Avalan en San Lázaro reforma que crea el Registro Nacional de Enfermedades Raras

La Cámara de Diputados avaló por unanimidad la reforma que crea el Registro Nacional de Enfermedades Raras y actualiza la Ley General de Salud. El nuevo registro centralizará datos y busca facilitar el acceso a información para pacientes, familias y profesionales en México. Los recursos para su implementación quedaron sujetos al presupuesto ya autorizado.

El dictamen definió las enfermedades raras como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Son padecimientos crónicos, complejos y con un posible origen genético. La aprobación se dio con 440 votos a favor, sin oposición, y el texto fue enviado al Senado de la República para continuar el trámite legislativo.

La reforma modifica el artículo 61 de la Ley General de Salud para que la atención materno-infantil prioritaria garantice el desarrollo integral de la niñez en atención al interés superior de este grupo.

El Registro Nacional recopilará y actualizará la información

El Registro Nacional de Enfermedades Raras quedó planteado como instrumento para recopilar, gestionar y actualizar la información sobre estos padecimientos. Permitirá a pacientes y familias acceder a datos relevantes, y fomentará la participación en investigaciones e innovación científica.

El registro ofrecerá herramientas a profesionales de la salud para crear protocolos, normas y lineamientos internos en el manejo de estas enfermedades.

Entre los objetivos del registro quedaron contemplados los siguientes puntos:

• Recopilar datos sobre morbilidad y especificidad de los padecimientos.
• Crear estándares de cuidado y atención transdisciplinaria.
• Permitir a pacientes participar en proyectos científicos.
• Brindar información actualizada que ayude a mejorar la calidad de las investigaciones.
• Aumentar el conocimiento y la visibilidad pública de las enfermedades raras.
• Fomentar la toma de decisiones para la planeación sanitaria.

Implementación sin recursos adicionales y con planificación gradual

La disposición transitoria de la reforma estableció que las erogaciones generadas se realizarán de manera progresiva y con cargo al presupuesto autorizado para los ejecutores de gasto correspondientes. No se autorizarán recursos adicionales en el presente ejercicio fiscal ni en los siguientes.

En México, al menos 10 millones de personas padecen una enfermedad rara, una realidad que, según la diputada Mónica Herrera Villavicencio de Morena, había permanecido fuera de las políticas públicas durante años. La legisladora, impulsora de la iniciativa, afirmó que la aprobación del dictamen representa un avance decidido para afrontar esta problemática.

La diputada Alma Marina Vitela Rodríguez, quien también impulsó la propuesta, sostuvo que el dictamen reconoce el derecho a la salud de quienes tienen una enfermedad rara. Añadió que este avance resulta del trabajo en foros, encuentros y reuniones donde se escucharon testimonios de pacientes, familiares, especialistas y asociaciones. Destacó que la salud no debe estar condicionada por la frecuencia estadística de una enfermedad.