“El picor no deja dormir”: el impacto de la dermatitis atópica en la vida cotidiana y las dificultades para sostener su tratamiento

En los últimos seis meses, el 48,5% de las personas con dermatitis atópica postergó o suspendió consultas médicas por motivos económicos, mientras que el 44,8% tuvo problemas para acceder a medicamentos.

Los datos surgen de un relevamiento de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), que también registró consecuencias en el descanso, la rutina y la salud emocional de quienes conviven con esta enfermedad crónica de la piel.

La dermatitis atópica es una patología multifactorial cuyo síntoma principal es la picazón persistente. Puede provocar lesiones en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y distintas zonas de las extremidades. Su evolución alterna períodos de mayor actividad con remisiones, por lo que exige controles médicos y cuidados continuos.

“El impacto en la calidad de vida de los pacientes con dermatitis atópica es muy alto ya que atraviesa todo su entorno familiar, laboral y social”, explicó Carolina Ledesma, médica dermatóloga y presidenta de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO).

Según indicó, la enfermedad es frecuente durante la primera infancia, aunque puede comenzar a cualquier edad. En Argentina, afecta al menos al 10% de los niños y adolescentes, y en cerca de tres de cada 10 casos se mantiene durante la adultez.

La enfermedad puede reaparecer en brotes

La doctora Paula Luna, especialista en Dermatología y Dermatología Infantil y presidenta de la Sociedad de Dermatología Pediátrica para Latinoamérica (SDPL), describió que las personas con esta afección suelen tener la piel seca, con predisposición a los eccemas y a la picazón. “No siempre está igual o estable, está en la naturaleza de la dermatitis atópica volver. Se presenta en forma de brotes y remisiones”, señaló.

En el desarrollo de la enfermedad intervienen componentes genéticos, ambientales e inmunológicos, además de alteraciones en la función de barrera de la piel. El proceso inflamatorio también puede estar asociado con otras afecciones alérgicas.

“La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel, de origen multifactorial, en la que intervienen factores genéticos, ambientales e inmunológicos”, afirmó Silvana Monsell, médica pediatra y alergista y presidenta de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC). La especialista añadió que suele vincularse con alergia alimentaria, rinitis alérgica y asma.

Monsell planteó que el seguimiento requiere una evaluación integral. “El abordaje conjunto entre el alergista y el dermatólogo resulta clave: permite evaluar tanto el estado de la piel como los posibles factores asociados, definir estrategias de tratamiento personalizadas y acompañar al paciente de manera sostenida”, sostuvo. El objetivo, agregó, es controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

La picazón altera el sueño, el trabajo, la escuela y los vínculos

La picazón crónica e intensa puede aparecer durante situaciones cotidianas que no siempre resultan fáciles de modificar, como las horas de clase, la jornada laboral, un viaje en transporte público, un evento social o el momento de dormir. Quienes padecen prurito persistente tienen tres veces más posibilidades de desarrollar depresión y el doble de probabilidades de experimentar ansiedad.

Silvia Fernández Barrio, fundadora y presidenta de AEPSO y Enfermedades Inmunomediadas de la Piel, señaló que los efectos de la patología exceden las lesiones cutáneas. “En los casos moderados a graves afecta sobremanera el descanso, literalmente el picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas”, expresó.

Fernández Barrio remarcó que el acceso a tratamientos innovadores resulta central para quienes tienen enfermedades crónicas sin cura. “Estos tratamientos posibilitan una vida normal”, afirmó.

El diagnóstico temprano

La consulta ante los primeros síntomas puede modificar el manejo de la enfermedad. En algunos pacientes, especialmente durante la primera infancia, la dermatitis atópica puede entrar en remisión. En otros casos, requiere un tratamiento crónico bajo control de profesionales especializados.

Luna explicó que el diagnóstico temprano permite ajustar la estrategia terapéutica a las características de cada persona. “Este enfoque posibilita la implementación de un tratamiento personalizado y adaptado a las características específicas del paciente”, indicó. En los cuadros de mayor gravedad, permite mitigar los síntomas y abordar las comorbilidades cuando corresponde; en las formas leves, puede ayudar a evitar que el eccema progrese.

En los últimos años tomó impulso el concepto de actividad mínima de la enfermedad (MDA, por sus siglas en inglés). El modelo propone que el médico y el paciente establezcan objetivos terapéuticos concretos de manera conjunta. El control no depende únicamente de la medicación: incluye diálogo permanente, controles periódicos y cambios en la estrategia según la evolución clínica.

Este tratamiento compartido busca que las personas participen en las decisiones y en el cuidado diario de la piel. “Si bien no podemos curar la enfermedad, tenemos la posibilidad de mejorarla y hacer muchas cosas para tenerla bajo control y que moleste lo menos posible”, afirmó Luna.

Los tratamientos

Para los cuadros moderados o graves se mantienen los tratamientos convencionales. A la vez, en los últimos años aparecieron alternativas que apuntan a mejorar la calidad de vida mediante el control de la picazón y de las lesiones cutáneas.

Entre ellas figuran los medicamentos biológicos, incluidos los inhibidores de las interleuquinas 4 y 13, y los tratamientos orales, como los inhibidores de JAK. La elección depende de las necesidades de cada paciente y del seguimiento profesional.

“Hoy en día disponemos de diversas opciones terapéuticas aprobadas para abordar esta enfermedad, que van desde medicamentos orales hasta terapias biológicas”, detalló Cecilia Civale, presidenta de la Asociación Argentina de Dermatología (AAD). Según precisó, estos tratamientos buscan aliviar los síntomas de la piel, reducir la picazón y evitar recaídas.

Civale añadió que la atención debe complementarse con la identificación de factores que desencadenan o empeoran la afección y con educación sobre el cuidado de la piel. “Cada tratamiento debe adaptarse a las necesidades específicas de cada paciente”, puntualizó.

El relevamiento de AEPSO mostró que las dificultades económicas repercuten directamente en la continuidad de la atención. Además del 48,5% que postergó o suspendió consultas y del 44,8% que tuvo obstáculos para obtener medicamentos, cerca de dos de cada 10 personas no realizaba el tratamiento indicado por su médico, principalmente por razones económicas.

A su vez, el 37,3% afirmó que redujo o dejó de comprar medicamentos por falta de recursos. La encuesta no solo indagó sobre el acceso al sistema de salud y a los tratamientos, sino también sobre los efectos de esas limitaciones en la vida diaria.

El 56,7% de los participantes aseguró que la enfermedad afectó su calidad de vida y el 61,9% dijo que debió modificar su rutina. Además, el 61,2% manifestó un aumento del estrés asociado con problemas económicos vinculados a su salud.

El impacto también alcanzó al bienestar emocional y al descanso. El 42,5% reportó más síntomas de ansiedad o depresión relacionados con su condición y las preocupaciones financieras, mientras que el 63,4% registró cambios en la calidad del sueño.

“Si bien por el contacto diario que tenemos con los pacientes conocemos las trabas y dificultades cotidianas, este relevamiento ofrece datos concluyentes y es muy importante que se tomen en cuenta”, concluyó Fernández Barrio.

Para difundir información sobre la enfermedad, AEPSO realizará el miércoles 16 de septiembre, desde las 19 horas, “Atopika”, el sexto Congreso Argentino para Pacientes con Dermatitis Atópica. La actividad será virtual y contará con especialistas locales y regionales.

Durante el encuentro se abordarán las características de la afección, su diagnóstico y las alternativas terapéuticas disponibles. “Realizamos este congreso cada año desde la pandemia, para que los pacientes conozcan todas las herramientas que tienen para poder controlar mejor su enfermedad”, destacó Fernández Barrio. La inscripción para participar está disponible en Atopika. También habrá información en Facebook, en aepso_da, y en Instagram, en @aepso_da.