Enfermedades raras: pacientes entregan hoja de ruta al Gobierno por barreras de atención

Las barreras para acceder a medicamentos, tecnologías y servicios de salud siguen afectando a pacientes con enfermedades raras y huérfanas en Colombia. La preocupación principal de las organizaciones de pacientes es que la interrupción de tratamientos puede generar daños irreversibles y, en algunos casos, consecuencias que podrían prevenirse con una atención más oportuna.

De acuerdo con la información publicada por Blu Radio, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras entregó al Gobierno nacional una hoja de ruta con cinco prioridades para mejorar la atención de esta población. El documento fue presentado a la ministra de Salud, Ana María Vesga, con el propósito de impulsar acciones concretas frente a las dificultades que enfrentan los pacientes y sus familias dentro del sistema.

La Federación plantea que las enfermedades raras requieren respuestas distintas a las de otros diagnósticos, porque suelen demandar identificación temprana, continuidad terapéutica, tecnologías específicas y rutas de atención coordinadas. Por eso, el llamado no se limita a pedir más recursos, sino a construir un plan que reduzca demoras y evite que los pacientes queden atrapados entre trámites administrativos, autorizaciones pendientes y falta de oferta especializada.

Cinco prioridades para el sistema

El primer punto de la hoja de ruta es avanzar en la detección temprana y el diagnóstico oportuno, con especial énfasis en la implementación de la Ley de Tamizaje Neonatal. Según la Federación, identificar estas condiciones desde los primeros momentos de vida permitiría iniciar tratamientos con mayor rapidez y disminuir la progresión de algunas enfermedades.

La segunda prioridad es mejorar el acceso a tratamientos innovadores. Esto incluye medicamentos, tecnologías y servicios complementarios que requieren los pacientes para sostener su atención. La tercera propone avanzar en mecanismos innovadores de financiación y acceso, ante las dificultades que presentan los esquemas tradicionales para responder a enfermedades de alta complejidad.

El cuarto eje está relacionado con el fortalecimiento de los procesos regulatorios. La Federación advierte que los tiempos para aprobar algunos medicamentos pueden ser extensos y que, en enfermedades raras, las demoras pueden tener consecuencias especialmente graves.

El quinto punto busca reducir barreras de acceso y garantizar una atención integral y oportuna, con participación directa de las organizaciones de pacientes en las decisiones y en el seguimiento a las medidas que adopte el Gobierno. Para la Federación, esa presencia es clave porque las familias conocen de primera mano los obstáculos que aparecen en el diagnóstico, la autorización de servicios, la entrega de medicamentos y la continuidad de los tratamientos.

Pacientes piden mesa técnica

El presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Diego Gil, aseguró que ya se han dado acercamientos con el Ministerio de Salud, la Cuenta de Alto Costo y otras entidades para avanzar en la construcción de un plan de choque. La propuesta no estaría dirigida únicamente a pacientes con enfermedades raras, sino también a personas con enfermedades crónicas complejas y de alto costo.

Gil señaló que existe disposición para crear una mesa técnica en la que los pacientes tengan representación y participación activa. La Federación, no obstante, anunció que mantendrá el seguimiento y el control social sobre el cumplimiento de las medidas que se acuerden con el Gobierno.

Estas discusiones se desarrollan en el marco del Congreso RARAMED Colombia, reunión anual dedicada a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. El encuentro reúne durante dos días a autoridades sanitarias, prestadores de servicios, aseguradoras, organizaciones de pacientes e instituciones vinculadas con la atención de esta población.

El objetivo del Congreso es poner sobre la mesa las necesidades de los pacientes, discutir las barreras que persisten en el sistema y generar propuestas que permitan avanzar hacia una atención más oportuna e integral.

El llamado de la Federación llega en un momento en el que los pacientes reclaman decisiones que no se queden solo en diagnósticos o mesas de conversación. La hoja de ruta busca que el Gobierno convierta las prioridades en acciones verificables para reducir trámites, mejorar tiempos de respuesta y proteger la continuidad de tratamientos.