Los planes que Bruce Willis y Emma Heming Willis habían trazado para el resto de sus vidas se desvanecieron cuando al actor le diagnosticaron demencia frontotemporal en 2022.
La empresaria y fundadora de Make Time Wellness revivió el momento del diagnóstico durante su participación en el Foro del Movimiento de Mujeres contra el Alzheimer en Las Vegas.
“El día que Bruce recibió su diagnóstico, salimos del consultorio médico con un folleto y una despedida vacía. Sin plan, sin orientación, sin esperanza, solo shock”, declaró Emma en el evento celebrado en el Centro de Salud Cerebral Lou Ruvo de la Clínica Cleveland.
La emprendedora, autora y madre de dos hijas continuó: “El futuro que imaginábamos simplemente desapareció, y me quedé tratando de mantener unida a mi familia, criar a nuestras dos hijas pequeñas y cuidar al hombre que amo mientras navegaba por una enfermedad que apenas entendía”.
La demencia frontotemporal, comúnmente llamada DFT, es la forma más común de demencia en personas menores de 60 años. No existe tratamiento ni cura para esta condición.
“Me sentí perdida, aislada y asustada”, confesó ante la audiencia después de ser honrada por su trabajo de defensa del cuidado.
Y agregó: “Lo que necesitaba en ese momento en esa cita no era solo información médica. Necesitaba que alguien me mirara a los ojos y me dijera: ‘Esto se siente imposible ahora mismo, pero encontrarás tu equilibrio. Sobrevivirás a esto y crecerás por ello’”.
En esos primeros días de poca información, Emma Heming Willis tomó las riendas e investigó sobre la DFT por su cuenta.
En septiembre próximo, lanzará el libro The Unexpected Journey sobre sus experiencias y trabajo de defensa. El “trauma” de esa visita médica la inspiró a escribir la obra.
“El libro es la hoja de ruta que desearía que alguien me hubiera entregado ese día en 2022. Lo escribí para otros cuidadores que están desesperados por respuestas, anhelando apoyo, queriendo ser vistos y preguntándose cómo van a superarlo”, explicó.
Emma, quien comparte las hijas Mabel Ray Willis, de 13 años, y Evelyn Penn Willis, de 11, con el protagonista de Duro de matar, continúo en su declaración.
“He tenido acceso a expertos de clase mundial debido a quién es Bruce, y sé que eso es un privilegio, así que no quería guardarme esa información para mí... Tengo un megáfono y recursos que otros no tienen”, sostuvo.
Durante los últimos tres años, Emma ha apoyado resoluciones legislativas y proclamaciones en todo el país para crear conciencia sobre la DFT.
“Soy solo una de muchas personas haciendo este trabajo, y juntos estamos progresando”, declaró durante el foro. “No es como veía mi futuro en 2022″.
La esposa de Bruce Willis afirmó no haber elegido de este camino, pero sí la manera de recorrerlo, en homenaje a cómo el actor ha vivido su propia vida y cómo espera que sus hijas lo hagan.
“No hay dos trayectorias de cuidado iguales, pero todas están unidas por el desgarro, la resistencia y el amor”, señaló.
¿Quién cuida a Bruce Willis en la actualidad?
Cuando Bruce Willis fue diagnosticado con demencia frontotemporal en 2022, su esposa Emma Heming Willis recibió prácticamente ninguna orientación sobre qué hacer a continuación.
“Recibimos un diagnóstico y nos enviaron sin esperanza, sin orientación, sin nada, y realmente tuve que descubrir cómo poner recursos en su lugar”, relató la mujer de 46 años. “Y fue mucho buscar en Internet, tratando de descifrar las cosas”.
La empresaria, autora y fundadora de Make Time Wellness se propuso aprender todo lo que pudiera sobre la condición de su esposo.
Pero mientras investigaba y hablaba con expertos, la madre de dos niñas puso las necesidades de todos los demás antes que las suyas propias.
“Creo que esa fue mi caída. Pensé que eso era lo que se suponía que debía hacer”, admitió. “Lo que he aprendido en todo esto es que la persona más importante es el cuidador. Tenemos que cuidar al cuidador, porque cuando nos cuidamos a nosotros mismos, entonces podemos estar presentes para la persona que amamos”.
Desde ese diagnóstico, Emma se ha convertido en una defensora de los cuidadores, un papel al que fue empujada sin previo aviso. Sostiene que los cuidadores necesitan más apoyo, conciencia y orientación.
“Es el libro que aún necesito”, dijo sobre su publicación The Unexpected Journey. “Para mí, es como si no estuviera al final de este viaje. Estoy en medio de él. Me encanta para mí como mi propia hoja de ruta personal. Realmente me ha ayudado. Y la esperanza es que ayude a alguien más”.
Finalmente, compartió un importante mensaje que le dejaron especialistas y expertos que entrevistó para trabajar en el libro:
“’Lo mejor que puedes hacer por la persona que amas es cuidarte a ti mismo’. ¿Por qué? Porque el ecosistema de cuidado no funciona a menos que el cuidador sea cuidado”.
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