Fecoer denunció graves barreras en la atención de pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS: hay 27 casos críticos

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras advirtió que, pese a la intervención ordenada por el Gobierno nacional sobre la Nueva EPS, las condiciones de acceso a los servicios de salud no han mostrado mejoras significativas para los usuarios con diagnósticos de baja prevalencia.

El pronunciamiento fue realizado por el director ejecutivo de Fecoer, Gil Cardozo, quien afirmó que la situación es especialmente preocupante debido a la condición de protección reforzada de esta población dentro del sistema de salud colombiano. “La situación de los pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS, entidad intervenida por el Gobierno nacional, es alarmante. Y esto es aún más grave, porque los pacientes con enfermedades raras son sujetos de especial protección por parte del Estado”, señaló.

De acuerdo con la organización, aproximadamente 17.000 personas con enfermedades raras están afiliadas a Nueva EPS y requieren atención integral, seguimiento continuo y acceso oportuno a tratamientos de alta complejidad. Sin embargo, Fecoer sostiene que las barreras administrativas y asistenciales siguen afectando la prestación efectiva de los servicios.

Casos críticos y baja respuesta institucional

Fecoer informó que recientemente remitió 27 casos catalogados como críticos a la EPS, correspondientes a pacientes en condición de alta vulnerabilidad clínica que requieren atención prioritaria. No obstante, la organización aseguró que la respuesta institucional ha sido limitada.“Desde Fecoer remitimos recientemente 27 casos críticos a Nueva EPS y apenas hemos tenido una respuesta efectiva cercana al 11%”, indicó Gil Cardozo.

La federación advirtió que la falta de atención oportuna puede generar un impacto directo en la evolución de las enfermedades, especialmente en patologías que requieren continuidad en tratamientos y acceso constante a medicamentos especializados. Según la organización, algunos de estos casos presentan riesgo de deterioro progresivo si no reciben intervención inmediata.

Asimismo, Fecoer cuestionó el funcionamiento de los espacios de articulación con la EPS, señalando que las reuniones y compromisos acordados no se han traducido en mejoras concretas en la atención de los pacientes.

Principales barreras en la atención

La organización indicó que las dificultades reportadas no se limitan a los casos críticos, sino que hacen parte de un patrón más amplio de barreras en el sistema de atención. Entre los principales obstáculos se mencionan retrasos en autorizaciones, interrupciones en tratamientos y demoras en la entrega de medicamentos.

Fecoer afirmó que las familias han recurrido a múltiples mecanismos para exigir la garantía de sus derechos en salud, incluyendo peticiones, quejas y reclamos (PQRS), acciones de tutela, incidentes de desacato y denuncias públicas. Sin embargo, según la organización, estas acciones no han logrado resolver de manera oportuna las necesidades de los pacientes.

El director ejecutivo de Fecoer advirtió que estas fallas en la atención tienen consecuencias directas sobre la salud de los usuarios. “Estas barreras están generando deterioro funcional, progresión de las enfermedades y riesgo de daños irreversibles e irreparables”, afirmó.

La federación también señaló que las dificultades afectan no solo a los pacientes, sino también a sus familias, quienes deben asumir cargas adicionales relacionadas con trámites administrativos, búsqueda de servicios y gestión de atención especializada.

Cifras de mortalidad y llamado institucional

En su pronunciamiento, Fecoer presentó cifras relacionadas con la mortalidad de pacientes con enfermedades raras afiliados a la EPS. Según la organización, en 2025 se registraron 522 fallecimientos de personas con estos diagnósticos, mientras que entre enero y mayo de 2026 se reportaron 237 muertes.

La federación sostuvo que estos datos reflejan la magnitud de la crisis en el acceso y la continuidad de la atención en salud para esta población. Asimismo, indicó que los registros corresponden a pacientes con patologías graves que requieren atención constante y seguimiento especializado.

Fecoer también subrayó que la situación se presenta en un contexto en el que Nueva EPS no concentra la mayor proporción de pacientes con enfermedades raras en el país, lo que, según la organización, incrementa la preocupación sobre la calidad de la atención recibida. “Estos datos corresponden a pacientes con enfermedades graves, pero también a personas que han fallecido en medio de una crisis de acceso, continuidad, integralidad y oportunidad en la atención que el Gobierno no logró resolver”, afirmó Gil Cardozo.

“Estamos exigiendo que Nueva EPS, su interventor y la Supersalud cumplan lo que ya se comprometieron a hacer, resolver estos casos críticos, garantizar la continuidad y dar respuestas verificables paciente por paciente”, concluyó el directivo