Alegato por la investigación en el Congreso Internacional sobre ELA en La Roda (Albacete)

Albacete, 22 jun (EFE).- La importancia de la investigación ha centrado la inauguración este lunes en el municipio albaceteño de La Roda del Congreso Internacional sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) 'Manolo Barrós', que ha contado con la presencia de la reina Sofía.

Pacientes, familiares, investigadores, personal sanitario y responsables institucionales se han dado cita en un evento en el que el alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, que padece ELA desde hace más de una década, ha afirmado que este lunes es "uno de los días más felices" de su vida en política.

Amores ha rememorado al exbanquero Francisco Luzón, fallecido de ELA, y ha recordado que esta enfermedad no tiene cura ni tratamiento y es mortal, de ahí la importancia de congresos como el que hoy se celebra.

El alcalde, quien ha agradecido a esta enfermedad que le haya enseñado a valorar las cosas pequeñas, ha pedido que la investigación acabe logrando que sea crónica en lugar de mortal.

Por su parte, el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, ha destacado la referencia que suponen los pacientes que, como Amores, "se movilizan para gestionar la esperanza".

García-Page ha subrayado que "la mayor parte de las soluciones a los problemas, el 90 %, se encuentran escuchando al que los tiene, que es el que más tiempo ha invertido en saber qué pasa y en buscar soluciones".

También ha considerado que la investigación, "desde el punto de vista del poder público, tendría que ser algo que estuviera al margen del debate político", aunque ha opinado que en la actualidad es "muy difícil también que algo esté al margen del debate político", e incluso ha propuesto que "esté blindado ante coyunturas económicas".

"El avance de la ciencia le pasa factura no ya solo a los que están, sino a los que están por venir. Por eso, me atrevería a decir que nuestra legislación tendría que ser a estos efectos ya suficientemente bloqueante, protectora, vengan como vengan las cosas de lo que es el grueso de la investigación", ha subrayado.

Tanto la secretaria general de Investigación, Eva Ortega, como el presidente de la Diputación de Albacete, Santiago Cabañero, se han referido a la Ley ELA, aprobada en 2024, y, al respecto, Cabañero ha puntualizado que "tiene que venir acompañada de presupuesto".

Como se ha puesto de manifiesto en el vídeo de presentación, este Congreso Internacional de ELA, quiere "unir la precisión de la ciencia con el corazón de las familias", por eso llega a su tercera edición en La Roda después de reunir a más sesenta ponentes y 400 asistentes.

Este encuentro científico se enmarca dentro del proyecto 'Manolo Barrós', una iniciativa de la Fundación Reina Sofía centrada en la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de la ELA a través del estudio de vesículas extracelulares.

Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto se desarrolla a través del Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN) en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.

Bajo la presidencia de la reina Sofía, expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA se dan cita en La Roda hasta este martes para promover el intercambio de conocimientos e impulsar la investigación.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años.

Se estima que entre 4.000 y 4.500 personas padecen actualmente la enfermedad en España. EFE

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