Ciencia, alivio y esperanza: el camino compartido en cuidados paliativos

Mario era un hombre de 65 años, casado y con dos hijos adultos jóvenes. Abogado exitoso, dedicado al derecho laboral y firme defensor de los derechos de los trabajadores. Ateo convencido, tanto como de su testimonio de compromiso solidario con quienes defendía. Era respetado a nivel familiar, social y profesional, con un buen pasar económico después de toda una vida de trabajo. Lo asistimos con el equipo durante su enfermedad, cáncer de colon diseminado, que inicialmente respondió a los tratamientos, aunque luego de un tiempo progresó.

Cerca del final de su vida (falleció en su hogar, acompañado por sus seres queridos, como ellos lo deseaban), me confesó: “Sabe, ‘Doc’, que este momento, con la enfermedad y todo lo que esto significa, resulta la etapa más importante de mi vida… estoy aprendiendo a aceptar los límites, a recibir y dar amor, a encontrar sentido y pedir perdón por algunas macanas y, sobre todo, a dar gracias por cada momento de la vida…”.

Todavía recuerdo las sentidas palabras de Mario: “Gracias a usted y a todo el equipo de cuidados paliativos, porque me quitaron el dolor físico que lograron controlar, me acompañan y orientan en las decisiones que tomo, cuidando también a mi familia. Con esta ayuda le estoy encontrando un nuevo sentido a mi vida”.

Mario nos enseñó que “no es posible morir curado, pero se puede morir sanado”. Él encontró su camino para aceptar gradualmente la condición humana, y encontrar la paz que brota de la profundidad de nuestro ser. Y también nos enseñó cuál es nuestra función: acompañar y aliviar.

Nos inspiró para el lema de nuestra organización: “Ciencia, alivio y esperanza”. Su esposa y sus hijos, que al principio creían que era mejor no hablar de estos temas difíciles y no sabían muy bien qué decir y qué hacer, también fueron acompañados y encontraron su propio modo de transitar el camino y hacerlo con serenidad –sin esconder momentos de enojo, de tristeza y de frustraciones-.

Esta historia de final de la vida resume nuestra tarea y visibiliza nuestra misión en dos frases: “No importa lo que suceda, no te abandonaremos” y “Aunque estés muriendo, seguirás siendo importante para nosotros”.

En más de treinta años de trabajar en esta disciplina, aprendí que el crecimiento personal pocas veces es fácil, y que el “morir bien” suele ser difícil -con sufrimiento y dolor-, tanto para quien padece la enfermedad, como para los que acompañan.

El cuidado paliativo competente puede modificar profundamente la experiencia del paciente y su familia durante el proceso hacia ese final de vida. La gran mayoría de los pacientes que asistimos recorre el camino y vive su última etapa aliviada y en paz, como Mario. Algunos otros, por distintos motivos de diferente naturaleza (física, psicológica, social o espiritual), necesitan ser sedados en las últimas horas, pero siempre acompañándolos a ellos y sus seres próximos.

Por otro lado, están los casos donde asistimos por el sufrimiento asociado a una enfermedad grave, en pacientes que logran recuperarse. Ellos también manifiestan la enorme importancia del cuidado integral, más allá de los tratamientos que le indican para la patología que padecen.

Nuestro objetivo y compromiso es hacer todo lo humana y profesionalmente alcanzable para que la persona gravemente enferma viva tan activamente como sea posible; y en los casos –como el de Mario- donde la enfermedad no puede ser revertida, que puedan vivir su última etapa hasta el final con la experiencia de recibir un cuidado compasivo y competente, a la altura de la dignidad humana.

Hace pocos años, expertos de los cinco continentes redefinieron los cuidados paliativos como “el cuidado activo y holístico de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud, debido a enfermedades graves, y especialmente de aquellos cerca del final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores”.

En este festejo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos me gustaría agradecer a todos los pacientes (y sus familias), de quienes aprendemos cada día; y a los compañeros que forman parte del gran equipo interdisciplinario Pallium de profesionales y voluntarios, con quienes trabajamos codo a codo compartiendo esfuerzos y anhelos, y atravesando tristezas y alegrías.

También es muy oportuno que la sociedad advierta que en nuestro país está vigente la Ley Nacional de Cuidados Paliativos (Ley N° 27678/2022), que garantiza –como lo sostiene la Organización Mundial de la Salud– que los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal: todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos.