Tiene 7 años y fue diagnosticado con una enfermedad sin cura en el país: necesita USD 350 mil para tratarse en los EEUU

Todo empezó con vómitos. Después vieron que comenzaba a caminar torcido. Días más tarde, se le desvió un ojo. Ignacio hoy casi no tiene movilidad: está en una silla de ruedas, le cuesta oír, hablar e incluso comer. Todo sucedió en apenas una semana. Frente a los primeros indicios, los padres, Adriana Monte y Matías Mavian, ambos de 42 años, recurrieron a los especialistas.

“El 19 de mayo, Nacho estaba en su clase virtuales de zoom y por la tarde noche empezó con dolor de panza, vómitos, malestar general. A la semana terminó internado”, le cuenta Matías a Infobae. El nene de siete años se sometió a una serie de estudios médicos. El diagnóstico llegó pronto: DIPG, un cáncer en el tronco encefálico, una patología rara de crecimiento rápido y agresivo. No existe un tratamiento de cura en el país. Existe uno con resultados exitosos en los Estados Unidos y cuesta USD 350 mil.

Nacho vive en Bernal, provincia de Buenos Aires, con su familia. Necesita viajar a Houston, Texas, para internarse en el centro Burzynski Clinic, un prestigioso establecimiento médico especializado en distintos tipos de cáncer. El costo es muy elevado, por eso desde su entorno iniciaron una campaña a través de las redes sociales para recaudar el dinero suficiente para su recuperación: se llama @todosxnachitotadeo. “Pudimos dar con una paciente que se recuperó, y eso es lo que esperamos con nuestro hijo. El tratamiento es ambulatorio combinado y de 6 a 8 semanas de duración”, detalla Matías, ilusionado.

Desde que se enteraron del diagnóstico, los padres no dejaron de moverse para lograr el objetivo de alcanzar la totalidad de los fondos: rifas, ventas de garage, bicicleteadas, almuerzos solidarios. “Somos una familia tipo de clase media. La suma nos supera, pero tenemos fe de que vamos a llegar con lo que necesitamos”, coinciden.

Desde el 22 de julio, Nachito está con internación domiciliaria. Pasó 65 días hospitalizado, le colocaron una válvula porque desarrolló hidrocefalia. Además le indicaron paso por 28 sesiones de rayos y ya va por la séptima sesión de quimioterapia. Es todo lo que la obra social les cubre, además de un acompañamiento de kinesiología, terapia ocupacional y fonoaudiología que sigue a domicilio. “Todo eso es paliativo, eso le ayuda a recuperar algo de la movilidad perdida, pero no es la solución para esta enfermedad. Acá nos dicen que no hay más nada por hacer. No me voy a quedar sentado para ver como mi hijo se apaga”, explica Matías.

Se mueve en una silla postural pediátrica que además le sostiene cabeza y cadera. Los rayos y la quimioterapia le devolvieron, en pequeñas dosis, la posibilidad de volver a comer alimentos blandos y de balbucear. Desde que perdió el habla se comunica a través de un tablero de cartulina armado por su psicóloga, con el que marca letra por letra lo que quiere decir. Por el tablero, por ejemplo, pide que le pongan Netflix, que le preparen panqueques y hace unos días escribió que quiere comer chocolates con leche pero recién “cuando esté bien”.

El DIPG (glioma difuso intrínseco de tronco) es el tumor más frecuente del tronco cerebral en niños, una parte sumamente sensible y vital del ser humano. La mayoría de los niños con GPID reciben el diagnóstico entre los 5 y 10 años de edad. Ignacio es el menor de dos hermanos. Nació el 29 de noviembre de 2013 de 8 meses y dio pelea desde su parto porque desarrolló hipertensión pulmonar: respiraba como si siguiera dentro de la panza, por lo que pasó 24 días en neonatología. “Salvo este primer susto, siempre tuvo una buena salud. Era un chico activo, sociable. En la cuarentena había aprendido a multiplicar”, relata su padre orgulloso.

Su vida siguió como un niño de su edad: juegos, deporte y escuela. Hasta el diagnóstico. “Todo suma, no importa el monto, muchos aportes chiquitos hacen un gran aporte”. Distintas personalidades del espectáculo, de los medios y del deporte se sumaron al pedido de ayuda para la familia. Sus padres no pierden la esperanza de que Nachito vuelva a ser el de antes. Ya recaudaron el 50% del dinero que necesitan.

Para colaborar

http://todosxnachitotadeo.com/

TIPO DE CUENTA: CAJA DE AHORROS PESOS

N° DE CUENTA: 537105/ 8

SUCURSAL: 5175

DENOMINACIÓN: MAVIAN, IGNACIO TADEO

DOCUMENTO: DNI 53605632

CUIL 20-53605632-8

CBU: 01400458 03517553710584

MERCADO PAGO

NOMBRE APELLIDO: MATÍAS MAVIAN

DNI: 27387329

CVU: 0000003100062244154712

ALIAS: MATMAV.MP

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