Este innovador proyecto busca transformar la forma en que las personas con discapacidad experimentan el arte

Basta con escuchar a Suzanne Richard, Lisa Sniderman y Jessica Wallach durante unos minutos para darse cuenta de que el proyecto en el que trabajan es ambicioso y único. Lo describen con frases como “justicia para discapacitados”, “accesibilidad radical” y “un modelo para el metaverso”.

Pero el proyecto empezó de una forma sencilla y universal: con dolor. Según cuenta Sniderman, hacia el principio de la pandemia se le ocurrió que nunca se había afligido por cómo sus discapacidades cambiaban su cuerpo y su identidad.

A Sniderman, artista y dramaturga que vive en California, Estados Unidos le diagnosticaron en 2008 la enfermedad de debilidad muscular progresiva dermatomiositis y más tarde una enfermedad de inmunodeficiencia primaria. En lugar de permitirse centrarse en las pérdidas que conllevaban esas enfermedades -la pérdida de salud, la pérdida de capacidades, la pérdida de libertad para salir en público sin riesgo de enfermar-, hizo lo que muchas personas podrían hacer. Se volcó en su trabajo.

“Hace poco me di cuenta de que estaba tan ocupada creando que me había olvidado de llorar”, me dijo Sniderman una mañana reciente. “Fue algo muy importante para mí reconocerlo”.

Cuando Sniderman se dio cuenta, creó “The Grieving Project”. Empezó como un audiolibro musical hablado que contaba la historia de cuatro personas con cuatro discapacidades diferentes que pasaban por las etapas del duelo. Sniderman basó un personaje en su propia experiencia y utilizó su voz para contarlo. En un momento dado, el personaje yace en una cama de hospital, incapaz de mover los músculos.

El proyecto se ha convertido en un esfuerzo en el que participan artistas de Washington, D.C., un robot que permite a Sniderman ir donde su cuerpo no puede, y mucho entusiasmo por lo que es posible cuando se trata de poner experiencias teatrales inmersivas al alcance de personas que no pueden salir de casa.

Sniderman ha estado trabajando con Open Circle Theatre, un teatro profesional de D.C. dedicado a promover la carrera de artistas discapacitados, para convertir “The Grieving Project” en un musical multimedia basado en la “accesibilidad radical”. Si está familiarizado con esa frase, entenderá la importancia de lo que intentan conseguir. Si no te suena, es importante que sepas que, si tienen éxito, se beneficiarán tanto las personas con discapacidad como las que no la tienen.

“La idea es que todo el mundo viva la experiencia en comunidad”, me dijo Suzanne Richard, directora artística de Open Circle Theatre. “No aislados, sino en comunidad, que es lo que me gusta del teatro. Es un grupo de personas sentadas juntas viendo cómo otro grupo les cuenta una historia.”

Ese sentido de comunidad se pierde, dijo, cuando una persona ve una producción sola en una pantalla. El musical que piensan hacer contará con artistas discapacitados dentro y fuera del escenario, ofrecerá subtítulos que transmitan diálogos y describan escenas, y permitirá a las personas que lo vean desde casa controlar sus propios ángulos de cámara mientras contemplan las representaciones en directo.

“Si te agobian los primeros planos, puedes retroceder”, explica Jessica Wallach, directora de accesibilidad del proyecto. “Si lees los labios, puedes acercarte. Ofrece opciones de experiencias para conocer a la gente donde está”.

Señaló que el proyecto también se basa en la accesibilidad radical de otra forma: el Lis Bot. Así es como Wallach y otros llaman al robot de OhmniLabs que Sniderman ha estado utilizando para unirse al equipo a distancia. Su cara aparece en la pantalla y puede controlar adónde va el robot, lo que le permite ver lo que ven los demás en la sala y participar en sus conversaciones.

Richard recordó cómo en el pasado apoyaban un portátil en una silla para que un artista con dificultades para llegar a los ensayos pudiera participar a distancia. “Ella no podía hacer nada”, dice Richard. “El ordenador se apagaba y no sabíamos que se había perdido 20 minutos de ensayo”.

Hace poco pasé una mañana hablando con Sniderman, Richard y Wallach sobre su trabajo, porque en una región donde no escasean las iniciativas ambiciosas, su proyecto destacaba por su potencial para ayudar a personas que podrían caer fácilmente en el olvido.

También es un proyecto que no sólo conlleva grandes objetivos, sino también un gran coste que dista mucho de estar cubierto. Sniderman explicó que esperaban recaudar 110.000 dólares antes de iniciar un programa de residencia artística en el Voxel de Baltimore el 26 de febrero, pero en diciembre perdieron una subvención de 50.000 dólares. Ahora ella ha creado una página de recaudación de fondos en línea a través de Indiegogo y Richard ha iniciado una página de GoFundMe.

“¡Necesitamos que formes parte de esto!”, reza la página creada por Richard. “Hemos estado escribiendo furiosamente subvenciones y construyendo relaciones, pero ahora mismo no es suficiente”. Sniderman dice que si consiguen financiación y finalmente producen el musical, una de sus esperanzas va más allá del acceso. Espera que ayude a otras personas que han olvidado llorar una pérdida, ya sea la pérdida de un miembro, de un ser querido o de cualquier otro tipo.

En el centro del proyecto está esta pregunta: “¿Cómo podemos vivir plenamente y prosperar si no sufrimos?”. “El dolor y la pérdida son universales, y la pandemia causó tanto dolor y pérdida a tantas personas que creo que todo el mundo puede sentirse identificado con este tema”, afirma Sniderman.

Wallach señaló que, con demasiada frecuencia, cuando las producciones abordan las discapacidades, esas historias pretenden inspirar a las personas sin discapacidades o suscitar lástima. El musical no hará eso. “Nadie muere al final. Nadie se cura”, dijo. En su lugar, las historias serán reales. Ella, Richard y Sniderman me contaron cómo han vivido el duelo.

“Empecé a llorar mi discapacidad la primera vez que mi hermano me dijo que corriera delante y que él me alcanzaría para que yo no le retrasara, cuando tenía 5 años”, dijo Wallach. “Lloré mi discapacidad cuando los niños me llamaban con la palabra ‘R’, porque caminaba y hablaba de forma diferente mientras crecía. Empecé a superar las primeras etapas cuando por fin le puse nombre a mi discapacidad en mi último año de instituto. Recuerdo que escribí un poema en el que preguntaba: “¿Se equivocó mi cuerpo conmigo? Dímelo, no puedo decirlo. Sólo puedo decirte que soy hermosa”. Para mí, vivir con una discapacidad no es querer un cuerpo diferente, no me duele eso, me duelen las reacciones de la gente ante mi cuerpo”.

Richard, que nació con una enfermedad de huesos frágiles, se identifica como una “persona pequeña” de 1,20 metros de estatura y utiliza una silla de ruedas para desplazarse, dijo que nunca sintió la necesidad de llorar hasta que se hizo mayor y pudo mirar su vida con más objetividad. Entonces tuvo que aceptar la percepción que los demás tenían de ella. Se dedicó a la interpretación. “De modo que si querías mirarme, tenías que pagar, y yo controlaba la narración”.

Sniderman dijo que trabajar en ese audiolibro la obligó a hacer el duelo porque tuvo que revivir experiencias para escribir sobre ellas. “Por un lado, me permitió iniciar ese proceso”, dijo. “Por otro, es sólo arañar la superficie”.

(c) 2024 , The Washington Post