Qué es el autismo y otras definiciones de un experto en el trastorno que se manifiesta en la infancia

"El autismo no es una enfermedad sino un trastorno neurobiológico que se manifiesta en los primeros dos años de vida", sostiene con vehemencia. Eduardo Sotelo es profesor de Educación Física y desde hace más de una década se especializa en trastornos del espectro autista "y otros desafíos del desarrollo", según le cuenta a Infobae.

El especialista celebra distintas iniciativas recientes como que el estado argentino se haya sumado a lo que ocurre a nivel mundial y que se haya establecido el 2 de abril como Día Nacional de Concientización del Autismo, incorporándolo al calendario escolar.

"Es importante poner en relevancia la diversidad como un valor y no como un problema a resolver", señala el experto.

-¿Existe una definición del autismo? ¿Qué es el autismo?

-Si me preguntás qué es el autismo y vas a los buscadores más famosos, te va a salir que las personas con autismo tienen la dificultad de interacción social en la comunicación, de no poder hacerlo bien o de interpretar algo de una manera, y en realidad es otra. Y por el otro lado, tienen intereses, conductas, y actividades restringidas y estereotipadas, cosas que les gustan mucho que hacen que se aíslen del contexto social.

-Porque conectan con eso que les gusta tanto.

-Y en realidad es conectarse con algo que saben y comprenden, porque al contexto social cuesta mucho más comprenderlo. Si, por ejemplo, estás todo el tiempo interpretando que en un patio los chicos están solamente corriendo y te ponés a correr, encima después te critican porque, en realidad no estás jugando, estás corriendo… Todo ese tipo de cosas empiezan a alejarte del contexto social. En realidad todos nos aferramos a lo que nos gusta, nos apasiona, y en algún punto funciona como un mecanismo de autoprotección.

-¿Por qué elegiste trabajar con chicos con autismo?

-Fue una casualidad. Me recibí de profe (de educación física) a los 21 y mi primera entrevista fue en un Centro Educativo Terapéutico que se dedicaba a trabajar con personas con autismo, adolescentes en particular, y con chicos con un nivel de apoyo mayor. Porque hay chicos no verbales, hasta chicos altamente verbales, chicos que necesitan un apoyo constante al lado, y personas que pueden ser totalmente autónomas.

-¿Cómo fue esa experiencia laboral?

-Cuando fui a la entrevista me decían que los chicos salían a andar en bicicleta, que iban a la pileta, que hacían un montón de actividades. Yo tenía ese preconcepto de que el autismo era que una persona que se encerraba en sí misma y no le interesaba el mundo social. Me terminé dando cuenta de lo maravilloso que era ese mundo y la cantidad de cosas que podían hacer los chicos.

-¿Se nace con autismo o puede surgirte en cualquier momento?

-Se dice que es un trastorno neurobiológico y que nacemos con autismo. Si bien no está determinado qué es lo que lo causa, sabemos que en estos momentos no hay una cura. Muchas investigaciones que cada vez avanzan más sostienen que no es una enfermedad sino un trastorno neurobiológico que se manifiesta en los primeros dos años de vida del desarrollo de la infancia.

-¿Existen estadísticas?

-Las estadísticas son muy fuertes sobre todo en Estados Unidos y en Europa. En Estados Unidos la más actual habla de un chico cada 59 personas, pero el año pasado salió un estudio relevante en Dinamarca que data de uno cada 38.

-O sea, uno de cada 38 niños tiene el trastorno.

-Claro, un chico autista cada 38. Podríamos tomar un promedio, tal vez el de Estados Unidos tiene una base mayor de encuestados y data de uno en 58. Pero lo que nos está diciendo es que todos en algún punto conocemos algún familiar que tiene autismo o algún amigo cuyo hijo tiene algún desafío en el desarrollo. Por eso es importante que pueda haber mayor información y conocimiento de qué es el autismo.

-¿Sentís que hay algún tipo de conciencia con respecto al autismo, o todavía falta?

-Hace 14 años que trabajo y lo que se avanzó es muchísimo. Argentina adhirió a la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad en 2009 y las familias de personas con autismo se organizaron mucho. El 2 de abril del año pasado en el Congreso hubo alrededor de 10 mil personas, entre familiares, personas con autismo y profesionales, y algunos que pasaron y se unieron a la causa. Cada vez se habla más, hay más posibilidad de comunicar, las redes sociales son una herramienta enorme en eso. Pero falta mucho.

-¿Desde el Estado se trabaja el tema o es algo más desde privados y particulares?

– El Estado en algún punto provee o debería proveer las condiciones necesarias para que se produzcan procesos de inclusión.

-Y realizar campañas de información, ¿no?

-La verdad que sí. En 2014 el Estado nombró y promulgó al 2 de abril como el Día nacional de autismo que es el Día mundial. Pero el Estado argentino lo declaró día nacional e incorporó en el calendario escolar. En este tipo de acciones, o las leyes que articulan los derechos de las personas con autismo o discapacidad en general, al acceso a la educación, a la salud, al juego, al deporte, al turismo, es relevante el papel que toma el Estado.

-¿Los chicos pueden incorporarse a cualquier establecimiento escolar o depende del grado de autismo?

-Yo soy profe y docente y una de las luchas es poder llevar información a otros docentes. Mi pelea es porque todos los chicos estén en una escuela convencional, es su derecho acceder a una educación. El tema es con qué herramientas e información contamos. Y cuán nosotros, los docentes, estamos dispuestos a cambiar nuestras prácticas en pos de una educación para todos.

-Sí, y de la integración con sus compañeros y compañeras.

-Exactamente. Por eso es importante la información, concientización y poner en relevancia la diversidad como un valor y no como un problema a resolver. Y esto no solamente tiene que ver con las personas con autismo sino con alguien que emigre de otro país.

-O con alguien que para la media es diferente y termina dando lugar al bullying.

-Es que la desinformación y el desconocimiento generan discriminación y segregación y nuestra lucha tiene que ver con crear un mundo mejor para nuestros hijos y para los chicos con los que, en este caso, trabajo. Poder brindar condiciones en las que puedan colaborar entre ellos, cooperar, entender las virtudes que cada uno tiene, y como esas virtudes pueden interconectar, y entre todos crear una solución mejor.

-En diciembre entrevisté a una mamá que tiene un hijo con autismo y me contaba lo mal que la pasan en las épocas de las fiestas por el tema de la pirotecnia.

-Los chicos con autismo tienen desafíos en áreas de la autorregulación para dar una respuesta adecuada a un contexto determinado. Todo lo que tiene que ver con lo sensorial, los sentidos. Hay chicos que no sienten el calor y se bañan con agua caliente, o con agua fría porque no terminan de interpretar lo que refiere a las temperaturas. Lo mismo pasa con el tacto, la visión y el oído. Lugares donde hay mucho ruido, como los cines, son un desafío enorme y la pirotecnia también. A las personas con autismo esa sensación les duele pero a todos, en algún grado, nos molestan ese tipo de estímulos.

-Pero tenemos las herramientas para autocontenernos.

-Sí, o autoprotegernos y de una manera adecuada corrernos de ese estímulo. Las personas con autismo, al tener estas dificultades en la comunicación y en la interacción, capaz no tienen esa posibilidad. Ahí es donde entran en un proceso de mucha molestia y a veces de crisis. Y esto obviamente afecta también a las familias, porque tener un chico que entra en crisis por el ruido de la pirotecnia, la verdad que no es nada agradable.

-Esa mamá contaba que las fiestas, por el tema de la pirotecnia es la peor época del año.

-Sí, el año pasado escribí un artículo referido al Mundial de fútbol porque también es una citación sumamente estresante. Muchas veces porque ni siquiera (el niño con autismo) comprende o le da sentido a lo que es un partido de fútbol. Después, por todo lo que tiene que ver con los cambios de rutina, con un ambiente donde están todos gritando. Y lo que tiene que ver con las fiestas, con ese momento en que ya estamos cargados por todo el año y nosotros también estamos estresados, y eso se lo pasamos a los chicos.

-El cine, el Mundial, ¿qué otros contextos se presentan como desafíos?

-Si bien los chicos tienen sus propios desafíos, en tanto nosotros podamos brindar en el contexto las ayudas necesarias, esos desafíos van a ser menores. En el caso del cine, ¿es necesario que tengan el volumen a tope y que también a nosotros nos molesten? Se trata de poder graduar esas cuestiones. O de crear contextos más amigables y que haya funciones distendidas donde sepan que la luz va a estar tenue y no del todo apagada.

-Es decir, la sociedad puede modificar ciertas prácticas para incluirlos.

-Claro, o que el sonido no esté a tope. Todo eso ayuda a que los chicos accedan a ese tipo de actividades. Para las personas con autismo, no tanto por sus propias limitaciones, sino porque el contexto es hostil, en general, terminan por no acceder a un montón de actividades que para nosotros son normales. Sobre todo a las actividades de ocio y tiempo libre que uno las disfruta y se puede relajar, para ellos es un desafío constante o están chocándose con las barreras que nosotros estamos poniendo todo el tiempo.

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