Trastorno de Espectro Autista y pandemia: un desafío en la no socialización

El confinamiento como medida preventiva frente a la rápida propagación del coronavirus en el mundo ha alterado las dinámicas de los hogares. El reto supone un desafío aún mayor para las familias con niños diagnosticados con TEA. A consecuencia del confinamiento y del cambio repentino en su rutina diaria, es posible que se puedan producir complicaciones en los síntomas o alteraciones emocionales como tristeza, irritabilidad o ansiedad.

Conscientes de las necesidades de este colectivo, Jenifer Jarak, fundadora y directora de Acciona Inclusión, una organización que busca “enriquecer la vida de las personas que aprenden, piensan y actúan diferente”, en vistas de lo sucedido, en charla con Infobae, sostiene que que supimos aggiornar, “ser resilientes, tomar lo bueno, ver la oportunidad, aprovechar más tiempo en familia, reinventarnos profesionalmente, etc. pero la tristeza está. El cambio vino para quedarse, nada volverá a ser lo que era antes: y ante esto es importante el duelo, permitirlo, tomarlo, abrazarlo, darle lenguaje. La realidad es que la tristeza está y aparece frente a estas situaciones en la que nos encontramos en la nueva realidad. Y esa tristeza hay que validarla, porque si no lo hacemos ahora después va a venir desde otro lugar”, señaló Jarak.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que 1 de cada 160 niños padece un Trastorno del Espectro del Autismo, es decir, aproximadamente el 1% de la población. El autismo es una condición neurológica que afecta al comportamiento de las personas, su interacción social y sus habilidades de comunicación y aprendizaje. Los progenitores de niños con espectro autista deben afrontar el desafío de estructurar una rutina familiar dentro del domicilio que tenga en cuenta las posibles alteraciones emocionales o de conducta de los niños con este trastorno.

“Hay muchas terapias que no se pueden hacer virtuales -explica Jarak-. Por un lado se hizo muy largo, para algunos chicos también volver a adaptarse va a ser mucho más complejo. Ahora cuando se vuelva, va a haber desafíos de integración. Aún no sabemos si los acompañantes terapéuticos, en el caso de que se tengan, pueden estar cerca o cuán cerca”.

Acciona inclusión creó en pandemia una colección de publicaciones para padres, docentes, entidades educativas y empresas, que intentan abordar la integración desde diferentes frentes en estos nuevos escenarios.

Una normalidad anormal

Si bien, en los comienzos del confinamiento, a los chicos con TEA, la cuarentena terminó siendo una buena opción “que les permitía estar más en casa, con menos estímulos que los del mundo exterior, siempre pensando en haber logrado una buena articulación con la escuela a distancia, los vínculos sociales de los niños escolarizados en escuelas comunes, se juegan in situ, en el lugar donde se generan esos intercambios de manera natural. Es muy difícil generar por fuera en este contexto, porque se requiere de una serie de protocolos no siempre viables”.

Otro costado que Jarak destaca como relevante es la “oportunidad de las escuelas de probarse a sí mismas que una jornada escolar diferenciada es posible cuando es mejor para el niño. Se pudo crear una adaptación global en semanas, entonces es posible crear algunas por alumno”.

Una pérdida que en el caso de infantes con TEA es más sensible, aunque involucra a todos, es la habitualidad de estar en la escuela. ¨Hay un escenario en la imaginación de cómo va a ser el encuentro con la escuela, porque se perdió ese entrenamiento de estar en en el colegio en lo social. Los desafíos van a pasar también por volver a adquirir el training de lo social, de los estímulos, de lo aprendido de estar en situación de colegio”.

La incertidumbre es algo que los adolescentes con TEA no manejan con facilidad. “Organizar las terapias por fuera de la escuelas está siendo complejo porque muchas instituciones aún no cuentan con los protocolos para informar a los padres -aporta Jarak-. Lo predecibles de los horarios no lo sabemos. Es difícil organizar terapias ajenas a lo educativo frente a la incertidumbre. Los niños acostumbrados a la rutina cotidiana y eso les falta, lo que convierte al desafío en mayor”.

Un esquema de posibles soluciones

Marta Fernández Gracia-Andrade, psicóloga de la Fundación Querer, destaca: “En estos momentos. miles de familias están pasando por momentos durísimos, es posible contar con una serie de claves para llevar el proceso lo mejor posible”.

Mantener una rutina: conservar hábitos adquiridos antes del confinamiento: levantarse y acostarse a la misma hora, comer en los mismos horarios, seguir rutina de ducha, actividades diversas y ser flexible los fines de semana.

Anticiparse todo lo posible: aunque en ocasiones los tiempos no lo permiten, en aquello que se pueda actuar de manera organizada y planificada, tratar de notificarlo, de modo que se sepa qué se puede esperar en el día. Tan importante es para los niños con TEA tener una estructura en su día a día como que estén informados de las actividades que van a realizar a lo largo de la jornada y que puedan opinar sobre ellas.

Combinar actividades: algunas que supongan un esfuerzo y requieren cierta concentración mental con propuestas de carácter más lúdico para evadirse y ejercicios físicos adaptados. Asimismo, como miembros del hogar es importante que los menores con autismo puedan participar en las tareas domésticas.

Dar espacio a “su rato de relajación”: sumar actividades sensoriales, por ejemplo, armar un refugio con mantas de diferentes texturas, enseñare a utilizar materiales que le permitan formar combinaciones de colores o diversos cereales para que ejercite su sentido del tacto.

Pasear: tratar de salir rutinariamente siempre que las condiciones de confinamiento lo permitan.

Mantener al tanto de los sucesos de un modo accesible y explicando aquello que no se pueda predecir. Se pueden utilizar materiales de apoyo como cuentos o dibujos para explicarles a los niños la importancia de la higiene, de lavarse las manos o de no tener contacto físico directo con otras personas.

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