El abrigo de su padre casi la mata: una mujer lleva 20 años desafiando a la muerte después de ponerse una chaqueta cubierta de amianto

Heather Von St. James tenía casi 36 años, un bebé recién nacido y un salón de peluquería cuando su mundo se detuvo. El cansancio que atribuía al posparto no era posparto. Las fiebres, la dificultad para respirar, la sensación de “tener un camión aparcado en tu pecho” tenían otro nombre: mesotelioma pleural, un cáncer agresivo y casi siempre mortal causado por la exposición al amianto.

Los médicos le dieron 15 meses de vida. Hoy tiene 57 años y lleva dos décadas libre de la enfermedad.

La historia comienza mucho antes del diagnóstico, en una infancia en Minnesota durante los años 80. El padre de Heather, Roland, era obrero de la construcción. Cada tarde volvía a casa con su abrigo de satén azul oscuro impregnado de polvo blanco grisáceo.

A Heather le gustaba ponérselo en las noches frías para salir a dar de comer a sus conejos. Le encantaba su olor, mezcla de loción para después del afeitado y obra. Lo que ninguno de los dos sabía era que ese polvo estaba cargado de fibras de amianto.

“Parecía muerta en la foto”

Los primeros síntomas llegaron durante el embarazo. Heather los atribuyó al agotamiento del posparto, pero el cuadro no encajaba. A la fatiga extrema se sumaron fiebres persistentes y una dificultad creciente para respirar que alarmó a su entorno antes que a ella misma.

Fue su hermana quien, al ver una fotografía de Heather dormida junto a su bebé en el sofá, la instó a llamar al médico de inmediato. “Dijo que parecía muerta en la foto”, recuerda en The Mirror.

Una tomografía reveló un tumor cerca del pulmón. En apenas dos semanas tuvo la confirmación: mesotelioma pleural.

Cuando los médicos le comunicaron el resultado, Heather no reconoció siquiera el nombre de la enfermedad. “No sabía qué era el mesotelioma, nunca había oído esa palabra.” Fue entonces cuando el médico hizo la pregunta que lo cambió todo: ¿algún miembro de su familia había trabajado con amianto? Miró a su marido. Él la miró a ella. “Me dijo: ‘Esto es grave’”.

“Me sentía aturdida y no podía respirar. Empecé a tener un ataque de pánico en esa habitación mientras me explicaban qué era el mesotelioma. Comencé a llorar y tuve que salir de la habitación“, explica.

La estadística hacía poco por consolarla. La edad media de diagnóstico de este cáncer es de 72 años, según la Sociedad Americana contra el Cáncer. Y la esperanza de vida media tras recibirlo se sitúa entre cuatro y dieciocho meses.

“¿Qué hago para vencer esto?"

En lugar de planear la primera Navidad de su hijo, la pareja tomó un avión hacia Boston. En el Hospital Brigham and Women’s, Heather se sometió a una de las cirugías más radicales que existe para este tipo de tumor: una neumonectomía extrapleural.

Le extirparon el pulmón izquierdo, una costilla, la pleura, parte del diafragma y la membrana que recubre el corazón. Lo que quedó se reconstruyó con Gore-Tex quirúrgico. “Fue el día más difícil de mi vida”, señala.

Lo que siguió fue un tratamiento en tres frentes. Primero, una quimioterapia experimental de calor en la que medicamentos calientes circulaban por su cavidad torácica para destruir células cancerosas microscópicas. “Te mecen de un lado a otro durante una hora. Lo llaman ‘Shake and Bake’”, describe.

Después vinieron cuatro ciclos de quimioterapia convencional y 30 sesiones de radioterapia. Los cirujanos lograron márgenes limpios. No quedaba cáncer visible.

Vivir con un pulmón

Sobrevivir no ha sido sinónimo de recuperación plena. Heather vive con un solo pulmón y las consecuencias que conlleva: se queda sin aliento en cuestas o escaleras, no puede correr, le cuesta cargar peso. “Tengo el hombro congelado y no puedo abrir bien la mano izquierda”, explica. “Me canso y me fatigo con facilidad”.

Ella misma desmonta el relato idealizado de la supervivencia: “Hay quienes dicen que, una vez que sobrevives al cáncer, todo debería ir de maravilla. Pero hay muchas cosas físicas que siguen ocurriendo después de las cirugías”. Su padre, Roland, no tuvo la misma suerte. Murió en 2014 a causa de un cáncer de riñón que los médicos vincularon también a la exposición al amianto.

De paciente a activista

Poco después de la operación, el médico que la trató reparó en su capacidad de conectar con otros pacientes y la invitó a hablar con enfermos recién diagnosticados. Sin buscarlo, Heather encontró una nueva vocación.

Hoy recorre hospitales y conferencias internacionales para concienciar sobre los riesgos del amianto, apoyar a pacientes y presionar por su prohibición total. “Dar a la gente la esperanza de que se puede lograr, de que la medicina puede llevarnos hasta allí, trae muchísima esperanza a muchísimas personas”, resume.