(Sborl)
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Detrás de tu lengua, a unos pocos centímetros de tu garganta, hay un precipicio peligroso.

Si alguna vez tú o alguien que conoces habéis tenido dificultad para tragar, ahí comienza el problema. Se estima que 9 millones de estadounidenses tiene dificultades para tragar, una condición médica denominada "disfagia". La disfagia se vuelve más prevalente con la edad, afectando hasta 1 de cada 5 adultos mayores, y hasta el 40 por ciento en entornos más concretos, como los hogares de ancianos y centros de vida asistida. Entre las personas con demencia, el problema es aún más asombroso: más del 80 por ciento de las personas con demencia avanzada sufrirán dificultades para comer, y el 50 por ciento de esos pacientes morirán dentro de los seis meses .

Muchos de los que sufren de disfagia terminarán aspirando, lo que significa que la comida, junto a las enzimas digestivas y millones de bacterias, se desvía por el camino equivocado en dirección a los pulmones. Todos hemos experimentado la tos seca al tragar y bajar por "la tubería equivocada".

Si hay suficientes alimentos, enzimas destructivas y bacterias que se desvían por el esófago hacia los pulmones, los resultados pueden ser mortales, incluyendo otras enfermedades como la neumonía y la insuficiencia respiratoria. Todo lo que nos protege de la aspiración es un delgado y cartilaginoso colgajo de tejido llamado epliglotis. Al igual que todos los otros músculos y tejidos de nuestro cuerpo, se debilita con el envejecimiento y las enfermedades, poniendo en riesgo a las personas. Dada la complejidad del proceso de deglución, muchas enfermedades conducen a la disfagia, y la causa exacta no siempre se identifica. Es posible que nunca hayas oído hablar de la disfagia, pero es una de las principales causas de muerte en Estados Unidos, y el tratamiento puede ser peor que la enfermedad en sí.

¿Qué pueden hacer los médicos para detenerlo? No mucho. Hay algunas sencillas pruebas para diagnosticar la gravedad de la disfagia. Comienza con sorbos de agua al lado de la cama y, si es necesario, puedes hacer pruebas más complejas, como estudios de deglución en video que cuantifican la cantidad de líquido que se aspira.

El tratamiento para la aspiración acaba afectando la experiencia de comer. Para una pequeña cantidad aspirada, los médicos pueden lograr espesar tus bebidas líquidas. Los líquidos espesados son una mezcla de almidón en polvo sin sabor, que puede prepararse con "néctar" o "miel". Imagina el polvo KoolAid industrial sin sabor y con tendencia a solidificarse. Un grupo de geriatras de la Universidad de California en San Francisco se desafió a subsistir con líquidos espesados durante 12 horas. Pocos sobrevivieron, y todos estuvieron disgustados durante el proceso, sufriendo los efectos de la sed, la boca seca y la plenitud prematura. Con los alimentos sólidos se puede hacer puré y procesar esa papilla. Si eso no es suficiente para detener la aspiración, los médicos hacen que un paciente se someta al NPO (Nil per os, que en latín significa "nada por la boca"), donde no se permite ingerir ningún alimento ni bebida.

Un estudio de 2009 de líquidos espesados descubrió que las personas bebían mucho menos cuando se les aplicaban líquidos espesados, lo que causaba la deshidratación y producía tasas más altas de infecciones urinarias. Peor aún, no está claro si los líquidos espesados previenen la neumonía y la muerte. Un estudio reciente que comparó los líquidos espesados con las estrategias en las que se alentó a los pacientes con demencia a beber en posición de mentón descubrió que los dos métodos servían para prevenir la neumonía.

Independientemente de lo que se haga con los alimentos, la boca humana es una fábrica constante de bacterias y saliva saturada de enzimas, que gotea continuamente por la parte posterior de la garganta. Incluso los pacientes sometidos al NPO continuarán aspirando si su disfagia es lo suficientemente grave.

Sin embargo, el temor a los eventos masivos de aspiración evita que los médicos permitan que los alimentos y los líquidos estén cerca de los pacientes. Y entonces comienza el verdadero problema: ¿Qué deben hacer los médicos sobre la nutrición a largo plazo cuando se mantiene a los pacientes con NPO? Un par de días sin comida puede ser una tortura, pero más que es eso significa inanición.

A corto plazo, los médicos podemos pasar un tubo de plástico por la nariz hasta el estómago y bombear el sustento al cuerpo. Y para los pacientes con demencia que nunca se espera que recuperen su capacidad para tragar, los cirujanos colocan tubos de alimentación permanentes que se insertan a través de la pared abdominal hacia el estómago.

La Sociedad Americana de Geriatría recomienda rotundamente colocar tubos de alimentación en pacientes con demencia avanzada, y respalda la alimentación manual de los cuidadores como un enfoque más seguro y más humano. La colocación de tubos de alimentación en los pacientes no reduce la probabilidad de muerte o neumonía, y en su lugar se asocia con la agitación, las úlceras por presión y otras complicaciones relacionadas con el tubo. Un cuarto de los pacientes con demencia que reciben tubos de alimentación deben ser restringidos físicamente, con esposas blandas colocadas en sus camas de hospital para evitar que tiren del aparato. En lugar de prevenir el sufrimiento en personas con demencia avanzada, los tubos de alimentación pueden causarlo.

Un estudio reciente analizó retrospectivamente las interacciones que la familia tuvo con el personal del hospital ya que sus seres queridos estaban muriendo de demencia avanzada. Los familiares informaron que los riesgos de insertar una sonda de alimentación se mencionaron solo la mitad de las veces. El diez por ciento de las veces, los hospitales y los médicos insertaron tubos de alimentación sin ningún tipo de discusión.

Es hora de reconsiderar la forma en que los profesionales de la salud y nosotros, como sociedad, abordamos la disfagia. Para ser claros, hay casos en los que las dietas de disfagia, las NPO e incluso los tubos de alimentación, tienen sentido. Por ejemplo, estas intervenciones pueden ser parte del camino hacia la recuperación de un derrame cerebral, un procedimiento quirúrgico o una estadía en la unidad de cuidados intensivos. Sin embargo, en la mayoría de los casos, los líquidos espesados y los tubos de alimentación tienen, en el mejor de los casos, beneficios cuestionables. Es razonable que los equipos de los hospitales evalúen cómo tragan los pacientes, pero los alimentos no se deben quitar con la falsa promesa de una vida útil mejorada o una reducción de las infecciones pulmonares.

Para los médicos como nosotros, esto significa iniciar una conversación sobre el valor que cada paciente asigna a la comida antes de evaluar cómo pasa la comida por la epliglotis. También significa ser abierto sobre la falta de eficacia de los líquidos espesados y los tubos de alimentación, y los riesgos definidos de estos enfoques. Pasar a remedios menos agresivos pero compatibles, como la simple maniobra de mentoneo, puede ser una solución.

Los pacientes, amigos y familiares de los que están hospitalizados y gravemente enfermos deben sentirse capacitados para preguntar a los médicos sobre los riesgos de espesar el juego de frutas. Debemos sentirnos cómodos simplemente diciendo que no, si las desventajas de los tubos y el sabor de la tarta de manzana son demasiado grandes. Para nuestros seres queridos con demencia avanzada, su mayor objetivo puede ser simplemente saborear la comida en la mesa. Comer alimentos y el complejo acto de tragar, aunque no es un esfuerzo exclusivamente humano, puede ser lo que haga que la vida valga la pena.