La leucemia linfocítica crónica (LLC) es la forma de leucemia más frecuente entre los adultos en Argentina, ya que representa entre el 25% y el 30% del total de diagnósticos de este tipo de cáncer. De todos modos, no existen registros nacionales exhaustivos que permitan conocer su impacto exacto.
Su reconocimiento internacional cada 1 de septiembre, bajo la consigna “Entender, decidir, prosperar”, busca empoderar a los pacientes y hacer visible una enfermedad que continúa siendo poco comprendida y, en muchas ocasiones, invisibilizada.
Los obstáculos para las personas con LLC van más allá de la incertidumbre inherente al diagnóstico.
En Argentina, lograr un turno con especialistas o acceder a estudios de control suele implicar una sucesión de trámites y autorizaciones que desgastan a quienes deberían reservar su energía para cuidar su salud y la de su entorno.
En ese sentido, de acuerdo con testimonios recabados por ALMA, los pacientes se enfrentan a “papeles, firmas, fotocopias, ventanillas cerradas, negativas verbales pero nada por escrito, vademécums desactualizados o demoras sin explicación”, además de trabas impuestas por el tipo de cobertura médica.
Pese a que existen terapias innovadoras —sin quimioterapia, de uno o dos años de duración y capaces de reducir al mínimo indetectable la enfermedad—, el acceso a estos tratamientos sigue siendo un desafío.
Fernando Piotrowski es un paciente con leucemia y, actualmente, se desempeña como director ejecutivo de la asociación ALMA, subraya la importancia de informar y acompañar: “Estamos convencidos de que el primer paso es compartir información para que haya pacientes más formados y que la comunidad en conjunto entienda mejor lo que representa una enfermedad de este tipo, se ponga en los zapatos de los pacientes, desde un lugar empático, para acompañar y ser parte de la solución”.
Uno de los aspectos más complejos para quienes reciben el diagnóstico es la llamada “regla de los tres tercios”.
Las estadísticas indican que cerca de un tercio de los pacientes requiere tratamiento inmediato; otro tercio queda bajo observación, recibiendo seguimiento para detectar una eventual progresión y decidir cuándo tratar; y el tercio restante nunca necesitará ningún tipo de terapia.
Esta situación puede resultar desconcertante. “En ocasiones, esta situación genera cierta intranquilidad en los pacientes. El médico les dice que tienen una leucemia, pero que no hay que hacer nada al respecto, al menos por ahora. En ese sentido, siempre es bueno que los pacientes entren en contacto con otros pacientes, como al acercarse a organizaciones como ALMA, porque conociendo experiencias de otros, aprendiendo de lo que otros atravesaron, se puede llevar mejor cualquier situación que genere incertidumbre, angustia, ansiedad u otras emociones difíciles de manejar”, aseveró Piotrowski.
La LLC, más habitual en quienes superan los 50 años y especialmente prevalente luego de los 70, resulta difícil de sospechar en etapas iniciales. Solo con un análisis de sangre de rutina se suele revelar un diagnóstico para una enfermedad que puede transcurrir durante largos años sin síntomas. Cuando estos aparecen, los más frecuentes son agrandamiento de ganglios linfáticos, cansancio persistente, sudoración nocturna, pérdida de peso involuntaria, infecciones frecuentes y anemia. Esa evolución silenciosa incrementa las posibilidades de una detección tardía.
La falta de conocimiento sobre la LLC dificulta la empatía y la comprensión social.
Bajo estos preceptos, Piotrowski enfatiza la relevancia de una comunicación clara, confiable y comunitaria para que los pacientes accedan a mejores decisiones y a un acompañamiento integral. Para la asociación ALMA, este 1° de septiembre pone el foco en el compromiso colectivo: impulsar diagnósticos precoces, acortar brechas en el acceso a la atención y ofrecer información que permita a los afectados asumir un rol activo en el manejo de la enfermedad.
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