Panamá registra apenas 500 personas con diagnóstico confirmado de alguna enfermedad rara, pero las proyecciones basadas en prevalencias internacionales elevan esa cifra a 240.000 habitantes.
La brecha entre el dato oficial y la estimación revela un sistema de información incompleto.
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El país no cuenta todavía con un registro nacional consolidado para este grupo de patologías.
A diferencia del dengue, la malaria, el mpox (antes llamada viruela símica) o el hantavirus, que se vigilan y reportan de forma sistemática, las enfermedades raras carecen de una cuantificación detallada en las estadísticas oficiales.
El Ministerio de Salud (MINSA) ya cuenta con un Programa de Atención a las personas con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.
Sin embargo, la ausencia de un sistema de notificación obligatorio limita el conocimiento real de la magnitud del problema.
La Asamblea Nacional dio tercer debate al Proyecto No. 257, que modifica y adiciona artículos a la Ley 28 de 2014.
Esa norma garantiza protección social y acceso a servicios de salud para pacientes con enfermedades raras, pero varias de sus disposiciones nunca se implementaron.
Ahora, el Proyecto 257 actualiza el marco jurídico de 2014 para tratar de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la investigación de las enfermedades raras.
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También regula el funcionamiento de la Comisión Intersectorial y establece mecanismos para incorporar nuevas patologías al listado oficial.
Entre los puntos pendientes de validez jurídica figuran disposiciones sobre medicamentos, diagnóstico, tamizaje y la creación de un registro oficial de pacientes.
La propuesta reconoce que estas condiciones constituyen un problema de especial interés en salud por su baja prevalencia, la complejidad de sus manifestaciones y el elevado costo de su atención.
Uno de los ejes centrales de la reforma obliga a todos los establecimientos de salud, públicos y privados, a reportar anualmente al MINSA la información sobre los casos de enfermedades raras.
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El reporte deberá incluir datos de incidencia, prevalencia, mortalidad, diagnóstico y tratamiento, desagregados por área geográfica según lo defina la reglamentación.
Esa información serviría como base para la planificación y evaluación de políticas públicas, además de orientar la asignación de recursos para la atención integral.
El texto subraya la aparición de numerosos medicamentos novedosos que mejoran y extienden la calidad de vida de los pacientes, lo que exige un marco jurídico acorde a esa realidad.
Panamá cuenta con 22 enfermedades raras identificadas hasta ahora, un número que la propia iniciativa busca ampliar mediante nuevos mecanismos de incorporación al listado oficial. La actualización legal llega con una mora de once años respecto a la sanción original de la Ley 28.
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En el mundo existen alrededor de 7.000 enfermedades raras identificadas, y se estima que unos 300 millones de personas, cerca del 5% de la población global, viven con alguna de estas patologías.
Menos del 10% de ellas cuenta con un tratamiento aprobado, una limitación que expone las brechas en investigación, diagnóstico oportuno y acceso terapéutico en todo el planeta.
Las prevalencias internacionales que sitúan estas enfermedades entre el 6% y el 8% de la población general son, precisamente, la base de las proyecciones que Panamá utiliza para estimar sus 240.000 casos potenciales.
La diferencia con los 500 diagnósticos confirmados expone las dificultades estructurales del país para el diagnóstico, la notificación y el seguimiento de estas condiciones.
Aunque cada enfermedad rara afecta individualmente a un número reducido de personas, el conjunto representa un desafío significativo para los sistemas de salud.
El Proyecto 257 insiste en que estas condiciones requieren respuestas diferenciadas, oportunas y especializadas.
El texto también prevé un componente de seguimiento administrativo, asistencial y clínico orientado a garantizar la continuidad de la atención.
La meta declarada es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas mediante una atención integral que hoy no está plenamente garantizada en la práctica, pese al marco legal existente desde 2014.
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