Entre las paredes del Hospital Sainte-Justine (Montreal, Canadá), Thomas-Éli Maisonneuve se ha convertido en uno de los pacientes más altos que han pasado por sus pasillos. A sus dieciocho años y con 1,94 metros de altura, este joven de Terrebonne convive desde pequeño con una pregunta que no logra responder: ¿cuándo dejará de crecer? La causa de esta incógnita es el síndrome de Sotos, un trastorno genético poco frecuente que ha marcado su desarrollo físico y su salud desde la infancia.
El crecimiento acelerado de Thomas-Éli comenzó en sus primeros años de vida. Ya en la guardería, era una cabeza más alto que el resto de sus compañeros, y los médicos advirtieron a su familia que podría alcanzar entre dos y 2,13 metros. “Siempre estuvo en el percentil 120 en las gráficas de crecimiento, eran cifras increíbles”, relató para Le Journal de Montreal su padre, Patrick Maisonneuve. Aunque en los últimos tiempos su crecimiento parece haberse ralentizado, la incertidumbre sigue presente en su vida diaria.
El síndrome no solo se manifiesta en la talla. Thomas-Éli ha tenido que adaptarse a vivir con manos y pies de gran tamaño, una cabeza grande y otros problemas de salud que esto ha provocado. Estos rasgos, junto a un defecto cardíaco de nacimiento, configuran el día a día de un joven que, pese a las dificultades, mantiene el humor y el optimismo en cada paso.
El síndrome de Sotos: síntomas, frecuencia y diagnóstico
El síndrome de Sotos afecta a aproximadamente uno de cada 14.000 niños. Su característica más visible es el crecimiento corporal acelerado, que suele acompañarse de una circunferencia de cabeza mayor que la media y una cara alargada. Además, quienes lo padecen presentan manos y pies grandes desde edades tempranas, lo que suele dificultar la vida cotidiana por la falta de ropa y calzado adecuados.
La mujer que tiene una rara enfermedad que la dejó sin pulso
En el caso de Thomas-Éli, el diagnóstico llegó a los dos años, cuando los médicos detectaron que su desarrollo físico no seguía los patrones habituales. “Siempre nos lo tomamos a broma: ‘¡Ah, has vuelto a crecer!’”, contó la cardióloga Marie-Josée Raboisson, especialista del CHU Sainte-Justine.
Aparte del crecimiento, este síndrome suele asociarse a problemas cardíacos, autismo, dificultades de aprendizaje y trastornos neurológicos. En Thomas-Éli, el defecto cardíaco detectado al nacer precisó una operación de reemplazo de válvula en 2024. Ahora, el joven se encuentra bajo seguimiento en el Instituto del Corazón de Montreal para evitar complicaciones y poder llevar una vida normal en el futuro.
El impacto en el día a día
La altura de Thomas-Éli condiciona muchos aspectos de su rutina. Encontrar ropa y, sobre todo, zapatos es un verdadero desafío. Calza un número 49 y debe buscar en tiendas especializadas, algo que su padre describe como desalentador. Las manos, que él mismo llama “dedos de pianista”, le han traído más de una anécdota, pero también dificultades para usar objetos cotidianos.
El impacto social del síndrome también está presente. Thomas-Éli admite en Le Journal de Montreal que, por momentos, su tamaño dificulta actividades tan simples como abrazar a su novia, que mide 1,55 metros. “No quiero crecer más”, dijo al medio canadiense, resumiendo el deseo de una vida en la que el cuerpo no imponga más límites.
En el plano de la salud, la degeneración ósea prematura es otro de los retos del síndrome. De niño, se fatigaba rápidamente al hacer deporte y necesitaba agacharse para entrar en la cama o en una silla de ruedas del hospital. En la sala de ultrasonidos, sus pies colgaban del borde de la mesa, una imagen que muestra hasta qué punto la vida cotidiana se ve afectada. “Es útil ser alto para alcanzar cosas en los estantes”, reconoce, aunque también señala que entre los jóvenes de su edad la diferencia no es tan notable.
El seguimiento médico es constante. Después de la cirugía cardíaca, los especialistas consideran que, si no surgen nuevas complicaciones, Thomas-Éli podrá hacer una vida completamente normal. Pese a todo, él sigue adelante con humor y pragmatismo, esperando cada día que su cuerpo finalmente decida detener su crecimiento.
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