Precedente histórico para las personas con enfermedades raras en Colombia: Cidh homologó primer acuerdo de solución amistosa sobre el derecho a la salud

La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) homologó el Acuerdo de Solución Amistosa suscrito entre el Estado colombiano y los representantes de Jessica Liliana Ramírez Gaviria, una decisión que constituye el primer acuerdo de esta naturaleza relacionado con el derecho a la salud de una persona con una enfermedad rara dentro del Sistema Interamericano de Derechos Humanos.

La medida quedó consignada en el Informe de Solución Amistosa No. 58 de 2026, mediante el cual la Comisión aprobó el acuerdo alcanzado por las partes y continuará supervisando el cumplimiento de los compromisos pendientes.

El caso está relacionado con Jessica Liliana Ramírez Gaviria, quien padecía epidermólisis bullosa distrófica, conocida como “piel de mariposa”, una enfermedad huérfana de origen genético que provoca una extrema fragilidad de la piel y requiere atención médica especializada e integral.

La petición fue presentada ante la Cidh en 2014 por la Fundación United 4 Justice, que alegó la responsabilidad internacional del Estado colombiano por la falta de acceso oportuno a un tratamiento adecuado, situación que, según el expediente, derivó en la vulneración de varios derechos protegidos por la Convención Americana sobre Derechos Humanos. Jessica falleció el 1 de febrero de 2016 mientras era beneficiaria de medidas cautelares otorgadas por la Comisión.

Un precedente para las enfermedades raras

La homologación del acuerdo implica que el Estado colombiano reconoció la necesidad de fortalecer las acciones institucionales dirigidas a garantizar la atención de los niños y niñas con epidermólisis bullosa y de sus familias, además de adoptar medidas destinadas a evitar nuevas vulneraciones de derechos.

Uno de los principales compromisos consiste en que el Ministerio de Salud y Protección Social brindará asistencia técnica al Hospital Universitario San José de Bogotá y a otros prestadores interesados para que puedan constituirse como Centros de Referencia de Diagnóstico, Tratamiento y Farmacias para enfermedades raras y huérfanas, entre ellas la epidermólisis bullosa.

Además, el acuerdo contempla la elaboración de lineamientos técnicos para la atención de estos pacientes, mesas de trabajo para revisar políticas públicas, campañas nacionales de sensibilización y acciones orientadas a fortalecer la detección temprana y la atención integral.

La Comisión también destacó el alcance del reconocimiento efectuado por el Estado respecto de la vulneración del derecho a la salud. En el informe señaló que este reconocimiento fortalece los estándares del Sistema Interamericano sobre los derechos económicos y sociales y resaltó la obligación estatal de garantizar servicios de salud disponibles, accesibles, aceptables y de calidad para personas con enfermedades raras. Asimismo, indicó que el incumplimiento del deber de suministrar atención médica necesaria a niños y niñas puede constituir un hecho de violencia institucional.

El acuerdo incluye, además, medidas de reparación para la familia de Jessica Ramírez Gaviria, entre ellas un acto público de reconocimiento de responsabilidad, un mural conmemorativo en el Hospital Occidente de Kennedy, la publicación del informe homologado, un plan especializado de rehabilitación para sus familiares y mecanismos de compensación económica conforme a la legislación colombiana.

La Cidh informó que únicamente el acto de reconocimiento de responsabilidad ha sido declarado cumplido, mientras que las demás medidas continuarán bajo seguimiento del organismo internacional.

Tras conocerse la homologación del informe, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) destacó el alcance de la decisión y aseguró que representa un precedente para la protección de los pacientes con epidermólisis bullosa y otras enfermedades raras. En un pronunciamiento divulgado en la red social X, la organización afirmó: “La memoria de Jessica Liliana Ramírez Gaviria hoy se transforma en un hito histórico para las personas con Piel de Mariposa“.

Y agregó que la aprobación del informe por parte de la Cidh constituye “una decisión histórica para Colombia y las Américas que fortalece la protección de los derechos humanos de quienes viven con Epidermólisis Bullosa”.

Fecoer también destacó las declaraciones de Ángela Rey Anaya, representante de United 4 Justice, quien señaló que “establece una ruta clara de protección de derechos humanos de los niños y niñas que padecen esta condición de piel de mariposa” y agregó que la Comisión reconoció que “la falta adecuada de tratamiento y cuidado es violencia institucional”.

La publicación concluyó indicando que “su legado vive en cada derecho protegido, en cada barrera derribada y en cada vida que podrá recibir la atención, el cuidado y la dignidad que merece”.