Organizaciones rechazan discurso del Gobierno sobre la reforma a la salud: “Mientras tanto, los pacientes mueren en el presente”

En Colombia, las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas siguen librando una batalla desigual contra el sistema de salud. Pese a los anuncios del Ministerio de Salud sobre la implementación de la Resolución 542 de 2025, que busca mejorar el acceso a medicamentos de alto costo, los pacientes denuncian que la medida es incompleta y no responde a las múltiples urgencias de esta población.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha sido una de las voces más contundentes al expresar su descontento. En un comunicado reciente, la entidad calificó como “una oportunidad de oro desaprovechada” la nueva regulación del Gobierno, al considerar que sus criterios operativos y técnicos no garantizan una atención real y diferenciada para los pacientes con enfermedades huérfanas.

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“Todo lo prometen en futuro: ‘van a tener mejor acceso’, ‘van a recibir atención oportuna’, ‘van a mejorar los servicios’… Van y van… pero mientras tanto, los pacientes mueren en el presente”, advirtió la organización, en un mensaje cargado de frustración frente a lo que consideran promesas incumplidas.

Falencias estructurales y un modelo que no responde

La crítica de Fecoer no se limita a los detalles técnicos de la nueva resolución. El pronunciamiento más fuerte se centra en el modelo de atención que se busca implementar y que, según la federación, “es incierto, lleno de obstáculos y pone en riesgo la vida de los pacientes”.

La reacción de los pacientes surgió tras una publicación del Ministerio de Salud en redes sociales, donde se afirma que con la Reforma a la Salud las y los pacientes tendrán una atención mucho más oportuna, integral y continua, y que ningún tratamiento será suspendido por falta de dinero o trámites.

Pero para Fecoer, estas afirmaciones están lejos de reflejar la realidad. “Un presente donde el sistema está desfinanciado, donde más del 50% de la población está afiliada a EPS intervenidas por el propio gobierno. Un presente donde las barreras para acceder a tratamientos no solo duelen… matan”, sentenció la organización.

Por su parte, Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer, lamentó que la Resolución 542 no represente un verdadero cambio estructural. “El Ministerio desaprovechó una oportunidad de oro de definir un proceso integral que resuelva las principales necesidades en la atención para pacientes con EH”, declaró.

Según Gil, las principales fallas de la nueva norma se resumen en seis puntos críticos:

• Protección diferencial débil: No se incorporan mecanismos efectivos para garantizar el derecho a la salud de personas con enfermedades raras, desconociendo leyes como la 1751 de 2015 y la 1392 de 2010.
• Falta de participación ciudadana: Las organizaciones de pacientes no fueron consultadas en la elaboración de la norma, lo cual resta legitimidad y eficacia a la medida.
• Criterios ambiguos para priorización: No se explicita cómo se seleccionarán los medicamentos, dejando este proceso a discreción del Ministerio sin evaluaciones externas claras.
• Inequidad territorial: La articulación con EPS e IPS no garantiza una implementación homogénea en todo el país.
• Ausencia de plan para diagnóstico oportuno: No hay acciones concretas para mejorar el acceso a tecnologías de diagnóstico ni para fortalecer los laboratorios.
• Desarticulación con el plan nacional: La resolución no se alinea con el Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas-Raras, quedando cortos en áreas como soporte psicosocial y redes especializadas.

El Ministerio de Salud defiende su iniciativa

Por su parte, el Ministerio de Salud sostiene que la Resolución 542 busca centralizar la compra y distribución de medicamentos de alto costo no cubiertos por la Unidad de Pago por Capitación (UPC). El objetivo –según la cartera– es reducir la dispersión entre entidades territoriales y asegurar la continuidad de los tratamientos, a través de la articulación entre EPS, IPS y la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres).

Sin embargo, expertos del sector salud afirman que las disposiciones actuales no son suficientes frente a los problemas estructurales. Néstor Álvarez, presidente de la organización Pacientes de Alto Costo, explicó que “cerca del 50% de los pacientes con enfermedades graves enfrentan dificultades para acceder a los medicamentos que necesitan”. Para él, los mayores retrasos se presentan justamente en los tratamientos que dependen de los recursos públicos.