De Bilbao a Sevilla en bicicleta para exigir una Ley ELA que no dependa del código postal

Burgos, 1 jun (EFE).- Jaime Lafita, enfermo de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) se ha marcado el reto de recorrer los 930 kilómetros que separan Bilbao de Sevilla en una bicicleta tándem para exigir, casi dos años después de su aprobación, la aplicación efectiva de la Ley ELA en todas las comunidades autónomas, y que recibir tratamiento y ayudas no dependa del código postal.

Jaime Lafita ha llegado este lunes por la mañana a la plaza de la Catedral de Burgos, acompañado de su amigo Gabica (Juan Luis Aguirrezabal), fundador de DalecandELA, la asociación que impulsa este retro, y de un pelotón de voluntarios que les acompaña en este recorrido cruzando España que arrancó este 30 de mayo en Bilbao y concluirá el 11 de junio en Sevilla, previo paso -y parada- por Madrid.

Gabica ha recordado que si bien la Ley ELA se aprobó en 2024 solo se aplica de manera efectiva, con las ayudas previstas, en Castilla y León, Asturias, Comunidad Valenciana, La Rioja y la provincia de Bizkaia, lo que genera una importante desigualdad entre los afectados: unas conceden ayudas, otras solo reconocen el Grado III+ de dependencia, y otras ni siquiera esto.

"La ELA no es una enfermedad rara, es una enfermedad sin recursos", ha asegurado, y ha lamentado que "por desgracia en España depende de código postal si recibes o no ayuda, y eso no puede ser", de ahí este reto, como continuación al que llevaron a cabo hace un par de años, cuando recorrieron el Valle de la Muerte en California (EEUU), para exigir precisamente la aprobación de la ley.

Gabica ha explicado, porque Lafita ya no puede hacerlo, que cuando volvieron de ese viaje "celebraron con alegría" que la ley se había aprobado por unanimidad en el Congreso de los Diputados, pero casi dos años después "no ha llegado a aterrizar en todas las comunidades", así que este nuevo reto busca concienciar a todas las autonomías para que implementen las ayudas.

"LA ELA en estadio más avanzando tiene uno gastos que son absolutamente insoportables", ha insistido, y los enfermos necesitan de esas ayudas para seguir viviendo, y que no tengan que enfrentarse a la decisión de acabar con sus vidas, no ya por lo que sufren, sino para no arruinar a sus familias: "es una ley que existe, que es justa y necesaria y sobre todo muy urgente".

Además, Gabica ha advertido de que no se trata de una enfermedad rara, porque en España hay diagnosticadas entre unas 4.000 y 5.000 personas, con 1.000 diagnósticos nuevos y 1.000 enfermos que fallecen al año, lo que significa que una de cada 400 personas con ELA muere "y eso ya no es tan raro".

Y ha insistido en la necesidad también de avanzar en la investigación para impulsar "la única vía" que es posible ahora, la cronificación de la enfermedad, y hacer que los afectados puedan vivir con la ELA, dado que no existe la cura, y esa vía también requiere de una inversión real y sostenida en el tiempo.

Jaime Lafita, con su "espíritu inquebrantable" y su buen rollo, lidera el reto a bordo de su tándem, que dirige Gonzalo, acompañado de una grupeta constante de seis ciclistas, en un viaje que recorrerá País Vasco, Castilla y León, Madrid, Extremadura y Andalucía, y durante el que mantendrán encuentros institucionales, científicos y con otros afectados por la enfermedad. 

Está previsto que lleguen a Madrid el 5 de junio, donde visitarán el hospital Zendal y, a las 19:00, presentarán el documental que hicieron del reto en California en el Caixaforum; también a su llegada a Sevilla tienen intención de proyectar el documental, en Caixaforum, el día 12 de junio.

"La maravilla de esta enfermedad, que también tiene sus cosas buenas, es que vamos todos a una y eso es fundamental para lograr una solución", ha defendido Gabica, y ha recordado que es de ese espíritu de colaboración y solidaridad de dónde nace el 'grito' del movimiento: 'Suelta el freno, por eso de ir en bicicleta, a la Ley ELA bloqueada y dale candela'.EFE

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