“Imagino la muerte como la paz”: el relato de dos pacientes y una madre que piden por la eutanasia legal en Uruguay

Al pedir el voto a favor de la eutanasia en Uruguay, el diputado del centro-izquierdista Frente Amplio Luis Gallo se emocionó. Con la voz quebrada, recordó a Pablo Salgueiro y Fernando Sureda, dos personas que murieron con fuertes dolores sin poder hacerse la eutanasia. “Honremos su memoria con la aprobación de esta ley”, dijo el legislador, un médico de profesión.

Su intervención fue la primera de una sesión maratónica de la Cámara de Representantes de Uruguay, que finalizó en las primeras horas del miércoles 13 con la aprobación del proyecto que regula la eutanasia en el país.

La referencia a Sureda y a Salgueiro no fueron los únicos casos con nombre y apellido que mencionó el legislador. Gallo le quiso poner “caras humanas” a la discusión que se estaba dando en el Parlamento uruguayo. Y, entonces, leyó la historia de Pablo Cánepa, un hombre de 38 años que sufre una enfermedad rara: ataxia cerebelosa.

Hablan de que la muerte es irreversible, pero capaz que lo que le sigue es mejor. Seguro es mejor que mi estado actual. Nada puede ser peor. Así que imagino la muerte como la paz. Como el blanco. Como la ausencia del color que da el descanso. Quiero descansar.

Gallo leyó las palabras de la madre de Cánepa, Mónica. Ella escribió:

Soy madre de un hombre de 38 años. Hasta hace exactamente tres años estaba completamente sano. Hoy padece una ataxia cerebelosa idiopática, enfermedad rara y sin cura. Ha avanzado con extrema rapidez dejándolo completamente paralizado y en situación de completa dependencia. Mi hijo, plenamente lúcido, ha expresado reiteradamente y, consta en todos los informes médicos, su deseo de poner fin a su sufrimiento.

Quiero resaltar que ha recibido y recibe desde el primer momento cuidados paliativos de excelente calidad, que le brindan acompañamiento y alivio parcial de los síntomas. Pero no pueden cambiar su situación ni detener su deterioro.

Dejo constancia que son cuidados que siempre valoramos con la esperanza de poder mejorar su calidad de vida, pero su sufrimiento constante, físico, psicológico y emocional, continúa al verse atrapado en su cuerpo inmóvil que ya no responde. Los cuidados paliativos se enfrentan a un límite.

Un tercer relato fue el de Beatríz Gelós, una mujer de 71 años que sufre ELA. Su historia fue publicada por Infobae hace casi dos años, cuando el proyecto que regula la eutanasia se estaba discutiendo. Uruguay estaba en otra legislatura: la propuesta se aprobó en la Cámara de Diputados, pero el proyecto fue archivado en el Senado. Esta vez, con una nueva composición del Parlamento, se estima que la eutanasia legal será ley antes de fin de año.

Gelós no puede bañarse sola, escribir a mano, rascarse ni tomar agua por su propia voluntad cuando tiene sed. Tampoco puede ocuparse de nadie, en especial de sus nietos, a quienes nunca les cambió el pañal ni los pudo hacer dormir en sus brazos. Esta docente de 71 años sería feliz si pudiera hacer cualquiera de estas actividades, pero la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que padece hace 19 años se lo impide.

Gelós estaba en la barra del Parlamento, siguiendo la discusión.

El mensaje que leyó Galo en la cámara decía:

Cada vez más mi ruta se irá haciendo más penosa, ya que la esclerosis lateral amiotrófica es progresiva. Más dificultades motrices, económicas, más encierro, más y más renuncias.

Estoy muy agradecida a los cuidados paliativos que me han atendido amorosa y compasivamente. No sé si con dificultades en aumento, aún con los cuidados el día a día será llevadero. Por eso quiero tener la tranquilidad de que podré elegir, cuando llegue el momento, si vale la pena seguir el calvario o no.

Para ello necesito una ley de eutanasia. Bien redactada, clara, que me permita decirle a los paliativistas: hasta aquí llegué y no sigo más.

Después de leer los testimonios, el diputado del Frente Amplio sostuvo que el “punto esencial” del debate es si Uruguay está dispuesto a incorporar en su normativa “el derecho de toda persona a decidir sobre el fin de su propia vida”. Los que rechazan la propuesta, sin embargo, consideraron que el debate no puede ser tan simplista de considerar “sufrir o morir” y rechazan que las personas tengan el derecho de “disponer de la propia vida”.

En las barras también estaba Florencia Salgueiro, la hija de Pablo Salgueiro, otro hombre que murió enfermo de ELA, cuando tenía 57 años. También falleció pidiendo que la eutanasia sea legal. Un día antes, la joven escribió en la red social X: “Mañana la eutanasia va a tener media sanción y yo voy a poder recordar a mi padre con el mismo amor inmenso de siempre, pero con un poquito menos de dolor por la injusticia que fue el final de su vida. Y la con la certeza de que otros van a ser más libres en el futuro”.