“¿Qué será de él cuando yo muera?”: tiene 64 años, un hijo adulto con autismo y encontró la respuesta

Sucedió un día de febrero de 1986, pasaron casi cuatro décadas y Dolores todavía recuerda cada detalle. Estaban festejando el cumpleaños de su marido, ella estaba en la galería haciendo las ensaladas. De pronto escuchó los gritos, levantó la vista y vio a alguien correr hacia ella con Marco, su primer hijo, a upa.

Marco tenía 1 año y 8 meses, estaba desmayado pero con los ojos muy abiertos, no pestañeaba, su cuerpo estaba rígido.

“Imaginate el pánico, parecía muerto”, cuenta Dolores Pujol a Infobae desde Yerba Buena, Tucumán, donde vive junto a su familia. “Lo llevamos corriendo al pediatra, cuando llegamos empezó a pestañear. De estar helado pasó a volar de fiebre”.

Durante los días que siguieron un neurólogo le hizo electroencefalogramas, siguieron otros estudios: todo parecía estar bien.

“Hasta que el médico le hizo una serie de pruebas y nos dijo ‘tiene un atraso de por lo menos de un año, hace las cosas de un chiquito de 8 meses. Vayan a ver a una psicóloga’”, desanda. “Con mi marido nos miramos como diciendo ‘¿de qué está hablando?’. Era nuestro primer hijo, no teníamos con qué comparar, para nosotros Marquito era absolutamente normal”.

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Se suponía que a esa edad Marco tenía que decir entre 15 y 20 palabras. “Y sólo decía 4, 5. Por ejemplo, ‘tita’ a la galletita. Todas palabras que después fue perdiendo”, sigue.

Dolores tenía 28 años y, además de ser la mamá de Marco, era mamá de una beba de 3 meses a la que tuvo que destetar para poder viajar a Buenos Aires a buscar respuestas. Era el sostén familiar así que cuando la psicóloga dijo “autismo” no hubo margen para desmoronarse.

“¿Y eso qué es?”, preguntó. Es que en esa época Internet no existía, googlear no era una opción y el autismo todavía estaba bajo la sombra del tabú.

La cuestión es que las preocupaciones de Dolores y su marido se fueron transformando con los años y, cuando llegó a la adolescencia, la más dura de las preguntas se instaló en la casa. “¿Qué será de él cuando yo me muera? ¿Qué será de él cuando muera su papá?”, repite ella ahora, que tiene 64 años, otros cuatro hijos y cinco nietos.

Habla de Marco, el mayor de sus hijos, que tiene autismo severo, no verbal, y está por cumplir los 38. La respuesta por fin parece haber llegado.

La dependencia

Al comienzo Dolores y su marido viajaron a Buenos Aires en busca de especialistas, leyeron todos los libros en los que se hablaba del tema, buscaron terapias. “Marquito tenía 12, 13 años y yo todavía tenía esperanzas de que hablara”, cuenta. “Ahora es distinto: lo único que quiero es que tenga la mejor calidad de vida posible”.

En algunos aspectos, Marco fue siempre “como un bebé”, cuenta su mamá. “Por un lado, porque es muy dependiente de mí, siempre lo fue”, explica. Además, porque al no hablar, todo el tiempo necesitan interpretar, a veces adivinar, qué le pasa.

“Esta semana, por ejemplo, tuvo una crisis. Estaba escuchando música y de golpe se levantó, empezó a saltar y a gritar, estaba tan enojado que empezó a revolear las sillas. Esos son los momentos que más me angustian porque si le duele una muela se toca la cara y logro entenderlo, pero a veces no entiendo qué le pasa. Deduzco que el feriado lo sacó de su rutina, algo que en las personas con su condición muchas veces se vuelve insoportable”.

A pesar de ser un adulto, Marco no puede estar solo: la cocina tiene que estar con llave para evitar los asaltos compulsivos a la heladera, también las puertas de calle tienen que estar con candado para evitar que se escape. El recuerdo de uno de esos escapes es, de hecho, lo que ahora hace llorar a Dolores.

Marco tenía 15 años, su casa entera estaba bajo llave pero alguien, accidentalmente, había dejado abierto el candado del portón. Dolores había salido cuando una de las cuidadoras logró contactarla: Marco se había escapado.

“Mi marido salió a buscarlo en el auto, yo con mi cuñada en otro, porque de los nervios no podía manejar. Llamamos a la Policía, a los noticieros, muchos vecinos empezaron a llamar a los canales para decir que lo habían visto corriendo por la vereda con los oídos tapados, que es algo que él hace cuando hay mucho ruido”, recuerda. “Pero pasaban las horas y no podíamos encontrarlo”.

Cuando llevaban dos horas completas de rastrillaje el teléfono volvió a sonar. Era la Policía, le pedía a la familia que fuera a la comisaría, lo habían encontrado: “Entramos desesperados, no sabíamos en qué estado lo íbamos a encontrar, yo pensaba que lo podía haber atropellado un auto”, sigue ella.

“Cuando entramos, un policía nos dice ‘primero nos tienen que dar los datos’, y yo les dije ‘¡no, primero tengo que ir a ver a mi hijo!’. Me abrieron la puerta de un patio enorme y lo veo a Marquito sentado en una mesa con la cara sucia con tierra y una sonrisa de oreja a oreja. Me acerqué y me abrazó, que es algo que no hace mucho. La mujer policía dijo ‘bueno, no hay dudas de que es la madre’. Yo deduzco que esa cara de felicidad era él contándome ‘fui libre mamá, salí corriendo y fui libre”.

Cuando Dolores volvió a casa, se recostó en su cama en silencio. “Sentía que me acababa de pesar una aplanadora por encima”

.La vida sexual

Era la adolescencia, las “necesidades sexuales” de Marco habían marcado el fin de su niñez y la familia empezó a sentir otra necesidad: la de recortar salidas, visitas. Dolores lo cuenta porque se habla bastante de niños y niñas con trastorno del espectro autista pero poco de adolescentes y adultos.

“Cuando Marquito empezó con todo el tema hormonal, se acostaba en su cama, se tapaba con un almohadón y se masturbaba en su cuarto, pero no le gustaba que le cierre la puerta. Yo lo dejaba porque sé que es una necesidad y le pedía a mis otros hijos, sobre todo a las mujeres, que en ese momento no pasaran por el cuarto de él, que le diéramos su tiempo”, cuenta.

Hasta que una de las hijas de Dolores encontró a su hermano masturbándose afuera, al costado de la pileta, y puso el grito en el cielo. Dolores trató de enseñarle a Marco dónde sí y dónde no “pero esto nos empezó a coartar la posibilidad de invitar gente a casa, amigos de nuestros hijos, amiguitas, o de ir con Marco a algunos lugares”.

¿Y las vacaciones? Fueron todos juntos a veranear a Tafí del Valle hasta que Marco tuvo 20 años.

“La primera vez que lo dejamos fue muy angustiante para mí, una de mis hijas cumplía 15 años y me había dicho ‘no voy a poder invitar a nadie’. Hay cuidadoras en casa que lo conocen de toda la vida, pero nunca lo habíamos dejado para salir de vacaciones, aunque era acá cerca. Fue mi marido quien me dijo ‘tenés que pensar que tenés cuatro hijos más, ellos también necesitan espacio’”.

El futuro

Marco iba a la escuela San Martín de Porres, en Yerba Buena, junto a otros chicos y adultos jóvenes con trastorno del espectro autista (TEA) y la pregunta ya sobrevolaba en la familia.

“¿Qué iba a pasar con él cuando nosotros no estuviéramos? Yo sé que sus hermanos lo van a proteger y lo van a cuidar siempre, pero tampoco tienen por qué llevarlo a vivir con ellos”, plantea la madre de todos.

Dolores llevó la pregunta a un grupo de madres y padres que forman parte de una fundación llamada A.Ni.A. (Ayuda Para Los Niños Con Autismo): “Tenemos que hablar de los chicos grandes”, les dijo, que no eran muchos en la escuela. Todos estuvieron de acuerdo: lo ideal sería que pudieran vivir en “casas supervisadas”, una idea que existía en otras partes del mundo pero no en Argentina.

“Imaginate como un Hogar de ancianos pero para adultos con autismo. Un lugar lindo, en el que haya personal capacitado y a dónde sus hermanos puedan ir a visitarlo, llevarlo a pasear los fines de semana...”, sigue. Parecía una buena idea, y al lado de la escuela había un terreno vacío.

¿Pero cómo iban a comprarlo? “Además, nos dijeron que el dueño no quería venderlo”. El plan se había empezado a pinchar hasta que Dolores preguntó quién era el dueño: “Y resulta que nosotros lo conocíamos”.

Tres días después de esa charla “mi marido fue a un asado y se lo encontró, Fernando se llama. Le contó la verdad: ‘Mirá, queremos comprar un pedacito de ese terreno entre muchas familias de chicos con autismo para que nuestros hijos tengan donde vivir cuando nosotros ya no estemos’. Al día siguiente llamó para decirnos que había hablado con su socio: no iban a vender...”, frena ella, “nos iban a donar el terreno”.

Dolores lloró cuando escuchó la noticia, las otras familias también, y la construcción empezó. Serán, en principio, seis viviendas supervisadas y podrán vivir dos personas en cada una. Habrá profesionales capacitados en TEA supervisándolos, más que nada para ayudarlos con su autonomía (almorzar, comer, vestirse, dormir).

La idea no es sólo que puedan vivir cuando sus padres mueran, también están evaluando que las familias puedan contar con ese recurso cuando necesitan “un respiro”.

Por ejemplo, que las familias tengan a mano un buen lugar donde dejarlos si están sobrepasados o si necesitan “un respiro” y tomarse vacaciones, solos o con el resto de los hijos. Además de las “viviendas supervisadas”, están construyendo ocho aulas, un salón de eventos y un comedor para que puedan comer juntos. Está en Yerba Buena, al lado de la escuela, que tiene una pileta climatizada que también podrán usar.

“Vamos por la mitad de la obra, tenemos que conseguir dinero para seguir, el Estado nos tiene que escuchar. Son las primeras del país pero tienen que ser las primeras de muchas: son para 12 chicos cuando solamente en la escuela hay 130 alumnos con autismo, imagínate en todo el país”.

Su deseo es que les copien la idea, que la repliquen por todo el país. “Era muy agobiante pensar en el futuro de Marquito y sentir que no había nada”, se despide Dolores. “Hace poco alguien estaba viendo la construcción y nos preguntó a las mamás que sentíamos. Yo le contesté la verdad: por primera vez siento que me puedo morir tranquila”.

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