Tiene una de las enfermedades más raras del mundo, pasó por 7 operaciones y necesita ayuda para hacerse un estudio en Alemania

“Tenía una vida, ahora no porque vivo en cama las 24 horas”. Con esa crudeza comienza su relato Florencia Genovart, una joven sanjuanina que desde hace 3 años lucha contra dolores “que no se pueden explicar” y que la mantienen prácticamente postrada. Tras un sinfín de consultas médicas, tratamientos fallidos y de siete intervenciones quirúrgicas, llegó a dos diagnósticos: padece endometriosis profunda y el “síndrome del cascanueces” (nutcracker syndrome, como se lo conoce en inglés), una de las enfermedades más extrañas del mundo. Sin embargo, nunca obtuvo algo de alivio. Y si la octava operación, que espera le autoricen para la semana próxima, tampoco diera resultado, su última esperanza sería afrontar un costosísimo tratamiento en Alemania (NdR: al pie de esta nota figuran los medios para ayudarla).

“Antes tenía una vida demasiado activa, no paraba un minuto”, cuenta en diálogo con Infobae. Solamente le faltaba presentar la tesis para recibirse de geóloga y trabajaba como maquilladora, asesora de imagen y haciendo promociones. Además, bailaba en una compañía de ritmos latinos de su ciudad y practicaba gimnasia artística. Hasta que un día, a los 24 años, sus habituales dolores menstruales intensos dieron un giro inesperado.

“Todo empezó en septiembre de 2018. Me vino la menstruación un lunes y al quinto día, en vez de desaparecer, comencé con un fuerte sangrado. Se me hinchó muchísimo la panza y tenía un dolor que no puedo explicar. Me aguanté eso tres días, al cuarto no me podía sentar en la cama y llegué llorando a la guardia. Estuve internada dos días, pero el diagnóstico fue ‘no tenés nada’”.

A las dos semanas le ocurrió nuevamente y volvieron a desestimar su padecimiento, adivinando que se trataba de un cólico renal. Finalmente, se sometió a la primera operación y le encontraron dos quistes rotos, una trompa estrangulada, várices pélvicas y dos focos “leves” de endometriosis. Tomó la medicación que le recetaron, pero los dolores recrudecieron. En ese momento comenzó el trajín con los médicos. Visitó a varios especialistas en San Juan, Mendoza y Córdoba, le aseguraron que era celíaca, le inventaron una enfermedad de transmisión sexual que nunca había escuchado, la trataron de loca y pasó por un montón de diagnósticos fallidos.

En mayo de 2019, un médico sanjuanino sugirió que podía tratarse de endometriosis profunda, lo cual se confirmó con un estudio en Buenos Aires. La misma se produce cuando pequeñas partes del tejido que recubren el útero (endometrio) crecen y se adhieren a otros órganos pélvicos. “Tenía la panza inflamada como una embarazada de 8 meses y cada vez que menstruaba sentía como cuchillazos”, describe.

“Me volví a operar con un reconocido médico del Hospital Italiano. Cobró un monto altísimo por operarme y fue un gran error hacerlo con él. Luego seguí mal, me dijo que no tenía nada, que no me podía ayudar e hizo abandono de persona prácticamente”, se lamenta Florencia, que aclara que vive en Capital Federal desde hace más de tres meses, cerca del Hospital Naval, donde se trata actualmente, y que ahora cuenta con la mejor atención ginecológica, vascular y kinesiológica. “Pero nadie entiende qué genera este dolor invalidante”, dice frustrada.

Luego, la ilusión de dar con el origen de todo el sufrimiento terminó en otra experiencia traumática: “En octubre del 2020 viajé nuevamente a Buenos Aires para realizarme una flebotac (flebotomografía) porque mi médico sospechaba de algo vascular. Viajé en taxi desde San Juan porque no había ningún medio de transporte por la pandemia. Vine 18 horas doblada en el asiento de atrás, ya que sentada no podía. Pero informaron otra cosa en el estudio y se decidió proceder con otra cirugía laparoscópica, quitando lo que había de endometriosis y fibrosis y, experimentalmente, colocando bótox en el útero. Eso me paralizó el útero y el intestino, por eso sigo hasta hoy con cateterismo intermitente e infecciones continuamente, ya que no puedo orinar bien”.

Asimismo, en marzo de este año emprendió nuevamente el camino a la gran ciudad para realizar una embolización (obstrucción voluntaria de vasos sanguíneos). “Se encontraron con este síndrome de nutcracker o cascanueces (es la compresión de la vena renal entre dos arterias), que es una de las enfermedades mas raras del mundo, hay muy pocas personas en el mundo que lo tienen . Decidieron colocar un stent en la vena renal, pero ya van tres meses y estoy peor. Yo venía por una embolización y, si no funcionaba me sacaban el útero, pero nadie se anima por miedo a que tampoco funcione, porque en ese caso sería una persona aún con dolor y sin útero”, explica.

Las intervenciones continuaron y ya probó literalmente de todo. Terapias convencionales, alternativas, religiosas... La morfina tampoco le hizo efecto. Y hasta puso a prueba al padre Ignacio, el famoso cura sanador de Rosario. Pero nada...

En el medio, se unió a otras mujeres para llevar a cabo campañas que exigen una ley nacional de endometriosis. El principal reclamo es que sea reconocida en todo el país como una enfermedad crónica y que, en consecuencia, los prestadores médicos deban cubrir la medicación, los tratamientos, las cirugías y la atención psicológica necesaria. “Hemos luchado mucho en San Juan y no tuvimos respuestas”, reclama.

Actualmente se encuentra aguardando que le autoricen la octava operación en dos años y medio. “La embolizacion es lo último que queda probar con el dolor, pero no hay certezas. Mi actual ginecólogo es el único que ha seguido en serio mi caso y ha hecho lo mejor, pero nada funcionó. Si tampoco da resultado, resta colocar un neuroestimulador, pero aún no se sabe si funcionaria con mi dolor y no es una cura ni una mejoría, solo es una anestesia. Si no, quedaría viajar a Alemania a ver a un especialista que realiza un estudio de pies a cabeza con un software especial que él maneja. Ya me comuniqué con él y la única manera de saber si tengo algo más es viajar y realizarlo”.

Si afrontar los costos de un alquiler en Buenos Aires, los traslados y los gastos médicos ya se hacían cuesta arriba, la posibilidad de viajar a Europa en busca de una solución parece aún más lejana. Florencia debió dejar todo, literalmente, a raíz de las enfermedades. Su padre falleció, su mamá es jubilada y no tiene hermanos. Hasta ahora se las arregló haciendo sorteos y rifas, mayormente entre la gente de su provincia natal. Pero la montaña podría ser mucho más alta: “El estudio solo sale 2.500 euros. El pasaje y la estadía ni me lo quiero imaginar. Y la posible cirugía vale 38.000 euros. No sé si Santi Maratea me podrá ayudar”, desliza con una risa nerviosa, en alusión al influencer que ya concretó varias acciones solidarias.

Pero Florencia necesita de todos. Su espíritu de lucha y sus profundos deseos de “volver a tener una vida” lo merecen.

¿Cómo ayudarla?

CVU Mercado Pago: 0000003100042857069948

Alias Mercado Pago: rubi.estopa.cuis.mp

CBU Banco Nación: 0110474930047425915383

Alias Banco Nación: bombo.caoba.amor

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