Federación Colombiana de Enfermedades Raras rechazó datos del Ministerio de Salud sobre mortalidad y respondió a Petro: “No mentimos”

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) se pronunció sobre un comunicado emitido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el que aseguró que han disminuido las muertes de personas con enfermedades huérfanas en Colombia en 2025. El presidente Gustavo Petro hizo eco de los datos en sus redes sociales, criticando a la prensa por difundir cifras distintas, que indican que hubo un “récord” en las muertes asociadas a esas patologías.

“Dijeron por todos los medios que había aumentado la mortalidad en enfermedades huérfanas. Mentiras. Ha disminuido la mortalidad en enfermedades huérfanas o raras. Hay menos casos, y menor tasa de mortalidad”, escribió el primer mandatario en su cuenta de X. Esto, teniendo en cuenta que entre enero y septiembre de 2025 se registraron 1.666 muertes de personas con enfermedades huérfanas en el país, mientras que en el mismo periodo de 2024 hubo 1.685 muertes.

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Ante este pronunciamiento, Fecoer publicó un mensaje dirigido directamente al primer mandatario, en el que señaló al Gobierno nacional de tratar de desacreditar a los pacientes. “Nosotros no mentimos, presidente @petrogustavo. Desde FECOER rechazamos categóricamente que se intente desacreditar la voz de los pacientes y manipule la tragedia de las personas con enfermedades raras. Con supuesta “Reducción””, indicó en X.

Aseguró, además, que el boletín del Ministerio de Salud que presenta los datos en cuestión, presuntamente, carece de rigor y transparencia, manipula cifras, ignora la existencia de una crisis estructural y cataloga como un avance la muerte de cientos de personas. “No son cifras, son vidas”, aclaró.

Por medio de un comunicado, la Federación aclaró su postura, denunciando que el análisis presentado por el Ministerio de Salud en el boletín se limita a comparar los datos de enero a septiembre de 2025 con el mismo periodo de 2024, sin considerar el comportamiento histórico de las enfermedades raras en el país.

Según explicó, esta metodología distorsiona la realidad y oculta la magnitud del problema. En ese sentido, la reducción en la tasa de mortalidad reportada por la cartera, que pasó de 1.685 a 1.666 casos, resulta insuficiente para ser considerada un avance real en la atención y el acceso a servicios. Además, el registro de 239 fallecimientos en agosto de 2025 representa, en palabras de la organización, “una vergüenza nacional que confirma el fracaso de la gestión estatal”.

También explicó que la falta de transparencia en la información oficial se agrava por la restricción aparentemente deliberada del acceso a los datos Sispro, lo que, según su comunicado, “constituye una grave falta de respeto al derecho a la información” y perpetúa barreras que dificultan el acceso a servicios de calidad para los pacientes.

En el plano financiero, Fecoer advirtió sobre una crisis estructural derivada de la insuficiencia y volatilidad en la financiación de los Presupuestos Máximos (PM). Según precisó, 2025 comenzó con una asignación de $500.000 millones, pero se requerían $4,8 billones. Además, al parecer, la inestabilidad del presupuesto ha provocado interrupciones en tratamientos esenciales, poniendo en riesgo la vida de miles de colombianos.

“Nos vemos en la obligación de presentar la siguiente denuncia: el Ministerio de Salud se empeña en centrar el debate sobre el déficit financiero exclusivamente en la insuficiencia de los Presupuestos Máximos, obviando a propósito que una parte considerable de la atención a pacientes con enfermedades raras depende de la Unidad de Pago por Capitación (UPC)”, añadió.

La organización criticó también el manejo de la información pública, al considerar que minimiza el riesgo y desempeño de las Entidades Promotoras de Salud (EPS) y desvía la atención de las entidades estatales, que, a su juicio, serían responsables del mayor número de muertes. En este sentido, exigió la publicación inmediata de datos desglosados por prevalencia, edad, sexo y severidad, con especial énfasis en las EPS intervenidas.

“El Estado y sus funcionarios no pueden limitarse a realizar declaraciones vacías, sino que tienen la obligación de responder con acciones concretas a la grave crisis de las personas con enfermedades raras en Colombia”, concluyó.