El Tribunal Constitucional (TC) declaró la existencia de un “estado de cosas inconstitucional” en la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad del servicio público de salud para las personas que padecen Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH) en el Perú.
La decisión se adoptó al resolver en parte a favor la demanda de amparo (Exp. 05031-2022-AA/TC) presentada por M.B.M. en representación de su hijo R.Z.B., diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), contra EsSalud. El Colegiado concluyó que se vulneró el derecho a la salud en su máxima expresión y la protección especial que la Constitución reconoce a los niños con estas enfermedades.
El fallo establece que el Ministerio de Salud (Minsa), como ente rector, junto con EsSalud, la Sanidad de la Policía Nacional del Perú, la Sanidad de las Fuerzas Armadas y las instituciones de salud de los tres niveles de gobierno, deben diseñar y presentar en un plazo máximo de seis meses un plan de acción general y específico para cada entidad. El objetivo es corregir las falencias estructurales que afectan a los pacientes con ERH.
Deficiencias detectadas y obligaciones inmediatas
El TC identificó seis áreas críticas en la atención de estas enfermedades:
- Retrasos en el diagnóstico, tanto genético como clínico.
- Deficiencias en el tratamiento médico especializado, incluyendo la ausencia de protocolos, juntas médicas especializadas y cronogramas de control.
- Carencia de personal médico, unidades y tecnología especializada en ERH, tanto en Lima como en regiones.
- Problemas en la determinación y compra de medicamentos.
- Falta de articulación entre las instituciones de salud pública para compartir información, protocolos y experiencia médica.
- Presupuesto insuficiente para la atención integral de estas patologías.
En el caso específico de R.Z.B., el Tribunal ordenó al Instituto Nacional de Salud del Niño evaluarlo considerando los nuevos avances médicos y terapias disponibles para la DMD. Asimismo, dispuso que EsSalud convoque a una Junta Médica Multidisciplinaria para evaluar el tratamiento que recibe y que el Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación (IETSI) elabore un dictamen actualizado sobre medicamentos y alternativas terapéuticas para esta enfermedad.
El Colegiado advirtió que EsSalud limitó su intervención a administrar medicamentos sin adoptar acciones adicionales para proteger y mejorar la calidad de vida del menor, lo que evidenció una vulneración a su derecho a la salud.
Falta de investigación y coordinación interinstitucional
Uno de los puntos más críticos señalados por el TC es la ausencia de estudios científicos nacionales sobre la Distrofia Muscular de Duchenne. Si bien existen investigaciones internacionales, el Tribunal destacó que contar con estudios locales, sumados a los extranjeros, podría permitir una protección más efectiva de los pacientes y una mejor adaptación de tratamientos.
También se señaló la desarticulación entre las entidades del sistema público de salud, lo que dificulta la implementación de protocolos unificados y la optimización de recursos. Esta fragmentación afecta la continuidad del tratamiento y la disponibilidad de medicamentos para los pacientes con ERH.
El fallo obliga a todas las instituciones implicadas a presentar informes escritos al TC y al juez de ejecución del proceso constitucional cada seis meses, detallando los avances en la implementación del plan de acción, bajo responsabilidad.
El Tribunal Constitucional ordenó al Poder Ejecutivo, a través del Ministerio de Economía y Finanzas, y en coordinación con el Congreso de la República, realizar las gestiones presupuestarias necesarias para asegurar la implementación del plan.
La sentencia establece que el plazo máximo para que las entidades involucradas presenten sus propuestas es de seis meses, y que estas deben incluir medidas para garantizar diagnósticos oportunos, tratamientos integrales, abastecimiento de medicamentos y la formación de personal especializado en ERH.
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