Bebés con alergia severa están en riesgo por demoras de las EPS en la entrega de alimentos médicos: hay más de 1.000 quejas

Al menos 1.120 quejas se han presentado ante la Superintendencia Nacional de Salud en Colombia por demoras y obstáculos en la entrega de alimentos con propósitos médicos especiales (Apme) para niños que padecen Alergia a la Proteína de Leche de Vaca (Aplv), una condición que puede provocar crisis potencialmente mortales si no se garantiza el suministro oportuno de estos productos.

Según el doctor Juan Pablo Riveros, miembro de la Junta Directiva del Colegio Colombiano de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (Colgahnp), los retrasos que superan los 20 o 30 días representan riesgos vitales, ya que la falta de acceso al tratamiento adecuado expone a los menores a retrasos en el crecimiento, bajo peso, alteraciones en el desarrollo cognitivo y episodios de anafilaxia con desenlace fatal.

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Madres de distintos puntos del país relataron el impacto de estas demoras

Ana María Hernández, madre de un niño de un año y ocho meses, contó que su hijo lleva más de tres meses sin recibir la nutrición médica especializada, a pesar de recursos legales como tutelas y desacatos.

Sostuvo que el menor ha sufrido recaídas respiratorias, cólicos e insomnio, y su crecimiento se ha estancado. “Mi hijo lleva más de tres meses sin recibir nutrición médica especializada. He tenido que recurrir a tutelas y desacatos, pero aun así no entregan el alimento. Ha estado en UCI por recaídas respiratorias, cólicos e insomnio, y su crecimiento se ha estancado por completo”, dijo puntualmente.

Por su parte, Saray Pedrozo, madre de una niña de tres años con traqueostomía y gastrostomía, señaló que la entrega incompleta de alimentos ha provocado hospitalizaciones recurrentes y un diagnóstico de desnutrición severa para su hija.

“Mi hija tiene traqueostomía y gastrostomía, y aun así la entidad prestadora de salud y su farmacia no han entregado el alimento especializado. Solo después de insistir ante la Superintendencia me han hecho algunas entregas. Ella ha requerido múltiples hospitalizaciones, tiene desnutrición severa y retraso en el desarrollo para su edad”, sostuvo.

En otro caso, Yaneth Sierra denuncia que su hijo, con síndrome de Tarp y trastornos de deglución, no ha recibido nutrición especializada durante ocho meses, lo que ha derivado en desnutrición moderada.

¿Qué es Aplv?

La Aplv es la alergia más común en la primera infancia y se manifiesta como una reacción inmunológica severa ante las proteínas de la leche de vaca, lo que puede provocar síntomas digestivos, respiratorios y dermatológicos, e incluso crisis anafilácticas.

El diagnóstico suele establecerse a partir de la historia clínica, antecedentes familiares y, en ciertos casos, mediante pruebas de provocación oral. El manejo nutricional requiere fórmulas especiales, hidrolizadas o de aminoácidos libres, dependiendo del grado de severidad.

La presidenta de Colgahnp, doctora Ailim Carías, advirtió que los Apme no son opcionales ni reemplazables por otras fórmulas, y que negar o retrasar su entrega expone a los niños a complicaciones graves prevenibles.

El retraso en la entrega de estos alimentos genera también un alto impacto económico en el sistema de salud, al incrementar el uso de medicamentos, consultas a diferentes especialidades y hospitalizaciones.

En Estados Unidos, se estima que el costo anual de las alergias alimentarias alcanza los USD24,8 mil millones, incluyendo gastos médicos y pérdidas económicas para las familias.

Las principales barreras identificadas, según la Superintendencia Nacional de Salud, son la falta de oportunidad en la autorización (34,2%), entrega incompleta o retrasada (25,5%), negación en la autorización (4,5%) y negación para la entrega (35,9%).

Ante la vulneración del derecho a la salud, la vía legal, especialmente la acción de tutela, se posiciona como el principal recurso para proteger el acceso a la alimentación médica.

Plataformas como Recepción de Tutela En Línea permiten a las familias radicar sus solicitudes de manera más ágil. Las entidades de salud y organismos como la Defensoría del Pueblo ofrecen orientación en la defensa de estos derechos.

Más allá de las cifras, el drama humano se evidencia en hogares donde madres y padres luchan diariamente para garantizar la supervivencia de sus hijos ante la falta de un alimento vital.