Trastornos de coagulación: por qué el diagnóstico en mujeres tarda 14 años y qué proponen los expertos

El sistema de salud tarda, en promedio, entre 14 y 16 años en diagnosticar una enfermedad que dificulta la coagulación de la sangre en mujeres desde que aparecen los primeros síntomas. En los hombres, ese mismo proceso lleva solo dos.

Esa brecha de más de una década tiene consecuencias directas: anemia recurrente, complicaciones durante el parto, cirugías pospuestas y deterioro de la calidad de vida. Una de las razones de fondo es que la medicina construyó su conocimiento sobre estas enfermedades casi exclusivamente a partir de pacientes varones.

La Comisión The Lancet Haematology registró esa desigualdad con datos de estudios de grupos de personas seguidos durante años y aconsejó reducir ese tiempo de espera a menos de 24 meses para el año 2035. La investigación se publicó en la revista The Lancet Haematology.

El trabajo fue liderado por Bethany Samuelson Bannow, del Instituto Oncológico de la Clínica Cleveland junto con investigadores de la Universidad de Míchigan y el Hospital Brigham and Women’s de Boston, en los Estados Unidos, la Universidad de Manchester, en el Reino Unido, la Universidad Queen’s, en Canadá, el Centro Médico Universitario Radboud de Nijmegen, Países Bajos, y la Universidad de Nigeria.

Décadas de ciencia sin mujeres

Durante más de veinte años, las mujeres en edad reproductiva quedaron excluidas de los ensayos clínicos por políticas de las autoridades regulatorias sobre medicamentos que buscaban proteger a fetos potenciales. Esa exclusión dejó sin datos propios a la mitad de la población mundial.

Los diagnósticos y los tratamientos se diseñaron a partir de pacientes masculinos. Las condiciones propias de las mujeres, como el sangrado menstrual abundante, la hemorragia posparto o la formación de coágulos en las venas asociada al embarazo, quedaron sin investigación suficiente.

La Comisión revisó el estado del conocimiento en seis áreas de salud hematológica que afectan de forma exclusiva o desproporcionada a mujeres y niñas. También identificó brechas en la evidencia y formuló recomendaciones con plazos concretos para organismos internacionales.

Encontraron que el sangrado menstrual abundante afecta a una de cada tres mujeres en la población general y a más del 80% de las que tienen trastornos hemorrágicos. En noviembre de 2025 había menos de 40 ensayos clínicos activos sobre este síntoma, frente a más de 4.000 para el cáncer de mama.

Solo al 8% de las adolescentes con sangrado abundante se les realizó una prueba de detección de la enfermedad de von Willebrand, que es un trastorno hereditario de la coagulación que provoca sangrados prolongados, pese a que las guías clínicas lo recomiendan.

Los investigadores detallaron que “solo uno de cada tres portadores de hemofilia, la enfermedad hereditaria que dificulta la coagulación de la sangre, conoce su estado genético, pese a que el 38% de los portadores conocidos presenta puntajes de sangrado anormales”.

En cuanto a la trombosis en el embarazo, el análisis mostró que en Estados Unidos se registran hasta 1,72 casos por cada 1.000 partos y que el 9,3% de las muertes maternas se atribuyen a esta causa.

Sobre las conclusiones generales del trabajo, los investigadores advirtieron que quizás “la barrera más grande para mejorar la atención de mujeres y niñas es la implementación de los hallazgos basados en evidencia una vez que están disponibles”.

La Comisión formuló 10 recomendaciones con plazos concretos. Entre ellas, propuso que para 2031 la Administración de Alimentos y Medicamentos (más conocida como FDA por su sigla en inglés) de los Estados Unidos, la Agencia Europea de Medicamentos y organismos equivalentes establezcan políticas que exijan igualdad —o esfuerzos concretos para alcanzarla— en la participación de hombres y mujeres en ensayos clínicos.

También la Comisión señaló que los datos sobre los países de ingresos bajos y medianos son escasos y que la investigación en mujeres embarazadas sigue limitada por restricciones regulatorias.

América Latina y las barreras en el diagnóstico

Esa misma escasez de datos y demora ocurren también en América Latina. Patricia Casais, médica hematóloga, jefa de hematología del Hospital Bernardino Rivadavia y coautora del estudio publicado en The Lancet Haematology, dialogó con Infobae sobre la situación regional.

Para reducir el retraso diagnóstico, Casais señaló que el primer paso es cultural: “Me parece importante en primer término generar conciencia, tanto en la población general como en los profesionales de salud, de que el sangrado menstrual abundante —y otras manifestaciones de sangrado— no es ‘normal’”.

La especialista también apuntó al sistema de salud: “Debería considerar el uso sistemático de un score de sangrado, que es una herramienta validada que mide la gravedad del sangrado de forma objetiva”.

También resaltó que se debería aumentar el acceso a estudios de laboratorio específicos para realizar estos diagnósticos y, en algunos casos, reorganizar los servicios para que respondan a las necesidades de mujeres y niñas con trastornos del sangrado.

Sobre la urgencia de acortar el tiempo de acceso al diagnóstico, Casais fue directa: “El impacto sería tremendo, no solo por la disminución de casos de anemia, sangrado posparto o posquirúrgico que podrían evitarse, sino también en la calidad de vida de estas mujeres que muchas veces sufren limitaciones escolares, sociales y laborales a causa de los sangrados y la anemia”.

Además, remarcó el argumento económico: “La aplicación de estas medidas reduciría costos de salud, ya que el diagnóstico precoz permite prevenir complicaciones potencialmente graves”.

En diálogo con Infobae, Diana Salmun, médica, experta consultora en ética en investigación y regulación de medicamentos y miembro titular de la Sociedad de Obstetricia y Ginecología de Buenos Aires (SOGIBA), valoró positivamente que la Comisión The Lancet Haematology haya examinado las desigualdades y desafíos clínicos que enfrentan las mujeres con trastornos hematológicos.

“El informe denuncia cómo el sexismo estructural, que consiste en la discriminación incorporada en las normas, instituciones y prácticas de una sociedad, no solo en actitudes individuales, y la exclusión histórica de las mujeres en la investigación médica provocaron diagnósticos tardíos y tratamientos insuficientes”, explicó.

Y concluyó:“Coincido en que se deberían estandarizar criterios de diagnóstico independientes del sexo y garantizar la equidad en el acceso a la salud”.