Epilepsia, la enfermedad neurológica que afecta a millones y enfrenta barreras sociales y médicas

El Día Mundial para la Concientización de la Epilepsia, que se conmemora cada 26 de marzo, pone en el centro de atención una enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Este trastorno neurológico crónico, caracterizado por convulsiones recurrentes, no solo representa un desafío médico, sino también social, debido al estigma y la discriminación que enfrentan quienes lo padecen. En países de ingresos bajos y medianos, donde vive el 80% de los pacientes, las barreras para acceder a tratamientos adecuados agravan la situación.

En Argentina, la epilepsia afecta a 37 de cada 100.000 habitantes, según estimaciones locales. Aunque la Ley 25.404, sancionada en 2001, garantiza derechos como el acceso gratuito a medicamentos antiepilépticos para quienes no tienen cobertura social, su implementación sigue siendo desigual en las provincias. Además, los prejuicios y la falta de información dificultan la integración de las personas con epilepsia en ámbitos como la educación y el trabajo.

“Para las personas con epilepsia todavía es difícil comentarlo con amigos, compañeros de la escuela o en el trabajo por temor a la discriminación o que los traten diferente”, explicó la doctora Gabriela Ugarnes, neuróloga del servicio de epilepsia de FLENI.

La falta de conocimiento sobre la enfermedad perpetúa mitos que afectan la calidad de vida de los pacientes. Según Ugarnes, “el diagnóstico de epilepsia puede tener un impacto en la vida de las personas, por lo que es importante ‘hablar de epilepsia’ para poder quitar los prejuicios que hay sobre la misma”. Este llamado a la acción busca no solo educar a la sociedad, sino también garantizar que los derechos de los pacientes sean respetados en todos los niveles.

Entendiendo la epilepsia: causas, síntomas y tratamientos

La epilepsia es una de las patologías neurológicas más comunes, junto con la enfermedad cerebrovascular y la cefalea. Se caracteriza por crisis epilépticas recurrentes, que son episodios breves de actividad eléctrica anormal en el cerebro. Estas crisis pueden clasificarse en focales, que afectan una parte específica del cerebro, y generalizadas, que involucran ambos hemisferios. Aunque en algunos casos se puede identificar una causa, como lesiones cerebrales, infecciones o factores genéticos, en el 50% de los pacientes el origen permanece desconocido.

Los síntomas más evidentes suelen ser las convulsiones, que pueden incluir movimientos involuntarios, pérdida de conciencia y alteraciones sensoriales. Según la doctora Ugarnes, “los episodios que habitualmente derivan en una rápida consulta son las crisis epilépticas generalizadas, crisis motoras o las convulsiones”. Para un diagnóstico preciso, los médicos recurren a herramientas como neuroimágenes, electroencefalogramas y evaluaciones cognitivas.

El tratamiento de la epilepsia se basa principalmente en medicamentos antiepilépticos, de los cuales existen más de 15 opciones en Argentina. Según la OMS, hasta el 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin convulsiones si reciben el tratamiento adecuado. Sin embargo, un 30% de los pacientes presenta epilepsia refractaria, es decir, resistente a los medicamentos. En estos casos, se evalúan alternativas como la cirugía, la dieta cetogénica y la neuroestimulación. “Es importante arribar a un diagnóstico certero para ofrecer la mejor opción terapéutica a nuestros pacientes”, destacó Ugarnes.

En los países de ingresos bajos y medianos, la brecha terapéutica es significativa. Tres cuartas partes de las personas con epilepsia no reciben el tratamiento que necesitan, lo que aumenta el riesgo de complicaciones graves, como convulsiones prolongadas, traumatismos y muerte prematura. La OMS subraya que capacitar a los proveedores de atención primaria podría reducir esta brecha y mejorar el acceso a tratamientos esenciales.

El cannabidiol, una esperanza para casos refractarios

Uno de los avances más recientes en el tratamiento de la epilepsia refractaria es el uso del cannabidiol (CBD), un derivado del cannabis con propiedades medicinales. En Argentina, el primer producto farmacéutico aprobado con CBD es Convupidiol, indicado para tratar convulsiones asociadas con el síndrome de Lennox-Gastaut, el síndrome de Dravet y la epilepsia secundaria a esclerosis tuberosa. Este medicamento, avalado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), se destaca por utilizar CBD purificado, lo que garantiza su trazabilidad y eficacia.

Un estudio reciente, publicado en la revista Epilepsia, analizó la farmacocinética de Convupidiol en 48 niños y adolescentes con epilepsia refractaria. Los resultados mostraron que la administración del medicamento junto con alimentos aumentó su biodisponibilidad en un 45% en comparación con el estado de ayuno. Además, se observó que Convupidiol tenía una biodisponibilidad un 50% mayor que una formulación enriquecida con aceite de palma. “Es muy importante conocer cuáles son y cómo varían las cantidades del fármaco en el organismo porque estas implican cambios en el efecto terapéutico”, explicó la doctora Gabriela Reyes Valenzuela, jefa de clínica del área de epilepsia del Hospital Nacional de Pediatría Prof. Juan P. Garrahan.

El estudio también reveló que el CBD puede interactuar con otros medicamentos, como la levotiroxina y el sultiame, lo que podría requerir ajustes en el tratamiento. Según la doctora Paula Schaiquevich, investigadora del CONICET, “estos resultados tienen un impacto directo en la vida cotidiana, ya que se realizaron con la comida habitual de cada paciente”. Este tipo de investigaciones es crucial para adaptar las terapias a las necesidades específicas de cada población, especialmente en regiones como América Latina, donde las costumbres alimenticias y las características genéticas pueden influir en la efectividad de los tratamientos.

“En el nuevo estudio se observó que la administración de CBD con comidas aumenta la exposición sistémica, es decir, aumenta significa mente la cantidad del fármaco en sangre. Si bien existían estudios previos que mostraban estos hallazgos, habían sido realizados en pacientes adultos o incluso voluntarios sanos, que recibieron comidas hipercalóricas. Nosotros realizamos este estudio con la comida habitual de cada paciente, por lo que estos resultados tienen un impacto directo en vida cotidiana”, sumó Schaiquevich.

El avance en el uso del CBD representa una esperanza para los pacientes con epilepsia refractaria, pero también subraya la necesidad de continuar investigando y desarrollando terapias que mejoren la calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad.