le provocaban otras medicaciones, y tolera mejor el tratamiento. Después de un año de internaciones, agregó, la familia pudo recuperar algo de tranquilidad.

Las demoras diagnósticas y terapéuticas

Para los especialistas, el problema no pasa solo por la disponibilidad de herramientas, sino por la posibilidad de acceder a ellas en tiempo y forma.

Córdoba advirtió que hoy la Argentina cuenta con múltiples recursos para tratar la epilepsia, pero que esas opciones no llegan de la misma manera a todas las regiones ni a todos los sistemas de cobertura.

D’Atri subrayó que el retraso en el proceso diagnóstico puede tener consecuencias importantes sobre la calidad de vida. Entre ellas mencionó la incertidumbre que genera no contar con un diagnóstico preciso, el impacto sobre la salud mental, la presencia de comorbilidades y el compromiso de funciones cognitivas y motoras cuando existe actividad epiléptica frecuente y sostenida en el cerebro.

“Quizás el gran desafío de los próximos años sea acercar lo que la medicina ya sabe hacer a la persona que lo necesita, en el momento en que lo necesita”, resumió Córdoba. Y planteó que, aunque hubo avances concretos, todavía persiste una fuerte disparidad en el acceso a consultas y tratamientos.