Falleció el primer niño diagnosticado en Colombia con síndrome de Menkes ¿En qué consiste esa enfermedad?

Desde que se conoció el caso, en el país se empezó a producir el medicamento para tratar este tipo de enfermedad y así ayudar a tiempo a otros menores que puedan padecerla

Falleció el primer niño diagnosticado en Colombia con Síndrome de Menkes ¿En qué consiste esa enfermedad?
Falleció el primer niño diagnosticado en Colombia con Síndrome de Menkes ¿En qué consiste esa enfermedad?

Luego de seis años luchando con una enfermedad desconocida en Colombia y después de que le pronosticaran que solo viviría unos meses, máximo tres años, falleció Santiago Londoño, el primer niño diagnosticado en Colombia con el síndrome de Menkes, un trastorno en el metabolismo del cobre, esta condición le dificulta al organismo distribuir apropiadamente el cobre por todo el cuerpo. Muy pocas veces nacen bebés con esta dificultad, razón por lo que es considerada una enfermedad “ultra huérfana y extraordinaria” en el país.

Por lo general, los menores de edad que sufren de este síndrome tienen afecciones en la piel, el cabello, los huesos y los vasos sanguíneos, además de dificultades con la función nerviosa, debido a los bajos niveles de cobre en el cuerpo.

Ese era el caso de Santiago, quien fue diagnosticado con esta enfermedad cuando solo tenía unos meses de nacido y que, lastimosamente, no se atendió en el tiempo que debía ya que no había niños en Colombia que padecieran de esa enfermedad así que el trabajo para sus padres fue el doble, no solo lidiar con la enfermedad sino con el sistema de salud colombiano para que se produjera el medicamento necesario para que el niño pudiera resistir la enfermedad.

En ese momento le diagnosticaron solo tres años de vida, sin embargo, Santiago dobló las expectativas y a pesar de que parecía que avanzaba con normalidad, esta vez no logró continuar.

“Llegó el día al que tanto le teníamos y mi angelito ganó sus alitas de cobre. No sabemos qué pasó, estaba dormido y evolucionando bien, ya que hace poco tuvo un trauma bastante fuerte y quedó muy delicado y parecía que lo estaba superando”, señaló Carolina López Castaño, madre del menor,

A pesar del dolor de la partida de Santiago, Carolina es positiva en que ahora lo que le queda es seguir apoyando a las familias con niños que padecen de la enfermedad, puesto que sigue siendo una condición extraña en Colombia, “el tiempo de Dios y de él son perfectos. El niño estaba dormido y se fue dormido, entonces no hubo sufrimiento ni dolor que era lo que más le pedíamos a Dios”.

Familia de la red de apoyo de Menkes Colombia, quiero presentarles a esta mamita vanesa y a su hijo Jose, ellos hacen...

Posted by Menkes Colombia on Thursday, July 29, 2021

Ella misma creó la fundación Menkes Colombia y ahora trabaja como directora de la Red de Apoyo Menkes, la cual nació después de que se dieran cuenta que el sistema de salud no estaba preparado para atender a niños que nacieran con estas condiciones, gracias a la lucha de los padres de Santiago es que en el país se produjo el primer medicamento para el tratamiento de este trastorno y ya está disponible para los niños que padezcan de esta anomalía.

“Este medicamento se llama Histidinato de Cobre y fue creado como fórmula magistral por farmacias Cruz Verde y Santiago fue el paciente número uno en utilizarlo en Colombia”, expresó Carolina

Carolina López Castaño aseguró que ahora su propósito será seguir apoyando y asesorando a las familias que estén pasando por la misma situación que ella vivió y así poder brindarles todo el acompañamiento para que sea mucho más fácil lidiar con la condición.

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