
Las miocardiopatías afectan la estructura y función del corazón y, en muchos casos, tienen un origen genético y hereditario. De hecho, no solo impactan en la función cardíaca, sino que también tienen un fuerte impacto en la vida cotidiana de los pacientes.
De acuerdo con un reciente informe, desarrollado por el laboratorio Bristol Myers Squibb, en la Argentina hay aproximadamente 138.000 personas que viven con esta enfermedad.
El informe, denominado “Las Miocardiopatías Importan”, fue elaborado con la participación de un equipo de cardiólogos y representantes de asociaciones médicas del país. Su objetivo es visibilizar el impacto de estas patologías en la calidad de vida de los pacientes y en el sistema de salud, así como promover acciones para mejorar su diagnóstico y tratamiento.

Impacto en la calidad de vida
Según el trabajo realizado, estas enfermedades aumentan el riesgo de insuficiencia cardíaca, arritmias y muerte súbita. De hecho, son una de las principales causas de muerte súbita en menores de 35 años, especialmente durante la práctica de actividad física intensa.
Asimismo, el informe señala que las miocardiopatías también incrementan la posibilidad de sufrir un accidente cerebrovascular.
El impacto no se limita a lo físico. Muchas personas con estas afecciones experimentan ansiedad y depresión, motivadas por el temor a una muerte inesperada o por la posibilidad de transmitir la enfermedad a sus hijos. Esta carga emocional afecta la calidad de vida y puede generar dificultades en la vida laboral y social.

Desafíos en el diagnóstico y tratamiento
El informe liderado por Bristol Myers Squibb señala que existen diversas barreras en el abordaje de estas enfermedades. Una de ellas es el diagnóstico tardío, que puede llevar a complicaciones graves. La derivación oportuna a un cardiólogo especializado resulta clave para definir el tratamiento más adecuado.
Otra dificultad identificada es la falta de homogeneidad en las pruebas diagnósticas y en las estrategias terapéuticas. La variabilidad en la práctica médica dificulta la implementación de un tratamiento estandarizado. El acceso desigual a los servicios de cardiología y cirugía cardiovascular es otro desafío.
Asimismo, existen inequidades en la distribución de los recursos médicos, lo que afecta la atención de los pacientes según su lugar de residencia. La falta de cardiólogos especializados y de centros de referencia dificulta la posibilidad de recibir un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado.
La detección de condiciones médicas en familiares de personas diagnosticadas (cribado) es una herramienta fundamental, ya que estas enfermedades pueden ser hereditarias. Sin embargo, el informe indica que no siempre se realizan pruebas clínicas y genéticas en familiares de los pacientes, lo que reduce las posibilidades de una detección temprana.
Además, la investigación destaca la necesidad de adoptar un enfoque multidisciplinario liderado por cardiólogos expertos. También resalta el potencial de las herramientas digitales para mejorar la calidad del diagnóstico y tratamiento.
Por otro lado, el reporte advierte sobre la importancia de mejorar la coordinación entre distintos niveles del sistema de salud y fomentar la investigación para avanzar en la innovación terapéutica. También subraya la necesidad de que los pacientes tengan mayor participación en la toma de decisiones sobre su tratamiento.
Otro aspecto clave que se menciona es la necesidad de fortalecer la formación de profesionales de la salud en el reconocimiento temprano de las miocardiopatías. Esto permitiría mejorar la tasa de diagnóstico precoz y evitar complicaciones graves.

Un llamado a la acción
Los especialistas que participaron en la elaboración del informe proponen una serie de medidas para mejorar el abordaje de las miocardiopatías en la Argentina. Una de las acciones prioritarias es garantizar el acceso equitativo a métodos diagnósticos y tratamientos para todos los pacientes.
También se plantea la creación de Unidades de Miocardiopatías, que permitan una atención estructurada y multidisciplinaria. Otra estrategia es fortalecer las asociaciones de pacientes para que participen en la definición de estrategias sobre su salud.
El informe recomienda difundir el conocimiento sobre las miocardiopatías en distintos ámbitos médicos y en la población general. Por último, sugiere la creación de un registro nacional de miocardiopatías, lo que permitiría recopilar datos sobre la enfermedad en el país y facilitar el desarrollo de políticas de salud más efectivas.
Además, este trabajo propone incrementar el uso de tecnología para mejorar la detección y el seguimiento de los pacientes. La implementación de telemedicina y el acceso remoto a especialistas podrían facilitar el diagnóstico en regiones con escasos servicios de salud.
“Las Miocardiopatías Importan” cuenta con el aporte de los doctores Juan Pablo Costabel (MN 1 19403), Carlos A. Dumont (MP 4365), Adrián Fernández (MN 80307), Luis Enrique Gómez (MN 1 17777), Luis Lema (MP 23077) y Gisela M. Streitenberger (MN 1 16239); y el apoyo de la Sociedad Argentina de Cardiología y la Federación Argentina de Cardiología. El informe se puede leer completo aquí.
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