
Lewis Connett, un joven británico de 13 años, nació con síndrome de Apert, una afección genética que fusionó sus huesos al nacer y lo sometió a 23 cirugías a lo largo de su corta vida. Aun así, el adolescente escaló montañas, practica deportes y lideró una campaña que reunió más de £ 81.000 (unos USD 107.900) para el hospital que lo atiende desde bebé.
Según informó Mirror, el adolescente es oriundo de Halifax, en West Yorkshire, Reino Unido, y fue diagnosticado con esa condición causada por una mutación en el gen del receptor 2 del factor de crecimiento fibroblástico (FGFR2). Esa alteración compromete el desarrollo del cráneo, los huesos faciales y los miembros: sus manos y pies nacieron con los dedos soldados entre sí, y diversas estructuras óseas estaban unidas desde el nacimiento, lo que hizo inevitable una larga cadena de intervenciones quirúrgicas.
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La primera cirugía fue en el cráneo, la más delicada de todas
Su madre, Donna Connett, de 51 años, declaró al medio británico que jamás había escuchado hablar de esa enfermedad antes del diagnóstico. “Afecta sus manos, sus pies y causó que estuvieran palmeados. También compromete el cráneo, y muchos de sus huesos estaban adheridos al nacer, por eso tuvo que pasar por todas esas cirugías”, explicó.

Desde bebé, el chico es atendido en el Hospital Infantil Alder Hey, en Liverpool. La primera intervención fue en el cráneo y estuvo seguida de otras 22 operaciones a lo largo de los años. Actualmente, aguarda la fecha de su próxima cirugía: una reparación del paladar hendido, que será la número 24.
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La familia transformó el diagnóstico en una causa solidaria desde el primer día
Lejos de quedar paralizados, los Connett tomaron una decisión temprana: retribuir al hospital que los acompañó. Donna, su esposo y el hermano mayor de Lewis, Hayden, crearon Team Lewis Challenges, una campaña de donaciones en la plataforma digital JustGiving que, en 13 años, acumuló esa cifra para Alder Hey. La nueva meta es alcanzar las £ 100.000 (unos USD 133.250).
Los fondos aportaron a investigación craniofacial, decoraciones navideñas para el hospital y un iPad utilizado como herramienta de distracción en la unidad de quemados pediátricos. Según el medio, el adolescente participó en cada iniciativa: noches benéficas, ventas de tortas, partidos de críquet y una caminata de 43 millas durante el receso escolar de verano, que completó recorriendo diferentes estadios deportivos.
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Escaló el monte Snowdon meses después de ser operado de ambos pies
El punto más destacado de su trayectoria fue la ascensión al monte Snowdon, la cima más alta de Gales, realizada meses después de una cirugía en los dos pies. “Para alguien que no puede caminar mucho y que los tiene doloridos, lo hizo de manera increíble. Había pasado muy poco tiempo desde esa operación, pero lo logró”, señaló Donna al Mirror.
Fuera de los desafíos solidarios, el adolescente juega al fútbol y recientemente comenzó a practicar tenis de mesa, además del críquet. Su familia subraya que ninguna de sus condiciones médicas determina quién es. “Es determinado, divertido y valiente. Lo vemos simplemente como Lewis”, afirmó su madre.
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Ese espíritu le valió una distinción en los British Citizen Youth Awards de este año, galardón que reconoce a jóvenes con contribuciones extraordinarias a sus comunidades. El propio ganador reconoció al medio que todavía le cuesta asimilarlo: “Se siente muy bien y es un privilegio ver la cantidad de dinero que recaudamos. Todavía no puedo creer que haya hecho todo eso.”
Para la familia, Alder Hey es mucho más que un centro médico. Donna describió el trato del personal como una fuente permanente de contención: “Su amabilidad brilla en todo momento. Te hacen sentir parte de una gran familia, y creo que eso es justo lo que necesitás cuando estás internado.”
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