Encuesta nacional sobre dermatitis atópica: por qué es mucho más que una enfermedad de la piel

La Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) llevaron a cabo una encuesta a nivel nacional con pacientes con dermatitis atópica (DA) para conocer sus necesidades y dificultades cotidianas, cómo encaran su tratamiento y qué resultados están obteniendo.

Se trata de una enfermedad crónica y multifactorial de la piel, cuyo principal síntoma es la picazón permanente, con lesiones que puede ubicarse en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y las zonas de las extremidades.

A su vez, hay factores ambientales que van a activar esos genes. Según estadísticas internacionales, se estima que en la Argentina la DA afecta al menos un 10% de los niños y adolescentes y en cerca de 3 de cada 10 casos la enfermedad se mantendrá en la adultez.

Los síntomas suelen exacerbarse periódicamente y puede manifestarse junto con asma o con rinitis alérgica. No se ha encontrado una cura, sin embargo, los tratamientos y las medidas de cuidado personal pueden aliviar la picazón y prevenir nuevos brotes. Por ejemplo, es útil evitar los jabones fuertes, humectar la piel de forma regular y aplicar cremas o ungüentos medicinales, precisó la prestigiosa Mayo Clinic de Estados Unidos.

La doctora Margarita Larralde, médica dermatóloga, Jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Alemán coincidió en que el tratamiento de la dermatitis atópica comienza con el cuidado diario de la piel, con humectación constante con cremas y emolientes, evitando la exposición a irritantes como algunas telas, perfumes y cambios en la temperatura del ambiente, entre otros. Luego, se indican corticoides tópicos, fototerapia y, en un escalón siguiente, si son necesarios, se consideran los tratamientos sistémicos, entre los cuales se encuentran los biológicos como el dupilumab.

Para los especialistas, es fundamental comprender que esta patología atraviesa todas las esferas de la vida de quien la padece y que se debe hacer una pronta derivación y un abordaje interdisciplinario, ya que existen nuevas herramientas terapéuticas que hoy logran mejorar sustancialmente la calidad de vida de las personas.

La encuesta

Las organizaciones que realizaron la encuesta de pacientes detectaron falta de oportunidades laborales y educativas, discriminación y burla, vergüenza, sobrepeso, depresión y ansiedad e insatisfacción con el tratamiento, como correlato, muchas veces invisibilizado, detrás de quienes sufren DA.

La investigación será presentada hoy, 14 de septiembre, en oportunidad del Día Mundial de la Dermatitis Atópica. Este es un adelanto del trabajo al que tuvo acceso Infobae.

El relevamiento se realizó entre 508 hombres y mujeres con dermatitis atópica de todas las edades, pero mayoritariamente en el segmento de los 19 a los 60 años de edad, es decir que promedio fue de 29,8 años, y cuyas lesiones se ubicaban mayormente en brazos y piernas. Participaron pacientes de todo el territorio nacional, pero con una alta concentración en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y en las provincias de Buenos Aires, Córdoba y Santa Fe.

Del relevamiento se desprende que solo 6 de cada 10 pacientes se encontraban en tratamiento, en su gran mayoría con corticoides en cremas. Un dato que resultó revelador fue que el 41,8% de quienes están tratándose no está satisfecho con los resultados y el 43% pensó alguna vez en abandonar el tratamiento, principalmente ante la falta de mejoras.

“Nos sorprendió el hecho de que un gran porcentaje de personas estén descontentas con el tratamiento actual. Esto es por falta de resultados y también porque tienen dificultades económicas para sostenerlo. La DA no está nomenclada para las coberturas como una enfermedad crónica, que presenta comorbilidades, los tratamientos no están cubiertos y por lo tanto económicamente se hace muchas veces insostenible”, advirtió la licenciada en Psicología Laura Vanesa Resnichenco, integrante de ADAR.

El trabajo mostró también que el 30,3% de los pacientes afirmó que la enfermedad le impidió acceder a un empleo, un 20% manifestó haber sido burlado o discriminado en su trabajo por la enfermedad y un 16,3% se considera en desventaja para un ascenso, datos que en su conjunto evidencian el fuerte impacto de la DA en el ámbito laboral .

En tanto, con respecto al área educativa, según el sondeo, un 46,1% de los pacientes abandonó o suspendió sus estudios por la enfermedad, 3 de cada 10 manifestaron haber sufrido discriminación, burla o maltrato por parte de compañeros y el 46,9% consideró que su rendimiento fue afectado a causa de su condición.

Por otra parte, si bien la mayoría de quienes tienen DA se siente muy acompañada por su entorno, un 20% se considera una carga para la familia o cree que provoca lástima. También, 2 de cada 10 consideran que la enfermedad los limita mucho en su vida social y el 17,9% refirió que fueron dejados de lado debido a ésta. A su vez, casi 8 de cada 10 (77,6%) de los encuestados manifestaron que ocultan siempre o algunas veces las lesiones, situación que se observa sobre todo en las mujeres.

El impacto psicológico que la DA genera en los pacientes también fue uno de los ítems que el estudio de ADAR y AEPSO abordó y se observó que 1 de cada 5 pacientes (20%) tenía diagnóstico de depresión o ansiedad, una proporción que era mayor entre las mujeres y en pacientes mayores a 40 años. A su vez, los resultados mostraron que el 8,3% toma medicación psiquiátrica, principalmente antidepresivos y que 1 de cada 4 pensó alguna vez en lastimarse o quitarse la vida.

“Si bien por el contacto diario que tenemos con pacientes con dermatitis atópica, sobre todo en sus presentaciones moderada a severa, conocíamos el enorme grado de afectación que la enfermedad produce en su salud y en su calidad de vida, este relevamiento ofrece datos concluyentes y es muy importante que se tomen en cuenta”, sostuvo Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO.

Consideró que lo revelado por la encuesta es información que debe ser conocida por “todos aquellos que de alguna manera interactúan con las personas con DA, su entorno familiar, social, sus médicos, pero sobre todo los que son responsables del acceso a sus tratamientos, que son, en definitiva, quienes deciden cómo se insertará esa persona en la sociedad”.

Con el objetivo de llevar información de la comunidad médica, AEPSO y ADAR organizaron el Congreso Argentino de Pacientes con Dermatitis Atópica, denominado Atopika. Se realizará en formato virtual y tendrá lugar este 14 de septiembre a partir de las 19:30. Allí, más de una decena de especialistas locales y regionales abordarán, no sólo las características de esta afección y su diagnóstico, sino también los avances terapéuticos en el “camino hacia el control de la enfermedad”. Por más información se puede acceder a www.atopika.com.ar.

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