Alexandra ve su enfermedad minoritaria como una pizza: ocupa parte de su vida pero no toda

Barcelona, 29 feb (EFE).- Alexandra tiene 13 años y padece una artritis reumatoide que le fue diagnosticada con 3 años, una enfermedad minoritaria que ella ve "como una pizza: ocupa parte de mi vida pero solo un trozo", ha considerado.

Esta joven ha intervenido este jueves en la rueda de prensa en la que se ha presentado el nuevo centro Únicas del Hospital Sant Joan de Déu, que se ubicará en Esplugues de Llobregat (Barcelona) y en el que se concentrarán todos los espacios asistenciales y de investigación para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades minoritarias de pacientes pediátricos.

Esta presentación se ha hecho coincidir este 29 de enero con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, promovida por la Organización Europea de Enfermedades Minoritarias (Eurordis).

Junto a Alexandra han intervenido también, vía telemática, Pilar y su hijo Arturo, de Zaragoza, que también padece una enfermedad minoritaria: una distrofia muscular por déficit de colágeno 6 que le fue diagnosticada tras casi cuatro años de visitas médicas en dos clínicas privadas y un hospital público a la búsqueda de un diagnóstico.

Las enfermedades minoritarias, también llamadas 'raras', son un grupo muy numeroso de enfermedades integrado por más de 7.000 condiciones clínicas que padecen pocas personas en relación con el conjunto de la población.

En Europa se considera una enfermedad minoritaria cuando afecta a menos de una persona de cada 2.000 habitantes o lo que equivale a menos de cinco casos por cada 10.000 personas.

En conjunto, estas enfermedades pueden afectar a entre un 5 y un 7 % de la población, y en Cataluña, son unas 350.000 las personas afectadas.

Muchas de estas enfermedades, que son muy heterogéneas y afectan a cualquier órgano o sistema (a menudo a más de uno), se manifiestan con síntomas muy diversos que varían no solo en función de la enfermedad sino también dentro de la propia enfermedad.

La mayoría no tienen cura, ponen en peligro la vida de las personas que las padecen y reducen tanto la calidad de vida y la autonomía como la del entorno familiar, lo que hace que el abordaje deba ser sanitario, sociosanitario, social y educativo. EFE

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