Los datos también tienen voz

En el Perú, la esclerosis múltiple se conoce clínicamente desde hace más de medio siglo. Hay reportes médicos desde los años sesenta y setenta, y a partir de los ochenta y noventa el diagnóstico mejoró gracias a la resonancia magnética y a una mayor formación en neurología. Sin embargo, durante todo ese tiempo, el sistema de salud peruano compartió una misma deuda: nunca supo realmente cuántas personas vivían con esta enfermedad ni en qué condiciones lo hacían.

Durante años, las organizaciones de pacientes alertaron sobre diagnósticos tardíos, tratamientos interrumpidos, trámites administrativos interminables y desigualdades evidentes según el tipo de seguro o la región del país. La respuesta institucional fue casi siempre la misma: no existen cifras oficiales. Esa ausencia de información se convirtió, en la práctica, en una forma de invisibilidad.

Frente a ese vacío, ocurrió algo poco habitual en el sistema de salud peruano: los propios pacientes decidieron producir la evidencia que el Estado no había generado. Así nació EM DATA Perú, una iniciativa impulsada por la Asociación Esclerosis Múltiple Perú junto con la Pontificia Universidad Católica del Perú.

No es solo el primer registro nacional de personas con esclerosis múltiple; es también el primero en la región desarrollado desde la sociedad civil, con respaldo académico y enfoque en derechos.

Desde su lanzamiento en 2025, continúa recolectando información a nivel nacional. Pero reducir EM DATA Perú a cifras sería no entender su verdadero alcance. Cada dato representa una historia concreta: personas que suspendieron su tratamiento por trabas administrativas, pacientes que deben viajar horas —o días— para acceder a atención especializada, familias que asumen costos económicos y emocionales para sostener una continuidad terapéutica que el sistema no garantiza.

Hasta ahora, el registro reúne información de más de 600 pacientes y ya muestra con claridad lo que antes solo se intuía: profundas desigualdades en el acceso a tratamientos, interrupciones frecuentes y brechas marcadas entre los distintos sistemas de aseguramiento. Uno de los hallazgos más relevantes ha sido dimensionar la magnitud real de la población afectada, confirmando que la esclerosis múltiple no es una condición marginal, sino una realidad que exige planificación sanitaria y políticas sostenidas.

Que el primer registro de este tipo haya surgido desde la sociedad civil no debería ser motivo de orgullo institucional, sino de reflexión crítica. ¿Qué dice de nuestro sistema de salud que hayan sido los pacientes quienes tuvieran que organizarse para hacer visible su propia existencia?

En un país donde muchas decisiones aún se toman sin información suficiente, EM DATA Perú no es solo un logro técnico. Es una advertencia y una oportunidad: los datos ya existen, la evidencia está sobre la mesa. Ahora, la pregunta es si el sistema de salud estará dispuesto a escucharla y actuar en consecuencia.