Perder la vista a los 29 años por una diabetes mal controlada: “Si doliera, le pondríamos más atención”

Sol Bernal había cumplido 29 años cuando, en un chequeo rutinario de su diabetes, se enteró de que tenía casi todas las complicaciones asociadas a esta enfermedad metabólica. Su médico le comunicó entonces que perdería la vista en tres meses. Al final la perdió en seis. “Tengo solamente un 2% de visión en un ojo”, cuenta en una entrevista.

El diagnóstico que recibió esta gaditana, que ahora tiene 50 años, fue el de edema macular diabético, una condición que provoca la acumulación de líquido en la mácula (el centro de la retina) provocado por la diabetes. Se produce cuando el azúcar alto crónico daña los vasos sanguíneos, provocando fugas en la mácula. Hasta la fecha, Sol se ha sometido a múltiples inyecciones intravítreas, láser y cinco operaciones oculares.

Su vida se transformó radicalmente y atravesó un proceso extremadamente duro emocionalmente: “Toda mi vida cambió en seis meses. Yo tenía una proyección dentro de mi empresa y me dieron una incapacidad permanente. Cada día me levantaba por la mañana y me daba cuenta de que no era un sueño, que era realidad que cada día veía menos”, narra a Infobae.

Lo cierto es que ella misma no fue consciente de las señales que alertaban de su futura ceguera. Achacaba la visión borrosa al estrés del trabajo, por lo que el diagnóstico fue una verdadera sorpresa. Sol tuvo que aprender a hacer todo de nuevo: comer, andar, cocinar, asearse... A sus 29 años, volvía a ser completamente dependiente de su familia. La situación le llevó a una profunda depresión de la que logró salir gracias a la ayuda psicológica, el apoyo de su familia y sus propias ganas de vivir, cuenta.

La pérdida de la visión que le provocó la diabetes se unió a una insuficiencia renal y a una parálisis en el estómago que todavía hoy sufre: “Hace más de un año que no puedo tomar sólidos, solamente unos batidos nutricionales que me receta mi médico”. “Esta es la realidad de una diabetes que no se gestiona bien”, señala.

Cuando desde la ONCE le enseñaron a tener citas

El edema macular diabético que sufrió esta gaditana hace ya 30 años resquebrajó su vida tal y como la conocía hasta entonces. Gestos tan comunes como colocar la pasta de dientes en el cepillo o comer toda la comida del plato se convirtieron en absolutos desafíos. Más allá del apoyo familiar y psicológico, Sol pudo acceder al servicio técnico rehabilitador de la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles), al que asegura estarle agradecida de por vida. “Un día vino a casa y me dijo: ‘Estás en edad de tener una cita, así que te voy a enseñar a comer con alguien en un restaurante’. Fue un detalle superbonito porque fue una rehabilitación totalmente personalizada”, relata a este medio.

Hace 20 años, esta vecina de El Puerto de Santa María no podría haber contado su historia. Hoy no solo atiende a los medios, sino que ha formado parte del documental Ensayo sobre la Mirada, producido por Roche y disponible en YouTube. En la cinta se unen 22 sanitarios para experimentar, en primera persona, algunas de las dificultades cotidianas que viven sus propios pacientes con enfermedades de la retina.

Una realidad llena de esperanza

A Sol le tocó muy joven y lamenta la falta de formación que tuvo sobre la diabetes en su juventud: “Cuando eres adolescente, la diabetes no duele. Si doliera, le pondríamos más atención, pero lo que hemos hecho de jóvenes se refleja cuando eres adulto. Es ahí cuando vienen los problemas”.

Sin embargo, su vida actual nada tiene que ver con cómo era su situación en la treintena. Cuando viaja a Madrid, conoce de memoria las estaciones de metro que utiliza. “Cuando voy a la estación de Sol, sé que si entro por un lado son 20 escalones para abajo, después 21, después 15...”, expone. “También tienes que tener mucha memoria cuando estás en un bar y sales a tomar algo con tus amigos. Dejas la copa en la barra y cuando la sueltas tienes que saber cuál es la tuya. Al principio siempre cogía la de otra persona”, recuerda riendo.

Su vida social no tiene nada que envidiar a la de las personas sin discapacidad. Viaja bastante con su pareja (“me apoya y me sostiene emocional y físicamente”), sube sola en trenes y aviones e, incluso, se maquilla a sí misma (“me hago las rayas del ojo y me perfilo los labios”): “Todos necesitamos ayuda en algún momento, pero ser completamente independiente no tiene precio”, celebra.

Mucho ha cambiado la vida de Sol desde entonces. Desde hace años, buena parte de sus esfuerzos se han volcado en sus redes sociales (@mismanojos), en las que busca concienciar y divulgar para visibilizar la situación de las personas ciegas desde un ángulo optimista. En espacios como este, aprovecha para dar a conocer herramientas como Be My Eye, una app que conecta a personas ciegas o con baja visión con voluntarios videntes para recibir asistencia visual en tiempo real, o entidades como Acción Visión España, un organismo que reúne a todas las asociaciones de pacientes con baja visión y acoge a aquellas personas que no cumplen los requisitos de la ONCE.