Fecoer alerta grave crisis por muertes de pacientes con enfermedades raras: 1501 fallecidos en 2025

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) alertó este mes sobre una grave crisis sanitaria que ha provocado 1.501 muertes de pacientes con enfermedades raras en Colombia durante los primeros ocho meses de 2025.

El reporte oficial de la organización indica que la cifra ya excede el promedio de años anteriores y pone en evidencia un incremento preocupante en los fallecimientos.

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La situación afecta especialmente a quienes requieren atención integral y oportuna. De acuerdo con Fecoer, el 22% de las muertes ocurridas entre enero y agosto corresponden a personas que se encontraban afiliadas a la Nueva EPS, una aseguradora de salud bajo intervención estatal. Esto equivale a 324 fallecimientos dentro de esa entidad, según el balance divulgado.

El director ejecutivo de la organización, Diego Gil, aseguró que “las muertes obedecen a barreras persistentes para acceder a tratamientos y medicamentos, así como al incumplimiento de las leyes y sentencias que protegen a los pacientes con enfermedades huérfanas”. Mencionó entre las normativas ignoradas la Sentencia T-760/2008, la Ley 1392/2010 y la Ley 1751/2015, que garantizan derechos fundamentales en el sector salud.

Según el documento, tanto el Gobierno nacional como las Entidades Promotoras de Salud (EPS) atribuyen el aumento de muertes a la gravedad inherente de las patologías. Sin embargo, desde la federación advierten que los retrasos y las negativas en la entrega de medicamentos y tratamientos derivados de la crisis financiera del sistema sanitario han intensificado la mortalidad. La federación enfatizó que la crisis no responde únicamente a la naturaleza de las enfermedades, sino a obstáculos administrativos y a la falta de cumplimiento de la ley.

Durante una sesión realizada el 30 de septiembre en la Comisión VII del Senado dedicada a la reforma sanitaria, Fecoer reiteró la importancia de adoptar medidas inmediatas e independientes del proceso legislativo que actualmente cursa el Congreso. El organismo expresó que los pacientes afectados no pueden esperar los tiempos habituales de discusión y trámite parlamentario.

Gil insistió ante los legisladores en que “es necesario implementar un plan de choque inmediato para garantizar el acceso a medicamentos y tratamientos esenciales, restablecer los canales de comunicación entre las EPS y los pacientes, y asegurar el cumplimiento pleno de la ley”. Añadió que la atención a estos pacientes constituye una prioridad legal y ética para el Estado, pues las personas con enfermedades raras cuentan con protección constitucional reforzada.

En medio de la emergencia, Fecoer también denunció que la cuenta oficial en redes sociales de la Nueva EPS bloqueó el acceso a la organización. Este acto es percibido como una represalia frente a las denuncias públicas de Fecoer y a las reiteradas solicitudes de respuesta a casos críticos presentados por la federación. En el comunicado divulgado, la federación expresa que esta restricción a la información afecta gravemente la transparencia y limita el diálogo requerido para buscar soluciones a la situación.

La federación ratificó que continuará divulgando públicamente cada situación crítica que recaiga sobre los pacientes y sus familias, insistiendo en la defensa del derecho a la salud y la vida. Fecoer hizo un llamado urgente al Gobierno nacional para asumir liderazgo frente a la crisis y facilitar la activación inmediata de estrategias que aseguren la entrega oportuna de medicamentos, tecnologías y servicios de salud.

La misiva emitida por la federación, además, acciones coordinadas entre todos los actores del sistema. Resalta que las demoras burocráticas pueden significar la pérdida de más vidas y apela a la “obligación ética y social” de proteger a quienes han sido identificados legalmente como sujetos de especial protección ante el Estado colombiano.

De acuerdo con usuarios de redes sociales, la alerta lanzada por Fecoer coloca el foco sobre la actual situación del sistema de salud colombiano, mientras el país debate reformas estructurales y el acceso de las poblaciones vulnerables a servicios médicos críticos permanece comprometido.