Familia lucha por un medicamento para su hijo de 5 años: tutela exige la entrega, pero el proceso no avanza

Un niño oriundo del municipio de Arjona (Bolívar), de cinco años, sigue sin recibir un medicamento llamado Eteplirsen, pese a que un juez ordenó su importación en 48 horas, un retraso que, según su familia, agrava el impacto de la distrofia muscular de Duchenne que padece y compromete su vida.

De acuerdo con la denuncia, la orden judicial fue emitida el 20 de abril de 2026 por el Juzgado Primero Civil Municipal de Cartagena. Un mes después del fallo, la madre del menor aseguró que el medicamento todavía no ha sido entregado, en diálogo con el medio local El Universal.

Sin el tratamiento correcto, muchos pacientes pierden la capacidad de caminar, requieren silla de ruedas y su expectativa de vida puede reducirse de forma acelerada. De ahí la importancia de la entrega para la vida del pequeño.

La madre del menor, identificada como Julieth Tom Flórez, relató al diario que la familia vive una angustia constante ante la falta del tratamiento. Además contó que el caso de su hijo fue evaluado el 17 de diciembre de 2025 en una junta médica neuromuscular realizada en Barranquilla, en la Clínica General del Norte, donde especialistas prescribieron Eteplirsen, comercializado como Exondys 51.

“Se hizo la solicitud de importación del medicamento, pero el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima) la negó”, aseguró la ciudadana.

El fallo judicial ordenó a Invima y a Salud Total iniciar el trámite en 48 horas

Ante la negativa inicial, la familia presentó una acción de tutela contra Salud Total EPS y el Invima. El Juzgado Primero Civil Municipal de Cartagena falló a favor del menor, por lo que el medicamento tenía que ser entregado en un plazo de 48 horas. Sin embargo, la familia indicó que el tratamiento sigue sin ser entregado.

“La EPS me dijo que quiere que el niño reciba el medicamento, pero que si el Invima no autoriza la importación ellos no pueden hacer nada. Eso tampoco es válido porque la responsabilidad de Salud Total no desaparece porque Invima diga no”, puntualizó la denunciante.

El Invima negó la importación de Eteplirsen al argumentar que el producto no cuenta con registro sanitario en Colombia ni cumple los requisitos exigidos para ser considerado un medicamento vital no disponible.

Por su parte, Salud Total EPS manifestó en la sentencia que no ha negado los servicios médicos requeridos por el paciente. La entidad añadió en ese expediente que continuará prestando toda la atención médica que requiera el menor, incluidos exámenes, terapias, suministro de medicamentos y otros servicios asociados al tratamiento de sus patologías.

La madre del niño aseguró a El Universal que el avance de la enfermedad ya se refleja en dolores intensos: “Me dice: ‘mamá, hoy no quiero ir al colegio’. Yo le pregunto por qué y me responde que le duelen mucho las piernas. Uno se las ve y las tiene súper inflamadas. Así se nos van los días”.

La madre insistió que el medicamento formulado es el único tratamiento disponible para el diagnóstico específico de su hijo y que no tiene sustitutos: “Lo que estoy pidiendo no es un imposible. Estoy pidiendo que se cumpla la Constitución. Necesito que a mi hijo se le garantice el derecho a la salud y que Salud Total e Invima hagan la importación del medicamento”.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que afecta principalmente a niños y produce un deterioro progresivo de los músculos y en los niños puede provocar dificultades para correr, saltar, subir escaleras e incluso caminar.

Con el paso de los años, la debilidad muscular también compromete los brazos, el cuello, el corazón y el sistema respiratorio.