Las consecuencias no deseadas de la historia sobre el cáncer de mama de Angelina Jolie

Cuando Angelina Jolie publicó un ensayo en The New York Times sobre su decisión en 2013 de obtener una doble mastectomía, el escrito rápidamente se viralizó.

La admisión sincera y franca de Jolie de que había heredado un gen BRCA1 defectuoso que aumentaba su riesgo de desarrollar cáncer de mama y de ovario –y de que luchaba con lo que debía hacer– encontró eco en la gente. Jolie reveló que había sido sometida a un procedimiento médico del que rara vez se habla abiertamente –mucho menos por parte de las celebridades– y dijo que esperaba que su experiencia pudiera ayudar a otros.

"Hoy en día es posible averiguar a través de un análisis de sangre si usted es más susceptible al cáncer de mama y de ovario, y luego tomar medidas", escribió Jolie en aquella oportunidad.

Un nuevo estudio publicado en el British Medical Journal determinó que miles de mujeres adicionales se sometieron a pruebas de mutaciones en los genes de riesgo de cáncer de mama en los Estados Unidos, pero probablemente no las mujeres adecuadas.

Las tasas de prueba aumentaron un 64 por ciento en las tres semanas posteriores al editorial de Jolie, en comparación con las tres semanas anteriores, según los investigadores de la Harvard Medical School. El estudio no puede probar que el ensayo de Jolie haya causado el subsiguiente impacto en las pruebas, pero los investigadores no encontraron un aumento similar en las tasas de prueba durante el mismo período del año anterior.

Mientras tanto, las tasas de mastectomía entre las mujeres que tenían una prueba genética disminuyó después de la publicación del ensayo, lo que sugiere que las mujeres que recibieron las pruebas realizadas no eran tan propensas a tener la mutación.

Y todas esas pruebas tienen un precio: los investigadores estimaron que se realizaron 4.500 pruebas genéticas adicionales, con un costo de USD 13,5 millones.

"El efecto Jolie es real", dijo Timothy Caulfield, profesor de Derecho en la Universidad de Alberta, quien se enfoca en la política de salud y no participó en el estudio. "Una manera de interpretar eso es que la gente que no necesitaba hacer la prueba se la realizó".

El estudio sugiere que existe una espada de doble filo cuando las celebridades hablan de problemas de salud.

"Nuestros hallazgos sugieren que las experiencias respaldadas por los famosos pueden ser extremadamente eficaces y de costo relativamente bajo en comparación con muchas campañas de concientización de salud pública", dijo Sunita Desai, economista de salud de la Harvard Medical School, quien dirigió el estudio. Pero ellos no pueden iniciar el debate entre las personas que en realidad están en los grupos de riesgo.

El ensayo de Jolie era una revelación, no un respaldo, una ventana a su propia toma de decisiones cuando se enfrentaba a un pronóstico aterrador. Fue reflexivo y restringido y claramente observó que los riesgos de la actriz no eran los típicos de la mayoría de las mujeres que desarrollan cáncer de mama.

"Sólo una fracción de los tipos de cáncer de mama son el resultado de una mutación genética heredada", escribió Jolie. Pero el ensayo tuvo un efecto profundo sin embargo, sugiriendo que los médicos pueden querer prestar más atención cuando las celebridades hablan de su propia salud.

El actor Ben Stiller recientemente se realizó una prueba de detección de cáncer de próstata que salvó su vida y planteó preocupaciones de que más hombres se realicen un test para la detección, lo que muchos médicos suponen que podría causar más daño que bien.

La desventaja de las pruebas excesivas puede parecer mínima. Tal vez las mujeres que se sometieron a la prueba eran poco propensas a tener la mutación genética, pero ¿cuál es el daño en saberlo?

Una respuesta es que el costo de la prueba, en promedio, es de tres mil dólares. Pruebas innecesarias pueden desperdiciar recursos limitados de atención médica y también pueden causar estrés. Pero otra manera de responder a la pregunta es pensar en las principales causas del cáncer de mama en las mujeres. La mayoría de las mujeres que desarrollan este tipo de cáncer nunca heredaron un gen BRCA defectuoso; desarrollan la enfermedad por otras razones. Conocer que un resultado diera negativo podría hacerlas menos cautelosas sobre otras formas de prevención o detección.

"El efecto negativo de ese resultado es que las mujeres que fueron a hacerse esas pruebas y dieron negativas ahora tienen una falsa sensación de seguridad de que no desarrollarían cáncer de mama, lo que es totalmente erróneo, porque todavía están dentro del promedio de una de cada ocho" de desarrollarlo, dijo Mark Boguski, un patólogo que trabaja en la empresa Inspirata y coescribe libros sobre lo que la gente puede aprender de la enfermedad de las celebridades.

Por Carolyn Y. Johnson – The Washington Post

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