La propuesta de la Dra. Alexia Rattazzi: "A veces el entorno necesita más apoyo que el chico con autismo"

Uno de cada 59 chicos tiene alguna condición del espectro autista (CEA). ¿Qué es el autismo? ¿Cómo se lo puede abordar? Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil que acaba de publicar el libro Sé amable con el autismo (Grijalbo), ofrece nuevas herramientas para contener e incluir a las personas que tienen esta condición.

"Mi libro tiene información para que se pueda entender de manera fácil qué es una CEA. Cuáles son las dificultades más comunes y cómo es posible encararlas desde lo cotidiano. La clave reside en cambiar nuestro sistema de creencias", afirma con vehemencia.

De acuerdo a su experiencia, investigaciones y trabajos, cada uno de nosotros puede convertirse en un recurso que puede transformar sus vidas. "Darse cuenta de qué es lo más importante y de que todo el mundo puede aportar algo: familias, profesionales y docentes. Es un llamado a la acción a todos los que conformamos la sociedad. Creo que cada persona puede brindar amabilidad y generar un cambio en la vida de alguien".

CÓMO EMPEZAR. La detección temprana de esta condición es fundamental para comenzar a actuar. "Los primeros que detectan cosas atípicas son las familias, los docentes, los que están en contacto con los chicos, que perciben, por ejemplo, que un chico de un año y medio, dos o tres años se fascina con un ventilador, que no te mira a los ojos, que lo llamás por el nombre y no se da vuelta. Las diferencias resaltan más cuando hay comparación entre hermanos".

Muchos acuden al pediatra en busca de respuestas y, a veces, la consulta genera aún más dudas: "Tenemos que mejorar el tránsito entre que un familiar consulta a un profesional –porque le preocupa algo del desarrollo de su hijo o hija– y éste les valida esa percepción", dice.

 ¿Qué pasa cuando el profesional minimiza la situación, por desinterés o falta de conocimiento? "Hay que hacer otra consulta, hasta que alguien evalúe bien su desarrollo, ¡es clave! Recomiendo la consulta con pediatras especializados en el desarrollo, porque saben del tema específicamente. Las percepciones de los familiares tienen razón en un 90%", responde. Y si el profesional no se encuentra capacitado –señala Rattazzi– debería, al menos, sugerir la interconsulta.

En ocasiones sucede que los chicos llegan a la primera escolarización (guarderías, jardines maternales o de infantes) sin que sus padres hayan percibido nada atípico en ellos, que se presenta más evidente ante los ojos de los docentes.

"Hay cierta tensión entre el mundo de la educación y el de la salud –afirma la especialista–; no perdamos de vista la riqueza que tiene la observación de un docente, que tiene la oportunidad de estar mucho tiempo varios chicos a la vez y las diferencias surgen con mayor claridad. El desafío es, quizás, cómo comunica a esa familia lo que observa. Ahí volvemos a la amabilidad, eso es lo que logra cosas. Y es muy importante decir lo que uno ve, porque le abrís camino a los chicos".

-¿Qué importancia tiene el diagnóstico?

-En algún punto, el diagnóstico en sí no es lo más importante, porque no indica qué hacer. Lo importante, primero, es identificar qué le sucede al chico para saber qué necesita. Sugiero buscar información de buena fuente en Internet. Podés googlear "mi hijo no habla" y ahí te van a saltar un montón de cosas y, de la misma manera, "cómo hago para ayudar".

-Frente a esta condición, ¿cómo se maneja el límite entre lo posible y lo deseable, si es que lo hay?

-Lo deseable está mucho más cerca de lo que pensamos y depende de las expectativas de cada uno, porque no será lo mismo para uno que para otro. Si lo pienso en función de un niño, creo que es que las personas que lo rodean sepan qué apoyos tienen que ofrecer y proveerle el ambiente óptimo para su desarrollo. Los ingredientes de ese ambiente los vas construyendo con la familia, con los recursos a nivel local, con lo que le gusta al chico. Va a requerir ciertos elementos que la gente quizás no conoce. Partir de la base de que todos los chicos aprenden y que la diferencia es el tiempo en el que adquieren sus habilidades. Si vos sabés que es una cuestión de tiempo –del que le dediques, de que seas paciente– ya te cambia un poco la perspectiva porque no estás poniendo sólo el foco en tu objetivo. Uno como adulto debe tener la paciencia y la sabiduría suficientes para ver cómo lo acompaña.

-¿Cómo se hace para lograr la comunicación?

–La comunicación verbal es como el techo de una casa: no podés apoyarlo si no hay algo abajo. En comunicación siempre vas a empezar por los primeros escalones del proceso, antes de apuntar a hablar vas a intentar un intercambio a otro nivel. Para los chicos es mucho más fácil hacerlo de manera física, con un objeto, todo lo que sea la toma de turnos en un juego y con la comunicación no verbal. Es preciso entender que el lenguaje hablado no es la única forma de comunicación: la mirada, las vocalizaciones, los gestos, el señalar, todo eso es comunicación; darle sentido a esa comunicación y transformarla en un ejercicio de ida y vuelta es lo que sienta las bases para, el día de mañana, poder tener una conversación.

-¿Qué prácticas generales sugerís poner en marcha en el entorno familiar?

-Tener espacios de disfrute compartido durante el día, poniéndose objetivos diarios de –aunque sea– 15 minutos. El juego es lo más fácil y es bien propio de la infancia, teniendo en claro que cuanto más tiempo el chico está enganchado emocionalmente con vos en esa situación (te mira, responde, está contento, motivado), es el momento en que más aprende, en un amplio espectro: motriz, comunicacional, cognitivo, social, emocional, mediante el vínculo con el otro. Y el ingrediente principal es la motivación, por eso uno insiste en esto del disfrute compartido.

-¿Cómo establecemos el vínculo?

-Siguiendo el interés del chico, jugando a lo que le interesa y no a lo que el adulto quiere. ¿Cómo te das cuenta de lo que quiere? Porque lo mirás, no es necesario que hable, con observarlo es suficiente.

-¿Qué deberíamos evitar?

-¡Las demandas! La mayoría de estos chiquitos, en edades tempranas, no hablan o dicen muy pocas palabras. Si yo le pregunto "¿de qué color es esto?" y lo presiono para que me lo diga, no puedo pretender que me conteste eso, cuando ni siquiera habla. Esto, totalmente contraindicado: las demandas y preguntas con chicos que no hablan están contraindicadas. Estas cuestiones básicas pueden ayudar no sólo a un niño con este diagnóstico, sino a cualquier niño. La diferencia es que los chicos con CEA necesitan más dosis de esto porque tienen otros tiempos.

-¿Qué respuestas brinda la salud pública?

-De nuevo, acá, lo revolucionario: lo que necesitás para resolver este tema son personas que sepan lo que hay que hacer, ahí tenés un recurso fundamental que no es tan caro (una tía, una abuela, una mamá), ¡es gratuito! Una de las maneras de saltearse las barreras que tiene el sistema de salud tiene que ver con lo que llamamos "intervenciones mediadas por padres": ¿cómo hacemos para que los apoyos que necesitan los chicos los tengan las familias? Si lográs eso, hacés que la gente prescinda del sistema de salud para brindar apoyo, porque se los está dando la familia.

No necesitás ningún consultorio especializado porque vos como mamá sabés lo que tenés que hacer. Las respuestas están en la sociedad, en el componente social de la discapacidad. Tenemos un proyecto muy importante en curso, financiado por el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, que pretende formar a cien coordinadores de talleres para cuidadores en toda Argentina, en cien ciudades distintas, y la idea es que en sus localidades puedan brindar talleres para cuidadores, para familiares. No importa dónde estés, lo importante es que tengas un lugar más o menos cerca para tomar un taller que te enseñe qué deberías hacer, sin ser especialista.

Textos: M. Florencia Bocalandro. Fotos: Matías Campaya.

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