Enfermos terminales, médicos y el estado discuten quién tiene derecho a decidir sobre la muerte asistida

Susan Boyce junto a su marido Kevin Stone (Cortesía de Kevin Stone)
Susan Boyce junto a su marido Kevin Stone (Cortesía de Kevin Stone)

Susan Boyce, casada y madre de cuatro hijos, no sabe cuándo morirá, pero sí sabe cómo. Un día, sus pulmones diezmados por la enfermedad ya no podrán bombear oxígeno a través de su torrente sanguíneo.

"Lo que sucede con nosotros es que no podemos obtener suficiente oxígeno", explica Boyce, de 54 años, que vive en Rumson (Nueva Jersey) y debe recibir oxígeno de una máquina la mayor parte del día. "Morimos asfixiados. No quiero morir asfixiada. Es una muerte lenta y horrible".

Por eso Boyce, cuya enfermedad hace que su sistema inmune destruya el tejido pulmonar sano, quiere que Nueva Jersey se una a los pocos estados que permiten que los médicos receten medicamentos letales a pacientes terminales.

Nueva Jersey es uno de los 25 estados que este año consideran la posibilidad de ofrecer el servicio de muerte asistida, según el grupo de Compassion and Choices, con sede en Denver. Quienes lo defienden creen que el impulso está de su parte.

Casi el 18% de los estadounidenses vive en lugares donde la ayuda para morir es legal, y la causa recibe cada vez más apoyo: una encuesta reciente de Gallup reveló que dos tercios de las personas están a favor, y hace cuatro años era más de la mitad. Algunos grupos médicos han suavizado su oposición. Y el aumento de la esperanza de vida, aunque en general es un desarrollo positivo, significa que más estadounidenses ven a sus padres atravesar una agonía antes de morir.

Los votantes de Oregon legalizaron la muerte asistida —algunas veces llamada muerte con dignidad o suicidio asistido— mediante la aprobación de una medida electoral en 1994. Los votantes del estado de Washington siguieron su ejemplo en 2008 y un fallo judicial lo legalizó en Montana en 2009. Desde 2013, Colorado, California, Vermont y Washington DC lo han legalizado, mediante iniciativa electoral o mediante legislación.

David Grube, que practicaba medicina familiar en Oregon antes de retirarse en 2012, alguna vez se opuso. Pero dijo que, a medida que más estados lo han legalizado y no ha surgido prueba de que se presione a los pacientes en el proceso, más personas se sienten cómodas con la idea.

"Es como el matrimonio entre personas del mismo sexo", subraya Grube, que ejerce de director médico de Compasion and Choices. "Hace 40 o 50 años, ni siquiera sabía lo que era un homosexual. Ahora veo personas en relaciones de pareja, y eso es genial".

Incluso algunos críticos de la idea de la muerte asistida reconocen el impulso.

"Muchos de mis compañeros se han ablandado", dijo Ira Byock, un médico de cuidados paliativos en Torrance (California) y director del Institute for Human Caring que brinda apoyo médico, espiritual y emocional a pacientes gravemente enfermos y sus familias.

La Asociación Médica Nacional sigue firmemente en contra de ayudar a morir. "El suicidio asistido por un médico es fundamentalmente incompatible con el papel del facultativo como sanador; sería difícil o imposible de controlar y plantearía serios riesgos sociales", señala el grupo. Sin embargo, 10 de sus representantes estatales han abandonado su oposición.

Oficialmente, grupos como la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos de Estados Unidos mantienen su oposición a estas medidas. Pero muchos practicantes individuales se han sentido más cómodos con la idea.

Muchos partidarios consideran como un punto de inflexión la amplia cobertura mediática de la muerte en 2014 de Brittany Maynard, de 29 años, quien padecía una forma agresiva de cáncer cerebral y que promovió la ayuda en la muerte antes de tomar medicamentos letales prescritos por su médico en Oregon.

"Realmente creía que un buen cuidado paliativo podía abordar las necesidades de las personas que morían", dijo Ann Jackson, directora general de la Asociación de Hospicios de Oregón de 1988 a 2008. Pero cambió de opinión: "Lo principal que aprendí es que eso no es cierto", señaló Jackson, que ahora consulta sobre problemas al final de la vida. "Es posible que podamos abordar el dolor y los síntomas, pero no podemos abordar la futilidad que algunas personas sienten al final de la vida, el sufrimiento que sienten por la pérdida de autonomía. El cuidado de hospicio no puede permitir que las personas controlen sus vidas si se les niega el derecho a morir en el momento que ellos elijan".

La Iglesia Católica sigue oponiéndose firmemente a la asistencia en la muerte, como lo hacen muchas otras organizaciones que representan a personas con discapacidades.

La mayoría de las medidas estatales se basan en la ley de Oregon, que describe los pasos para los pacientes que desean asistencia en caso de fallecimiento: la persona debe ser residente del estado, tener al menos 18 años de edad, y haber sido diagnosticado con una enfermedad terminal con pronóstico de seis meses o menos.

Los pacientes deben hacer dos solicitudes orales y una por escrito a su médico. El médico que prescribe y el que realiza la consulta deben confirmar el diagnóstico y el pronóstico, y determinar si el paciente es capaz de tomar una decisión y no está afectado por un trastorno mental. Y el médico que prescribe debe informar al paciente sobre alternativas viables a la asistencia médica para morir, incluso la atención de hospicio y el control del dolor.

Oregon sigue de cerca cómo se usa la ley. Desde que la medida entró en vigencia en 1997, 1.967 personas han recibido prescripciones legales y 1.275 han ingerido la medicación. Los datos de Oregon muestran que la edad promedio para las personas que eligieron esta opción en 2017 fue de 74 años.

Byock cree que los médicos que ayudan a morir violan la tarea más sagrada de la medicina. También cree que, en la mayoría de los casos, es posible proporcionar alivio del dolor a los pacientes moribundos y que el problema real es que la atención de calidad no está universalmente disponible ni aceptada por la profesión médica.

También señala que la mayor preocupación de los pacientes de Oregon que usaron la ley no fue escapar del dolor sino su capacidad decreciente para disfrutar de sus vidas, pérdida de autonomía y pérdida de dignidad, según un informe. "Muchas otras personas se enfrentan a las mismas condiciones", comentó Byock, incluidos aquellos con artritis severa, depresión o visión defectuosa. "Una vez que pasamos por este camino, es una pendiente resbaladiza".

En Oregon, sin embargo, los pacientes no recurrieron a la muerte asistida porque no pudieran recibir tratamiento al final de su vida. Alrededor del 90% se inscribió en un centro de cuidados paliativos en el momento de la muerte, de acuerdo con los datos estatales más recientes publicados este año.

Byock reconoce que los cuidados paliativos no siempre pueden aliviar el dolor. No lo hicieron en el caso de T.J. Baudanza Jr., un ex gerente de marketing que en 2015 murió de cáncer de colon a los 32 años en New Seabury (Massachusetts). "T.J. murió de la manera que temía que lo haría", recordó Amanda Bardanza, su viuda, en una entrevista. "Sufrió una muerte prolongada y dolorosa porque Massachusetts le negó la opción de asistencia médica en caso de muerte". Estuvo en un hospicio en la última etapa.

T.J. había sido un gran defensor de un referéndum sobre muerte asistida que por poco pasó en Massachusetts en 2012, no mucho después de su diagnóstico. Ahora Amanda defiende la causa en la legislatura estatal. "Soy católica, y también lo era T.J.", dijo Baudanza, "pero él y yo creíamos que Dios no querría que nadie sufriera innecesariamente".

En Nueva Jersey, Susan Boyce admite que sus pulmones funcionan lo suficientemente bien como para creer que su muerte aún está lejos. No sabe si realmente tomaría medicamentos que terminaran con su vida. Pero sabe una cosa: "Quiero esa opción".

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