Le diagnosticaron malformaciones incompatibles con la vida, sus padres ya tenían planeado el funeral y hoy tiene un mes de vida: "No te rindas"

Antes de que Wren Michelle Roberts naciera, sus padres ya habían pensado en el funeral. Los médicos les habían dicho, a las 20 semanas de embarazo, que su hija probablemente no llegaría viva al parto. Nick y Savannah Roberts, residentes de Montz, una comunidad suburbana próxima a Nueva Orleans, Louisiana, organizaron una despedida para el fin de semana posterior al nacimiento. Wren llegó al mundo de todos modos, llorando.

Al acercarse su primer mes de vida, la bebé había bebido de un biberón, usado chupete, emitido sus primeros sonidos y asistido, bajo estrictas medidas de protección, a la misa dominical y a un partido nocturno de fútbol americano del secundario local. Lo que la mantiene con vida es una arteria anómala que sus médicos no anticipaban y que resultó ser la clave de su supervivencia.

La historia se conoció este miércoles 8 de octubre, cuando The Guardian publicó los detalles del caso. Wren nació en septiembre con síndrome de heterotaxia, estómago en el tórax, ausencia de bazo, espina bífida y múltiples defectos cardíacos. Su médica encontró apenas 15 casos similares en toda la bibliografía médica mundial.

La bebé de Louisiana que sus padres prepararon para despedir

Nick Roberts, empleado de una planta química, y Savannah Roberts, enfermera, supieron desde la semana 20 del embarazo que su hija tendría complicaciones graves. Los médicos les aconsejaron asumir que el desenlace más probable era la muerte de Wren, ya fuera antes o poco después del parto.

La pareja llegó a organizar un funeral para los días posteriores al nacimiento. Pero Wren nació viva, y su evolución en las primeras semanas obligó a replantear ese pronóstico.

“Esto es increíble”, dijo Nick en declaraciones recogidas por The Guardian. “Son cosas normales, y ella las está haciendo. Va con la corriente”.

La bebé es inmunodeprimida, por lo que cada salida requirió medidas de protección estrictas: contacto mínimo con personas fuera del hogar y una cubierta plástica sobre su moisés. Aun así, la familia consideró cada actividad cotidiana como un hito propio.

Los hitos del primer mes de Wren Michelle Roberts

A la semana de vida, Wren fue sometida a una cirugía de columna para tratar la espina bífida, una malformación en la que la médula espinal no se cierra completamente durante el desarrollo fetal. Se alimenta mediante sonda, aunque también logró beber de un biberón.

La médica que lleva el caso, la doctora Gabriella Bluett-Mills, especialista en cuidados pediátricos complejos del Ochsner Children’s Hospital de Nueva Orleans, describió cada uno de esos avances como un acontecimiento en sí mismo.

“Cada uno de sus logros es algo que todos celebramos como un milagro propio”, afirmó Bluett-Mills en declaraciones al mismo medio.

Una arteria colateral que cambió el pronóstico

Lo que permitió que Wren sobreviviera, según Bluett-Mills, fue un vaso sanguíneo anómalo en su corazón: una arteria colateral aortopulmonar mayor, conocida por sus siglas en inglés como Mapca. Este tipo de arteria suele estar obstruida, lo que la convierte en un problema clínico. En el caso de Wren, no lo está.

Los médicos determinaron que toda la sangre que sale del corazón de la bebé pasa por esa arteria antes de dividirse: una parte llega al cuerpo para distribuir oxígeno y la otra va a los pulmones para oxigenarse.

“Sin esa configuración particular, si cualquiera de esas dos cosas no estuviera ocurriendo, ella no estaría viva”, señaló Bluett-Mills, según recoge The Guardian.

La médica subrayó que la evolución de Wren le recordó la importancia de observar al paciente concreto en lugar de limitarse al pronóstico estadístico. El caso de Wren es particular: el síndrome de heterotaxia presenta manifestaciones y pronósticos muy variables según la combinación de malformaciones de cada paciente.

Qué es el síndrome de heterotaxia y cómo afecta al organismo

El síndrome de heterotaxia es una condición congénita en la que los órganos del tórax y el abdomen no se ubican donde deberían durante el desarrollo fetal.

Según la Mayo Clinic, afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 recién nacidos. Sus manifestaciones y pronóstico varían según la combinación de malformaciones de cada paciente.

Los sistemas que puede comprometer, según MedlinePlus y la Cleveland Clinic:

• Corazón: el órgano más frecuentemente afectado. Puede presentar defectos estructurales complejos en válvulas o en los grandes vasos que transportan la sangre.
• Bazo: puede estar ausente (asplenia) o fragmentado en varios bazos pequeños que no funcionan bien (poliesplenia), lo que genera inmunodepresión permanente.
• Hígado e intestinos: el hígado puede ubicarse fuera de su posición habitual y los intestinos pueden estar torcidos, condición conocida como malrotación intestinal.
• Pulmones y estómago: los pulmones pueden tener alteraciones en su estructura; el estómago, como en el caso de Wren, puede desplazarse hacia el tórax.

Savannah Roberts, que como enfermera comprende el alcance clínico del diagnóstico, describió a la emisora local WVUE lo difícil que fue enfrentar las complicaciones del embarazo desde su propia formación profesional. En una publicación posterior en Facebook, le escribió directamente a su hija: “Seguís peleando, seguís aquí. Seguí peleando”.

Nick Roberts resumió ante The Guardian lo que el primer mes con Wren le dejó: “No te rindas antes de que tu hijo se rinda. Si ellos no se rinden, tú tampoco puedes rendirte”.