Alrededor de 70.000 personas en Argentina viven con enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa y colitis indeterminada, llamadas en su conjunto Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII); y esperan que este 19 de mayo, fecha elegida para conmemorarlas, se conozca más sobre estos trastornos inflamatorios crónicos del tracto gastrointestinal.
El lema que impulsa la campaña global este año es “La EII no tienen fronteras”, con el fin de promover el acceso efectivo a una atención de calidad, más allá del lugar de residencia o efector de salud.
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El Día Mundial es una oportunidad para dar a conocer la necesidad que tienen las personas de recibir una atención adecuada no solo de los aspectos orgánicos sino también de los psicosociales, que suelen pasar desapercibidos, pero que tienen un impacto significativo en la vida diaria de quienes viven con estas enfermedades.
La EII se manifiesta en períodos de enfermedad activa y remisión, de duración y gravedad variables. Hasta en el 50% de los pacientes también pueden producirse compromisos en otros órganos (manifestaciones extraintestinales) principalmente en las articulaciones, la piel y los ojos. Estos pueden aparecer, incluso, antes del diagnóstico del compromiso intestinal.
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Es fundamental, por lo tanto, generar un modelo de atención sanitaria integrado, que aborde las necesidades físicas y emocionales del paciente. Esto incluye la implementación de equipos de apoyo psicosocial, el acceso equitativo a tratamientos innovadores y la promoción de una mayor conciencia pública sobre esta patología y sus implicaciones. Se ha demostrado que un modelo integrado de atención reduce los costos en la EII.
La enfermedad inflamatoria intestinal tiene una carga sustancial y multifacética, caracterizada por síntomas angustiantes y debilitantes que pueden restringir la libertad del paciente afectado, disminuir su bienestar físico y psicológico, reducir su productividad y aislarlo socialmente.
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Uno de los principales objetivos terapéuticos en la práctica clínica de la EII es prevenir la discapacidad y minimizar la interrupción de la educación, el trabajo, la familia y la vida social de quienes la padecen.
Este objetivo requiere una colaboración a largo plazo entre el paciente y su equipo de atención multidisciplinario para acordar conjuntamente los objetivos del tratamiento (a corto, mediano y largo plazo), su implementación y, sobre todo, su cumplimiento. Esto es lo que permite mejorar la carga acumulativa de la enfermedad y que la persona pueda regresar a una “vida normal”.
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Desde la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, hemos identificado una serie de desafíos claves en el acceso a la atención de la EII, informados por los pacientes:
- Localización de un médico cercano al lugar de residencia del paciente.
- Derivación y acceso a un equipo médico integral, incluyendo apoyo psicológico y nutricional.
- Acceso a un diagnóstico preciso y estudios diagnósticos oportunos para evaluar la progresión y respuesta al tratamiento.
- Disponibilidad de información clara y accesible sobre la EII, su tratamiento, estrategias de autocuidado y derechos del paciente.
- Acceso a tratamientos aprobados para un manejo óptimo de la enfermedad basado en las pautas de la práctica clínica y en la evidencia científica.
- Asistencia para comprender y navegar el complejo sistema de atención según el efector de salud del paciente.
Estudios permiten saber que el mayor grado de variabilidad en la atención de los pacientes se produce en:
- El diagnóstico y tratamiento de los brotes agudos de la enfermedad, debido a la variación en su tratamiento.
- Prevención de complicaciones, incluido el uso de tratamientos ineficaces, retraso en el uso de terapia efectiva o mala comunicación entre proveedores de atención médica que resulta en la interrupción de los tratamientos.
- Minimización de los riesgos relacionados con el tratamiento, como una comprensión deficiente de los riesgos del tratamiento y la atención médica preventiva.
En este Día Mundial de la EII, desde la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa reafirmamos nuestro compromiso de ser una voz desde la perspectiva de los pacientes con el propósito de generar un cambio positivo en su atención, más allá de las fronteras.
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* Luciana Escati Peñaloza es Presidente Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa
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