La desgarradora lucha de dos hermanitas contra una enfermedad incurable que produce demencia

Jessica y Nicole Rich, dos hermanitas británicas de dos y cinco años respectivamente, padecen una enfermedad fatal que produce demencia y que, de no encontrarse una cura próximamente, seguramente causará su muerte antes de alcanzar la adolescencia.

Se trata de la enfermedad de Batten, un trastorno mortal y hereditario que afecta al sistema nervioso.

El futuro que les espera a las pobres criaturas es devastador: el desorden genético trae al principio problemas en la vista y convulsiones.

Luego vendrán los trastornos motrices: ambas perderán la capacidad de moverse. Como si fuera poco, también sus recuerdos se borrarán; sus temperamentos variarán de la furia a las lágrimas; no podrían correr, caminar o saltar y se les dificultará (hasta al extremo) la habilidad para tragar.

Finalmente, la enfermedad producirá demencia y poco después las niñas morirán.

Actualmente las niñas están bajo un tratamiento experimental que los médicos creen que puede detener la progresión de la enfermedad.

Pero, desafortunadamente, las drogas no están disponibles en el Servicio Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés) del Reino Unido, por lo cual la familia se ve obligada a viajar a Alemania para tratar a Jessica, mientras que Nicole forma parte de un tratamiento experimental en el Hospital Great Ormond Street de Londres.

Gail, la madre de las nenas, de 40 años de edad, que vive con su esposo Matthew, de 30 años, y su hijo mayor Louis, de siete, en la ciudad de Newcastle upon Tyne, al nordeste de Inglaterra, estaba encantada cuando su hija Nicole nació en marzo de 2012.

Sin embargo, la pareja notó algo raro cuando al cumplir dos años de edad aún no había dicho ni una palabra.

Tras el nacimiento de su hermana, en 2015, Nicole comenzó a exponer problemas motrices y no lograba mantenerse en pie.

Fue entonces que la niña fue diagnosticada con la enfermedad de Batten y, pocos meses después, también lo fue su hermana.

"Cuando Nicole fue diagnosticada por primera vez, pensamos que al menos Jessica viviría la vida que a Nicole no le tocó", dijo Gail.

"Cuando descubrimos que ella también lo tenía, fue devastador", agregó.

Actualmente, Gail está haciendo campaña junto cona la organización Batten Disease Family Association (BDFA) para que los medicamentos estén disponibles en Inglaterra.

No obstante, el National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha decidido que el tratamiento no estará disponible en el NHS.

Como madre de dos niñas que padecen la enfermedad, la señora Rich está decidida a voltear la decisión.

"Es necesario que haya una revisión urgente para cambiar la asignación de fondos. Cada niño merece una oportunidad", dijo.

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